让孩子学习与唐氏症孩童相处,教育他们个体的多元,学着以更温柔的眼光去拥抱社会、善待他人。

‘今年六月21号,有一位唐氏症女子在麦当劳高雄右昌店想买冰淇淋,该店的店经理报警,声称有人在店里闹事,警方到场之后发现唐氏女子安静坐在角落,并无任何不妥当的行为,店经理依然要求警方带走唐氏女子,认为这位唐氏女子影响麦当劳的用餐气氛...’

此新闻在台湾引起大众关注,店经理对于唐氏女子的歧视引起弱势群体反感,因此集会抗议,以表达不满,也有不少顾客为此拒绝到麦当劳消费,麦当劳终于在六月27号派台湾最高主管出面致歉,以平息此风波。透过这则新闻,我们必须思考如何让社会大众更瞭解唐氏症患者,以及如何和他们相处。

根据文献记载,最早提及唐氏症的学者是英国约翰.蓝登.唐医生(John Langdon Down),在西元1866年的文献当中,他称呼唐氏症患者蒙古症患者(Mongoloids/Mongoloid idiots),因为他们五官的特征和蒙古人类似。约翰.蓝登.唐医生认为人类的进化是由黑人进化为亚洲人,亚洲人再进化为白人,依照此逻辑推理,发展比正常白人迟缓的唐氏症患者,就被认为是尚未进化成白人的亚洲祖先。相信许多读者一定对“蒙古症”一词不陌生,这样的称呼不仅对唐氏症患者来说不得体,也代表对亚洲人的歧视。西元1958年,法国遗传学家李居讷医生(Jérôme Lejeune)发现唐氏症患者的第21对染色体有异常的现象,约翰.蓝登.唐医生带有种族歧视的蒙古症推论才因此不攻自破。(推荐阅读:经济学了没:不愿长大的社会现象

西元1868年,美国生命伦理学教授弗雷特(Joseph Fletcher)在《大西洋月刊》(Atlantic Monthly)发表一文《死的权利》(Right to Die),他提到:

“有唐氏症孩童的家长对于弃养唐氏症婴儿一事并不需感到罪恶,不管弃养的定义是把他藏在疗养院还是置于死地。这是很悲哀的,诚然,相当丑恶的,但这并不带来罪恶感。真正的罪恶感源自于侵犯他人,而唐氏症患者并不是人。”
(People [with children with Down's syndrome]... have no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome baby away, whether it's "put away" in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible lethal sense. It is sad; yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person)

你或许很难想像这样充满歧视的言语竟然可以在美国知名的期刊发表,而且还是出自于一位名教授之口。

事实上,任何弱势团体都需要长期抗争,才能慢慢争取到应得的尊重,一直到西元1984年,在雷根总统任期当中,国会才修正孩童虐待法案(Baby Doe Amendment),明文规定忽略或是不给予身心有障碍的婴儿治疗是触犯虐待儿童法的,在这之前,如果任何一位家长想要弃养唐氏症婴儿,都可以请医生让唐氏症婴儿安乐死。此法律修正案肯定了唐氏症患者生命的价值,目前美国人对于唐氏症患者的态度已经大幅改变,从1868年到今年,跨越了将近150个年头,唐氏症患者的人权已经大跃进,可见只要弱势团体弃而不舍地发声,社会大众和政府的态度是会相应调整的。(推荐阅读:比自己更重要的人

启蒙运动是在17世纪及18世纪欧美地区发生的一场知识及文化运动,该运动相信理性发展知识可以解决人类实存的基本问题,到19世纪,许多学者发现早期教育对于孩童发展的重要,蒙特梭立的创办人玛丽亚.蒙特梭立便是将她教育智能有障碍的孩童的经验拓展到教育正常的孩子上。从那个时候开始,许多家长开始替有特殊需求的孩子寻求早疗的服务,长期以来,透过无数有特殊需求的孩童的家长的争取,西元1990年,美国国会通过学习障碍教育法案(Individuals with Disabilities Education Act of 1990,简称IDEA),保障每位有学习障碍的儿童都可以接受免费且适当的教育。

我的儿子麦麦有自闭症,他是 IDEA 法案的受惠者,他在公立学校的特殊教育学校,他有专属的行为治疗师,教室里有行为分析师、语言治疗师、以及职能治疗师。他也有和正常小孩接触的机会,美国的特教理念鼓励学习有障碍的儿童和正常孩童一起学习,因为学习有障碍的小朋友如果有仿效的对象,能进步的更快。我们居住的城市牛顿有一个叫做“了解差异(Understanding Our Difference)”的非营利机构(详情请参考这里),这个机构训练义工到小学替三四五年级的小朋友上课,让他们知道这世界上有许多“不同”的人,并且邀请这些“不同”的人来现身说法,小朋友可以向来宾提出问题,举例来说,就有小朋友问过一位盲人,问她是否也会做梦。义工也会让小朋友体验这些“不同”的人的生活,像是把他们的眼睛遮起来,让他们体验盲人无法使用双眼的感觉。或是让他们解高中生的数学习题,让他们体验唐氏症患者每天必须面对就他们的智力来说难以理解的挑战。

当然也有家长反对有特殊需求的孩童和一般孩童一起学习,他们认为这些孩童会拖累上课的进度。这牵涉到一个问题,家长希望孩童到学校仅仅学习知识,还是除此之外也学习做人处事的道理?正常孩童从小在学校见不到有特殊需求的儿童,这并不代表这些人不存在,让孩童从小有机会认识这些有特殊需求的孩童不仅是一种学习,而且是无价的经验。

你或许不知道,着名剧作家亚瑟.米勒(着有《推销员之死》,曾和玛丽莲梦露有过一段婚姻)有一个唐氏症的儿子,名叫丹尼尔,丹尼尔在几天大的时候就被送进疗养院,亚瑟.米勒的回忆录当中只字未提这位孩子,彷佛他的生命无足轻重。在那个时候,大众普遍认为这类“有残缺”的孩子会影响他们兄弟姐妹的学习,因此越早隔离越好。这样的观念在美国也改变了,着名作家安德鲁.索罗门(Andrew Soloman)在《落在树的远处》(Far from the Tree)一书当中提到,许多研究指出唐氏症儿童的手足通常比一般儿童更成熟、更有爱心、更体贴他人,而且长大之后往往成为支持这些弱势群体的强大力量。

随着科学进步,透过产检可以检查出胎儿是否罹患唐氏症,在美国百分之70孕母在得知胎儿罹患唐氏症之后选择堕胎。尽管如此,唐氏症患者的总人口数在美国仍持续增加,一方面是因为高龄产妇增加,另一方面则是因为医学进步,唐氏症患者的寿命大幅度的延长。由此可见,我们的社会必须从小教育下一代如何与这些“不同”的小朋友相处,因为这些唐氏儿童也会随着我们的孩子长大,成为社会当中的一份子,他们会成为唐氏成人,以及唐氏老人。

对于家长来说,拥有一个有特殊需求的孩子并不只是孩子身上的标签,在孩子被贴上标签的同时,这些家长也被贴上“有特殊需求子女的家长”的标签。我曾经以为“爱”等于“接受”,一直到我拥有一个有特殊需求的孩子以后,我才瞭解爱与接受之间的差异。一个家长能否接受他的孩子和他所处的社会环境有极大的关系,当社会对这些不同的孩子以及他们的家长怀有敌意时,这些家长会更难接受自己的孩子。我发现绝大部份有学习障碍子女的家长都没有学习障碍,甚至往往学习优异,要接受一个和自己迥然不同的孩子是很大的课题。我曾经和一位年长的女性朋友聊天,她的大儿子智能不足,她与我分享:没有任何治疗比接受妳的孩子,并且深爱他天生的特质能带给他更多的力量。我常常在想,如果没有麦麦,我的人生一定会更轻松,但是并不一定会更快乐,因为他的“不同”,我学会谦卑、学会耐心对待他人、学会无条件的付出,是他让我变成一个更好的人,是他让我明白我原来可以这么有力量。(推荐阅读:妈妈的读心术:孩子比我们想像的懂更多!

也许有一天,发达的遗传学可以帮助家长免除制造出任何“不同”的小孩,想像一个没有唐氏儿、自闭儿、听障、视障、侏儒、同性恋的社会,那会有多么枯燥,多么乏味?如果没有这些“不同”的人,谁来教我们宽容?谁来教我们爱?所以,我要说:“谢谢你们的不同,因为你们,让世界更美好!”

注:想瞭解拥有特殊需求儿童家长的心声吗?芝麻街作者艾蜜莉.金斯利(Emily Perl Kingsley)的独生子杰森.金斯利(Jason Kingsley)罹患唐氏症,杰森.金斯利曾经出现在美国的芝麻街影集当中,是最早在媒体曝光的唐氏儿童。艾蜜莉.金斯利写了一篇短文《欢迎来到荷兰》(Welcome to Holland),把抚养特殊需求的孩童的经验做了巧妙的比喻,部落客〈熊〉在他的部落格刊登《欢迎来到荷兰》的原文以及中文翻译,在此与读者分享,网址连结:bearwing