罗宾威廉斯罹患路易氏体疾病,努力尝试与病魔抗争,罗宾威廉斯的妻子这么形容患病的丈夫:“在我的角度,看到的是一个世上最勇敢男人正在演出他人生中最艰难的角色。”

看到台湾《李四端的云端世界》趁 HBO 推出的纪录片,又以美国喜剧泰斗〈罗宾威廉斯 Robin Williams〉自杀的原因作为主题,主持人引言:“究竟最后是病魔夺走了他的生命,还是他无法以意志力去战胜那个病魔。”一出,让我替曾协助过那些饱受神经系统疾病或精神疾病的患者大感不满。(推荐阅读:被情绪绑架!忧郁症不是无病呻吟,而是生理疾病


图|作者提供

事实上一但有中枢神经系统(central nerve system)病变,通常是令人绝望、挫折,而且是一场几乎没有胜算的仗。

回顾近几年与中枢神经病变有关的着名作品:

  • 脊髓损伤(complete spinal cord injury):2015 年的爱情电影我就要你好好的故事男主角是造成的四肢瘫痪、
  • 早发性阿兹海默症(early onset Alzheimer’s Disease)让茱莉安摩尔赢得奥斯卡影后的我记得我自己
  • 小脑萎缩症(Spinocerebellar Atrophy):骗走不少人热泪的日剧一公升的眼泪
  • 脑干中风造成的闭锁症候群(locked-in syndrome):法国 ELLE 总编辑在发病后所“眨眼”出来的同名书籍改编的潜水钟与蝴蝶
  • 运动神经元疾病(motor neuron disease):改编自天文物理学家 Stephen Hawking 故事的《爱的万物论》。

在 2014 年八月,当 Robin Williams 自尽,媒体先是以忧郁症(depression)为主要原因报导,而后,遗孀 Susan Schneider Williams 接受访问时表示,其实 Robin Williams 深受 Lewy Body Disease 所苦,在 2016 年美国神经学会出版的 Neurology 期刊文章里,她完整提及这整个令人挫败与病魔奋战的过程,以及提到罗宾威廉斯已经超乎预期的用自己的意志力奋战的过程。(推荐阅读:永远的童年回忆!怀念罗宾威廉斯的10句微笑语录

事实上,面对这样不可逆的神经退化性疾病,就算有再强大的意志力也是没办法完全战胜的。

“我多么希望能体会他在这过程中有多挣扎。”

当他们夫妻在 2013 年 10 月准备庆祝他们第二年结婚周年时,Robin 开始出现:便秘、排尿困难、心灼热 、入睡困难 ,及失眠等症状。而此时,他的左手开始出现轻微的颤抖。因为恐惧与焦虑日趋严重,让 Susan 怀疑她的丈夫是否有臆想病,但现在回想,Susan 都只是觉得都只是〈路易氏体疾病/Lewy Body Disease, LBD〉的前期症状。

2014 年四月,Robin 在拍摄博物馆惊魂夜 3 时,他在温哥华发生恐惧症,即便医师给了药物试图降缓他的焦虑症状,但大多数时候是让情况更糟的。在拍摄期间,Robin 无法记得台词,让他的焦虑更为严重,而他们夫妻档在湖畔拍照时,Robin 所出现的不安与恐惧,让 Susan 觉得她没办法协助他的丈夫“我的丈夫,陷入一座由神经元(neuron)扭曲而成的建筑物中, 无论我多努力都无法将他拉出。”

Robin 是个在戏剧着名学校 Julliard school 训练出来的专业演员,这也让 Susan 感到难过:“我将永远无法得知他到底受了多深重的苦难、他做了多大的努力。但在我的角度,看到的是一个世上最勇敢男人正在演出他人生中最艰难的角色。”


Robin Williams 饰演的 Peter Pan。图|作者提供

Robin 他知道他在失序,他也意识到这点,但我们都无法想像及验证他经历过怎样的精神状态。Susan不知道他的丈夫发生了什么事:“是单一来源,单个恐怖份子或是疾病的组合让他这样?”而 Robin 本人则一直说着“我只是想重启我的大脑。”

在经历过无数次的医师访诊、测验、精神科检查、无数次的血液检查、尿液检查,脑部扫描与心脏检查后,最后只发现他的皮质醇浓度(cortisol level)偏高外其他结果都呈阴性反应,此时,他们都感觉有种说不上来的不对劲。

May 28 th, 确诊为帕金森氏症

对 Susan 而言,有找到一些方向,她的心中至少舒缓点,但同时她也知道 Robin 不买帐。当他们在神经科门诊候诊时,Robin 问了她:

我有阿兹海默症吗?
(还是)失智?
我有思觉失调症(schizophrenic)吗?

门诊后,当时医师依据检查结果诊断 Robin 罹患帕金森氏症,有面具脸,声音衰弱,左手的颤抖越来越严重,而步态则是缓慢而拖着脚步,这些在医师眼中都是典型的帕金森氏症症状。

但是不论与团队怎么努力尝试,Robin 的症状无法得到舒缓:“他痛恨无法在对话中找到他想说的字。”“他视觉与空间判断能力让他越来越困惑。”,于是试一连串的治疗从药物、物理治疗、骑脚踏车,到和他的个人训练师一起做像是登阶、冥想或瑜伽的运动,有史丹佛大学的专家教 Robin 如何利用自我调适的技能处理让他恼怒的恐惧与焦虑,但都无法达到长期舒缓的目的。

医疗团队也不是没有怀疑过 Robin 是不是有路易氏体疾病,根据 Susan 回忆,Robin 有近 40 项的症状符合路易氏体疾病,除了一项,Robin 从没说他有幻觉(hallucination),但根据医师检视纪录推测,有极大的可能是:他有出现幻觉,但他选择自己承受这件事。

七月将结束之际,他们被告知 Robin 将在八月下旬入院接受系列性的神经认知检测以评估他的精神状态以重新调整治疗策略。在此同时,医疗团队也做些许药物调整来舒缓他的症状。医疗团队评估 Robin 帕金森氏症疾病严重度是轻度到中度,希望在近一步的治疗下,症状将能得到舒缓。


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Goodnight, my love.

因为 Robin 出现睡眠障碍,在那段治疗过程里,原本同房睡的他们在医疗团队的建议下分房睡,2014 年八月的第二个周末,似乎一切好转,“也许换药有用吧”,周六一早开始,他们做了所有他们所喜爱的事情一直到傍晚,一切似乎仍是那么的完美:“像一个长时间的约会”。在周日的结尾时刻,Susan 觉得 Robin 在慢慢好转。于是,他们尝试共枕一起入眠。

“Goodnight, my love.” Robin 先道晚安

Susan也对Robin说出这个再也熟悉不过的回应:“Goodnight, my love.”

这些字句至今仍在 Susan 心中回荡不已。

Monday, August 11, Robin was gone.

三个月过后,尸体解剖报告终于出来,病理科医师表示,他们看过的路易氏体疾病相关病灶中,Robin 是最糟的那种。即便他们当时知道是路易氏体疾病,医疗团队也束手无策,而他们的医疗团队已经尽了他们所能,事实上,“we were probably close.”

Thank you for what you have done, and for what you are about to do.

Susan Schneider Williams, BFA

对神经科医师而言,临床上要精确的诊断有相当的困难度,就如在开头所提,与中枢神经病变的任何疾病奋战过程通常都令人绝望。不只是病患与家属,也包含所有医疗照护人员,这其中,医疗团队其实多半是束手无策,只能让尽他们所能的舒缓病患的痛苦,现在医疗资源仍旧无法让他们完全康复,只能做的就是长期陪伴与尝试。在该文的最后,Robin 的遗孀藉由这篇文章刊登在专业期刊的机会,对所有医事人员说了这么一段话:“如果 Robin 有机会见你们,他会爱你们。事实上,在他演艺生涯里,他扮演最多的角色就是医生。”