照顾者的自白,我和我的智障孩子,智能障碍并不抹杀人格,也不会消磨彼此的爱,父母拥有照顾你的责任,但不拥有你的生命。


左起:女儿嘉敏、谭太

前言:

当我们说“照顾者”故事的时候,脑海里立刻想到的问题往往是:“照顾者”在照顾工作上面对什么困难? 我们如何减轻“照顾者”的压力?我们如何支援“照顾者”去做照顾?

这些问题的确重要,但在这些问题意识下,“被照顾者”,尽管是我们最在乎的人,却彷佛变成了“责任”、“问题”、“困难”...... 一个个,面目模糊不清。

而智障人士,很多人,包括不少家长会觉得他们是长不大的细路,要背负一辈子。

不过,卓新力量一群自我倡导的智障人士说:

请,不要当我们是细路。请,不要将我们从社区中切割出去,投进一所所的大型院舍。请,不要以为我们没有想法和感情,以为解决了我们吃喝拉撒睡,就是照顾我们。

一群智障人士的家长亦说:

请,不要以为拿走我们的孩子,就是为我们解决了问题。

2016 年 8 月,一名住在私营残疾人士院舍“康桥之家”的中度智障及有自闭特色的 14 岁少年,怀疑因院舍照顾人手不足,拆除了院舍的窗花后堕楼死亡。他的母亲其后接受媒体采访时揭发,曾多次发现儿子身上多处有瘀伤,怀疑遭职员及院友袭击,但由于政府院舍轮候时间过长,逼于无奈还是要住在私人院舍。母亲责怪自己,为何一开始要送儿子去康桥⋯⋯

其后,康桥之家更被揭发一年来有 8 名院友死亡,及前院长张健华涉嫌与一名智障院友非法性交。同年 10 月,康桥遭社会福利署取消豁免证明书,成为 2011 年《残疾人士院舍条例》生效后首间被“钉牌”的院舍。(推荐阅读:“我不是只会制造麻烦”当精障者成为照顾者

虽然康桥之家已被“钉牌”,但究竟香港是否还有恶劣如康桥之家的院舍?堕楼的或许是一个人,但每天还有多少人在坠落边缘?是否增加看守者、锁紧门窗就能解决问题?“照顾”与“被照顾”的关系应如何被理解?社会需要怎样的政策,才能避免“照顾者”和“被照顾者”落入互相消耗的循环?

《立场》找来谭太和女儿嘉敏,讲一个不太一样的“照顾者”故事。

“系啊!我好狠心的,我真的是一个好狠心的阿妈。”谭太如是说。

谭太也差不多 70 岁了,她那接近 40 岁的女儿谭嘉敏,是一名轻度智障人士。

说起智障人士,很多人会联想到“不醒目”、“不能自理”、就如长不大的孩子。不过嘉敏说:“我可以的,我想有一些事情自己揸主意。”谭太照顾嘉敏多年,近年因考虑到自己也年纪大,也觉得家里爸爸太疼嘉敏了,不利她学习独立生活,于是在几年前为嘉敏申请了自负盈亏宿舍。

嘉敏说,初初去宿舍的第一年很不开心,“我去院舍的时候,真的,以为家里不要我了。”“我还哭了一场,每个星期回院舍之前,我就会哭一场。哭到回去,职员也会跟我聊,为什么这样的?因为我平常很多话说的,但回去的那天就,咦,怎么好像不开心的?”

“不过,妈妈说,就当是多一头家而已,她跟我这样说。妈妈说,当多一头家,如果不是未来就会后悔了。”嘉敏转头望着谭太,眨一眨她的大眼:“因为你说,如果你离开了,就算我想回家,都没有机会了。其实我都很无奈的。”

谭太说自己狠心,因为由嘉敏还小的时候,谭太就已经要手眼协调欠佳的嘉敏一次又一次练习行平衡木,爬绳网。嘉敏大哭大闹,谭太也不理,一定要行,一定要爬。有时旁人侧目,甚至说“这到底是不是阿妈来的?她都哭成这个样子了,还要她玩!”

“没有办法了,你都想她好的,如果你纵她是没有进步的。”

谭太大概不单止“狠心”,还很“chur”,和现在我们常说的“虎妈”或许有点似。不过,她并不是期望嘉敏飞黄腾达。嘉敏 3、4 岁的时候,谭太每个周末都带她去维多利亚公园练习走路。嘉敏 10 岁,很难再买有魔术粘帖的鞋子,她要嘉敏学绑鞋带,整个暑假,天天绑,绑到懂为止。嘉敏十几岁,谭太要她自己乘地铁去上街、上班,管理自己的工钱。谭太对嘉敏说,你不喜欢吃工场里面午餐的饭菜吗?那你得学自己买菜、煮饭⋯⋯

谭太以前经常会带嘉敏去公园玩摇摇板、行平衡木,初初丈夫都会一起去:“我和她在屋村里面玩,玩摇摇板,她很怕,哭得死去活来,不肯玩,我一定要她玩。”

“后来我老公跟我说,‘我不去了’,我问为什么,他说他顶不顺了,可能是路人的眼光,我不知道他是否听到什么了,我就没有听到什么,因为我心里只想着怎样跟她玩,后来他就不愿意跟我去了,我就自己带她去。”嘉敏小时候,像其他细路一样,都有一百万样事情想试想学。她想学音乐,学唱歌,学口风琴。特殊学校说嘉敏学不好,谭太就在外面替嘉敏找音乐学校。(推荐阅读:妈妈是最好的照顾者?── 一个爸爸的育婴心得

“你知道叶氏吗?很出名的,那时候我真的不怕面懵,间间叶氏去问收不收她。”

“他们遇着我这个阿妈也够糟糕了。”谭太笑道。

跑了三间叶氏,两间看见嘉敏在报名表格上填的特殊学校名称,就说不会收她做学生。问到第三间,职员说,嘉敏入读初班的话是要超龄了,不过这名职员正准备离职,一年多后,就开始做嘉敏的私人老师,教她弹电子琴,一偿嘉敏学音乐的心愿。

谭太不承认是自己锲而不舍,只是笑说:“所以你说,她是不是死好命呢?”“你一定要给她机会,如果你完全觉得她不行,‘唉,他们手脚是这样的了,算了’,就一辈子都是这样的了,真的一辈子了。”

谭太是个双职母亲,一边上班一边一手一脚凑大嘉敏。嘉敏小时候身体不好,还不足一岁就发现有心漏,4、5 岁的时候患过中耳炎要动手术,十几岁的时候有抽筋的问题。谭太每次都很忧心,几十年后说起,谭太还记得哪一年,什么时候,哪个医生说过什么。

嘉敏几个月大的时候,有一段时间交给了外婆和姨姨凑。姨姨的女儿比嘉敏大一年,两个小女孩理应有很多相似的地方,但姨姨总是觉得,嘉敏有点儿不一样的地方。

“我带嘉敏去看私家医生,医生一手‘秤’起她,说:‘真的有点不妥’。他说一般小孩子应该会挛手挛脚,她不动的,伸得直直的,有点不妥。”当时嘉敏还小,还会继续发育,医生不能下定论是什么状况。谭太再带嘉敏去看政府健康院,健康院又转介了她们去当时还叫国家医院的玛丽医院去见医生。

谭太回忆,当时国家医院的“鬼婆医生”诊断了嘉敏是智障,就写了一份信,叫谭太转交给医务社工。“我就拿着信,偷偷拿来看,医生写,我也不是全部都看得懂,但就是看到信里写,whole life 都是这样的了,我那时候真的,当场愕然了,就是说她一辈子都是这样了,我当时真的哭了。”

访问中,谭太说嘉敏如何慢慢学习各样技能说得多,谈自己凑大嘉敏的辛酸谈得少。不过就算孩子并非有点“与别不同”,当家长的压力也是不难理解的。

“我也跟家里说,我一定要上班,不上班我怕我会癫的。那个压力,我宁愿回来再教她。”“当初对着她,真的好像老鼠拉龟,我就想,如果我整天在家里照顾她,我会怎样呢?虽然鬼婆经常都说她有进步,但我自己不是太感觉到的,当时她还是 bb 啊,我觉得,‘进咩步啫!我不觉得啊!’”

“入学一年级,写一个字,她写得很辛苦,我以为她不懂以为她懒惰,忟到死,成日说她不肯做,她哭惨了。初初怎打得落手呢?关上门,老公说你怎么啦,我说我要透透气,就让她哭一会儿,要不然我会打死她了。”

对谭太而言,照顾嘉敏几十年,最大的修炼是放手。

在嘉敏十几岁的时候,谭太就“放”她自己上街,“那时候还未有手提电话,有人说我:‘你放她自己上街,她可是女孩来的啊!’,女孩又怎样?‘你不怕她被非礼吗?’我就回她:‘阿婆都被非礼啦!’我就会教她保护自己啊!”

如果有智障家长认为:只不过是嘉敏特别“叻”,“我的孩子怎么做到啦?”谭太就会回呛一句:“叻就不用去特殊学校啦!”

嘉敏自十几岁开始,间中会有抽筋的情况,谭太初初很忧心,“有些人说,‘有没有搞错!她会抽筋你都让她自己上街’,我就会说‘难道你困着她,她就会好了吗?’ ”不过放手,知易行难。作为一个阿妈,就算现在嘉敏几十岁,住了宿舍,谭太有时候都会上嘉敏的宿舍为她打点一下日用品,转季的时候,又为她执拾一下衣物。

“对,也不是完全可以放手的,不行的。”谭太笑道,“你就算不是智障,你上街比较晚,阿妈都会说‘喂,去哪里?这么晚’。”“我们班家长经常都说,‘其实有个这样的细路哥,其实我们很有福的。’”

不少父母舍不得放手让细路长大。孩子背负着“智障”的标签,家长要放手,需要的信心更加大。而对于住在院舍的智障人士而言,家长不放手,即使大部分家长并非智障人士法律上的监护人,院舍也不会违抗家长的意愿放手让智障人士做一个成年人。谭太大概是少数,算是“放”得很尽的家长,嘉敏住的院舍也是很少数、比较自由的院舍。(推荐阅读:当老者刺死爱妻,反思台湾长照悲剧的戏剧疗育课

“有其他舍友要职员管钱的,由职员给他们零用钱。有些阿妈已经制定了可以给他们多少钱,例如每天只有25元。”相比嘉敏,很多舍友的家长担心他们不懂用钱,就托职员为他们管钱。

嘉敏多次提醒记者,相比起其他大部分智障人士,包括住在小型家舍的少霞,她享有的自由多出很多。

小型家舍的舍友人数不多,相比起可容纳几百人的“堡垒式”大型院舍,人与人之间的关系比较密切,本来也算不错,不过少霞对于家舍的规矩也略有微言,包括规定舍友要晚上 10 时之前回去,舍友不能自己保管家舍的钥匙,而如非舍友自己要求,家舍也不会让他们帮手做家务,令他们少了练习生活技能的机会。

记者问二人,为什么“自己的事自己管”如此重要,二人搔搔头,摸摸耳朵,少霞说:“这个问题⋯⋯没有想过,”嘉敏说:“因为比较自由咯。”

不过,其实只要听着二人你一言我一语,答案也显然易见。

嘉敏兴高采烈地数着自己宿舍比其他人自由的地方:“我们最迟可以11点回宿舍,如果我晚了回去,也可以留饭给我吃,我有时候也要参加卓新的活动,太晚的话,不回去也可以,跟宿舍说好就行了。”少霞则嘀咕:“(我家舍)死都要我们早回去,10 时前就要回去。”

但当少霞说到自己现在快餐店的工作是自己找到,不是靠机构介绍的时候,她眼里闪过一丝亮光。

虽然现在住进了院舍,但嘉敏最想的还是自己搬出来住:“我希望日后可以搬出来,住公屋。”“但现在社区支援不到,如果社区支援到,我真的想搬出来的。”嘉敏口中所指的支援,其实也不过是如果她家里坏了水喉,或她半夜感到不舒服的时候,可以找到人帮忙。不过现行针对智障人士的服务,基本上没有服务是以支援智障人士独立在社区生活为目标。[1]

少霞曾有一段时间与宿舍“唔啱 key”,很想搬出来自己住,但因为她住过的宿舍都没有教她独立生活所需的技能,后来也不敢多想了,“她有一段时间都很想出来申请的,不过后来,她就缩沙了,因为她住得太久宿舍了,她的人变了对自己出来住没有自信。”谭太叹气。

谁说智障人士不及我们需要“自己生活自己拣”?


(左起)嘉敏、谭太、少霞

谭太和嘉敏的故事或许比较欢乐,但对大部分智障人士而言,“自主生活”是非常遥远的事情。

自康桥事件发生,残疾人士院舍质素问题开始进入公众视线,但不少人相信,康桥事件所揭露的只是问题的冰山一角。香港 01[2]去年就做过一系列专题报导,揭发私营残疾人士院舍膳食差,亦有院友被反手绑在床上或座厕上,但家长往往因为担心院友被院舍报复,或因为津助院舍轮候时间太长[3],对院舍的恶劣服务只能哑忍。

就算未恶劣如上述情况,被困于不见天日的院舍里面,欠缺社区生活,过着日复日、年复年固定作息生活的智障院友,根本多不胜数。

但到底是谁不容许智障人士自主生活?是过分保护、不能放手的家长吗?是部分人手不够,只能照顾舍友每天基本生存需要的院舍吗?是将人分为“有精神行为能力”和“没有精神行为能力”的法律制度吗?[4]

从事智障人士及残疾人人权倡导工作超过三十年,卓新力量助理冯慧瑛 Emily 会给你这样的答案:对,但也不对。

对是因为,家长、照顾员、社工、院舍监管制度、福利政策、乃至于法律,都有份令智障人士无法真正成为一个管理自己生命的成年人,而当中个人性与制度性因素的关系千丝万缕。

但也不对,因为这些的不足都指向一个更大的问题:社会对于“残疾”、“智障”的理解,如果社会大众根深蒂固的观念不改变,政策、法律的修改,也不能真正让智障人士实践自主。

“我们现在智障人士最困难的问题就是,比如我们需要去冒险,认识新朋友,社交,甚至去撞板的需要,都会很容易被‘有没有能力’而取决,是否去满足我这些需要。”

“所以这不纯粹‘啊,家长真傻’,或者‘家长很无知’的问题,其实家长的担心是因为他没有支援,也不知道他们拿着那些专业界定的时候,他应该如何演绎那些专业的界定,如何看待那个孩子。其实家长,或是所有人,看见自己的生命,或自己的孩子有点不同的时候,就立刻掉进了一个深渊。”

Emily 解释,一个小小的思考实验或许有助反思社会现时对于残疾,特别是智力上的缺损,持何种看法。

“如果讲智障人士和家长的关系,其实不难理解的,就等于你和你阿妈的关系一样。”

“当你要出街的时候,为什么阿妈批准呢?就是因为她信你有能力处理,但是我们智障最困难的一件事情,就是当背负了一个智障的牌的时候,就不问情由,也不理你有没有训练、有没有经验,就几乎是——未必是很客观的决定,就会是智障的不要出街,智障女仔不要去夜街。”

Emily 反问,智障人士,哪怕是不懂说话的严重智障人士,难道没有自己的喜恶吗?“但智障人士是连 say no 的机会都没有,他们可以表示出 no,但就会被看成行为问题,变成情绪病。”

“我们要问,为何智障人士会失去这些一般人有的经历呢?是否因为智力不同、能力不同,我们的生命,和活着的需要,是否就可以被人忽略,或剥夺呢?”


(左起)少霞、卓新力量秘书阿杰、Emily

而更重要的是,传统的专业界定,以至于福利服务的制定,不少均以医疗角度而非人权、个人发展角度看待“智障”。

现时并没有对智障的统一界定准则,但参考较为人熟悉的《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM 5)[5],判断一个人是否智障,心理学家一般会考虑三个主要范畴的能力是否有不足:第一,概念范畴(conceptual Domain),即语言、读写、数学、推理、记忆等;第二,社交范畴(socail domain),例如同理心、社会判断、人际沟通等;第三,实用领域(practical Domain),包括自我照顾、工作责任、金钱处理、行为自控等。

Emily 认为,传统医疗界定以功能角度去看待智障,聚焦于智障人士能力不足之处,亦缺乏支援帮助家长演绎和了解何谓智障,往往令不少和谭太同年代的家长对于培育智障子女没有信心,只能抱着一个想法:“我把这个细路生出来,就一定要好好地安顿这个生命”,“所以传统的家长就,第一,我‘揽’你在家,第二,我‘揽你唔掂’的时候,就无奈地交由政府代理,而政府的做法,就是用大型宿舍解决问题。”

“最重要的,其实是社会过去几千年建构残疾人士的态度,或专业人士如何界定残疾人士的观念要改变。因为家长为什么会这样看他们的孩子?除了是因为一生出来,他不懂行走,不懂自己上厕所,要协助之外,如果专业人士说‘哎呀,他不行的了,你不用教他了,你只是喂饭吧,他只懂得吃饭和睡觉’,很多谭太那个年代的家长,一开始都是听到医生这样跟他们说的,连专业人士都是这样说的时候,你信不信专业?”

Emily 认为,香港看待智障人士的态度,仍然停留于“正常/不正常”的理解,政策亦以支援残疾人士去就业为重,相对于外国以支援智障人士发展自己的逻辑可谓相当落后。

“政策应以支援他,令他生活得有尊严,如何让他用不同的方法去呈现自己的能力(为方向),而不是用一般人的能力去量度他们的能力。”

“以前从来都是这样的想法 —— ‘我们要变回一个正常人’,‘我们要过正常的生活’,但其实所谓‘正常’、‘不正常’的意思,就是说一般每一个人有起居饮食,起床要刷牙洗脸,每个人都要有朋友,都可以去接触其他人。”

“就算是一个最严重智障的人,你用‘工作’的尺子去量度,他不能参与‘生产’,也不等于他是废物。他躺卧在那里,令这么多人有工作,其实他存在意义十分大的。”Emily 反问:“那么你是否可以因为他不能上班,而不尊重他的生命?”

Emily 指出,虽然香港政府在支援智障人士的政策上一直有一定程度的改善,但相对于联合国《残疾人权利公约》订明的标准,包括第12条“残疾人士有权在法律面前获得平等承认”、及第19条“残疾人士有独立生活和融入社区的平等权利”,制度对于智障人士人权的保障远不足够。

“政府一路的福利政策仍是基于 70、80 年代的观念,即你危难,我就来救急,‘你惨,所以我帮你’,不是做发展的事情。但是现在说残疾人士的支援,是讲政府有责任看着我们香港市民,如果我们的身体状况有什么变化,去到残疾的界定的时候,政府是需要提供不同的措施,去支援我们在社会里面生活得有尊严,而这也是包括支援我们的照顾者。”(推荐阅读:台湾的家庭教育,生命中不能承受之乖

Emily 批评,政府的政策要不就是切割式的 —— 兴建大型院舍,将智障人士从智力‘正常’的社区中切割出去,要不就是让家长独力承担照顾智障人士的责任,美其名为“以家庭为本”,但在缺乏社区支援的情况下,照顾者不懂如何处理智障人士的行为和情绪,照顾者和被照顾者很容易会落入互相消耗的恶性循环。再加上现今医疗比以前进步,不少智障人士寿命比以往长,一个 90 岁母亲要照顾一个 60 岁智障孩子的个案,并不罕见。

“政府一向都是觉得,‘智障人士都是要人照顾的了’,我们也承认的,但他们大部分就是想‘家里可以照顾多少就多少’,就尽量所谓‘以家庭为本’ —— 他要你家人照顾他的时候,政府就说‘家庭为本’,但是你家庭为本的时候,他不给足够的支援你。”

“当然家长可以自愿承担这件事情,我们亦相信某些家长要求要宿舍,他们也是真心地觉得,自己有责任要照顾自己的子女,但政府有责任,当这些家长乐意去照顾的时候,不要令家长这么困难。政府现在的照顾,就是 $2000 照顾者津贴,名额 2000 人[6],那你是想怎么样?”Emily 好气又好笑地说。

虽然现时亦有特殊学校寄宿服务及住宿暂顾服务(respite care),可以暂时“拎走”被照顾者,让照顾者稍作喘息,但Emily 认为,有关服务治标不治疗本。

“基本上现行的做法是‘拎’走个细路,去宿舍教,其实是没有帮助到他们:孩子在周末回家渡假的那两天,他们如何相处呢?这不是说那些机构做得不够好,而是机构根本已经没有能力去处理,社工现在的服务时数不包这样的服务,社工周末也要放假的。”

“现在政府都有些 respite care,就是让他出去住两个星期,这也是好的,但治标不治本,一有问题又‘拎’走 2 个星期,被你‘拎’来‘拎’去的那个人有什么感受?肯定是回来后乖半个月,然后又在发癫。”

Emily 认为,除了要移动那最根本,关于社会如何看待残疾的板块之外,政府在支援高龄照顾者,及有系统地训练智障人士等政策方面,仍然有大量改善空间。

“现在要不是就是把智障朋友困在家里,要不就是每次出街都要阿妈跟着,跟到命都无,孩子长大之后,是否还一定要那个90岁的阿妈,揽着一个65岁的儿子上街呢?其实如果有生活助理、有服务可以教他们自己搭车,阿妈跟一点,机构跟一点,跟到他懂得应变为止,是应有这种缓冲的方法。”

Emily 指,有部分机构可能已经在提供有关服务,但政府不能单靠某几间“服务够好、够全面”的机构自发去做,香港缺乏的,是一套整全,有系统地栽培智障人士充分发挥能力的制度。

“整个制度,特别是智障朋友的成长入面,无论是教育、福利服务、辅导入面,是没有有系统地栽培智障人士成为成年人。如果家长觉得他是一个成年人的时候,家长就可以觉得‘他长大了!不用理会了!’”

不少团体提倡政府应参考外国模式,设立个案管理制度,由个案跟进个别个案,协助制定照顾计画及监察照顾计画的执行,Emily 认为,个案管理制度是好的,不过最重要的是能够让被照顾者参与制定计画。

“个案管理不是成班专业人士,围着那个个案,告诉他:‘你要怎样生活’,专业只是帮助他管理自己的生活而已,所以个案管理人是谁?其实应该是当事人自己。”

谭太说了一件发生在嘉敏十几岁时候的小事。

“有时候我也会教她处理突发事件。例如带她乘地铁,如果落迟了一个站,怎么办?就要搭回头了。或是巴士改路的话,怎么办?就望着车来,朝着车相反方向行。”

“但有时候有些事情教不到的,有一次她回来告诉我,‘妈,我丢了地铁的票’,我就说‘那你怎么办!’我可是完全没有想过她会掉了车票啊!”谭太笑道:“我听见了就很紧张,‘那你怎么办啦?’她说:‘我就告诉票务处,我丢了票’。”

谭太方发现,原来自己千算万算,没有算到,原来嘉敏已经比自己记忆中长得更大了。

不知道是否因为嘉敏现在已经离开家里,过着半自立的生活,言谈中也流露出成年人的霸气:“爸爸经常check住我用了多少(工场)津贴,他就经常去看我的袋子,发现里面没有多少钱了,就骂我:‘你怎么不买便宜一点的菜啦?怎么不买特价的菜啦?’我就回呛他:‘你以为菜是经常有特价的吗?!’”谭太和在场众人都听罢,忍不住大笑。

回归最初的问题,“被照顾者”和“照顾者”,如何才不必成为彼此的“问题”、“困难”?

Emily 说:“智障人士是否一定要和家长对立?其实不是,而是家长为什么对我们没有信心?其实是大社会以为我们不行,用了大部分的时间看着我们不行的事情,没有用足够的时间看我们可以实践的东西。”