从“照顾者”的专业、角色、社会成本与个人生命代价谈起,当精障者成为隐藏的照顾者,疾病不再代表他生命的全部,但当照顾需求消逝,旁人对他们的信任感不复存在。

在长照 2.0 如火如荼上路时,“照顾者”的专业、角色、社会成本与个人生命代价,都逐渐开始受到关注与讨论。于此同时,本篇要探讨的却是“精障者身为隐藏的照顾者”这个鲜为人知的现象。

这包括了 3 个重点——

1. 精神疾患者并非一辈子都只能是被照顾的角色,许多精障者其实都曾在生命历程中担当过其他家人的照顾者。也就是说,疾病不应该是一个人的全部

2. 精障者若就业资本较低、落入无业状态,往往因此被视为当然的(其他年迈或年幼家人的)“陪伴者”,实则做的却是照顾工作,成为不被重视的隐形照顾者。亦即,成为照顾者是自愿与非自愿交织的复杂历程,真正开始做了之后,却又不被看见。

3. 一旦照顾的需求消失,精障者往往又立刻被当成“需要照顾的人”或“麻烦制造者”,自主能力被看得很低,过往旁人对其照顾工作的信任感,不复存在。

当我们联想到精障者,对于他们“接受”的形象并不陌生,精障者“接受”家属的支持、“接受”医护人员的照顾、“接受”专业人员的服务⋯⋯我们甚少有机会思考,精障者的生命历程中,除了“接受”还有没有其他的面貌与角色?即使当我们把“精障”与“照顾”这 2 个概念联想在一起时,也很快就会完形成一个图像──“亟需支持、经年照顾精障者的疲乏家属”。在我们的想像图框里,“照顾”的方向始终为单向、单一的

然而 NPOst 采访 3 个不同的康复之家(以下简称“康家”)、不同职位的工作者,包括专管员 Lin;负责人 Nancy;社工 Amy、社工游淑真,却有意外发现:与精障者朝夕相处的他们,不约而同提及自己服务的精障个案,于过往生命历程中担纲“照顾者”的经验,包括替年迈的父母送终、协助其他家庭成员照顾幼儿、父母住院时充当看护等,这些发生于不同时空、不同精障者身上的相似经验,似乎呈现了某种生命共性——精障身为隐藏的“照顾者”,这个发现充实了我们对精障者生命历程的理解。(推荐阅读:细看照顾者忧郁症:照护父母,是孩子的责任吗?

然而,国内外关于这个议题的研究付之阙如,“精障身为照顾者”此概念甚少出现在实务的讨论中,显示此问题意识尚未浮现于我们的视野。这促使我们思考,一旦精障者担负的照顾工作淋漓尽致后,这段照顾的价值是否“功成身退”、家人或整个社会对他们的观感是否改变?担纲照顾的精障者,其生命经验呈现什么样貌?发病后,“麻烦制造者”(trouble maker)的形象,是否简化了他们生命的厚度?

隐藏的照顾者

Nancy 原本在精神医疗慢性病房担任社工,在原本的工作场域看到的多为精障者生命历程的末端,4 年前转换职涯进入社区复健机构,这个转变打开了 Nancy 的眼界:“可以看到精障族群前期、中期丰富的变化。”

Nancy 表示,许多精障者生病超过 20 年,“已经觉得长期吃药很辛苦,或是每天服药都昏昏沉沉,对人生原本没有太多期待与盼望。”然而,她却在 60 岁的住民阿凯身上看到,他在“照顾”这件事情上呈现出主动性:“他会主动协助长者。从一些痕迹可以看出,阿凯好像懂得‘照顾’这件事。”阿凯不会主动提起自己曾经的照顾者角色,而是在协助别人时喃喃说道:“我曾经照顾我爸爸妈妈,当时他们也是如何如何⋯⋯”

华人社会中,男性较少被社会划分到“照顾者”的位置,阿凯的经验让 Nancy 觉得很特别,尔后便藉着会谈拼凑,才了解到阿凯曾照料双亲直至他们去世。父母去世后,阿凯还转而负责照顾年幼的侄子,让其他家庭成员可以安心上班。

提及父母,阿凯没有太大的情绪表现,但讲起曾经照顾过的侄子,却呈现照顾者身上才看得到的细致情感,双眼发亮的说:“他(侄子)的脚踏车是我教的,他很聪明。”之后又倏忽黯然:“长大了,年轻人有年轻人的事要忙。”阿凯入住机构后,来探视的家庭成员很单一,而且没有侄子这个角色。

Nancy 也发现,家属不会主动提及这些让精障者担纲照顾者的经验。无论是初次住院或入住精障照顾机构,医院与机构都必须就家族史来做详细的资料搜集,“家属可能会提到他那几年‘没有工作’”,例如着重在阿凯过去发生的问题、制造的麻烦及现阶段的风险,中间的照顾历史却不会被写入个案报告或画在家系图里。“我们搜集到的讯息总是只有他跟家里的人关系好不好、他的工作状况好不好,以及他的疾病稳定性等。”

非自愿也非强迫的照顾者位子

“当然我也会想,会不会是因为他当时刚好没有工作,于是转而负责照顾其他家庭成员?”Nancy 自问。

许多时候,照顾关系很可能同时带有非自愿也非强迫的特质。女性主义哲学家季泰(Eva F. Kittay)认为,“依靠关系”的成立,多半不是“照顾者”与“依靠者”二者之间自行决定的。例如“媳妇”被文化刻板印象指派为有特殊道德义务的照顾者,却不见得与被照顾的婆婆互有共识。季泰认为这并不意味照顾者就是“被强迫”的,因为“谁成为照顾者”这个社会情境本身就很复杂,许多时候,照顾者正好是这个情境中唯一或少数能使依靠者免于伤害的人

但这样的提问却囊括了所有照顾者的共同处境──在“没有工作”的前提下,容易在不知不觉中坐上“照顾者”的位置。然而,究竟是因为没有工作而委身照顾,还是因照顾而舍弃谋职,十分耐人寻味。这也显示出,在“照顾”议题中,精障者容易落入的风险和一般人并无不同


“照顾”议题中,精障者容易落入的风险和一般人并无不同。图/Roy Cheung @ flickr, CC BY-NC 2.0

年轻的 Amy 在康家担任社工:“我们康家的住民大都住很久,10 几年的都有,相较于其他康家,年纪稍微偏老,可以看到他们中年至老年这段完整的历程,许多住民确实都曾是‘照顾者’。其中,安伯让我印象最为深刻。”Amy 说。(推荐阅读:“一手照顾自己,一手牵着别人”七年级女孩当小丑,实现疗愈梦

安伯现年 65 岁,他在 20 岁初期发病,年轻时跟家里的关系很密切,“一开始他的家属认为妈妈要负责照顾他,妈妈年纪老迈后,角色开始对换,其他家庭成员各有事业,也开始释出:‘既然妈妈陪伴你这么久,现在妈妈需要照顾,你应该是第一个跳出来的人。’这样的意味。”

承受同样的老后贫穷风险

安伯和妈妈的关系确实也很密切,他因此承接了其他家庭成员的期待,照顾母亲直至其离世。尔后来到康家,“有次聊天他透露,觉得自己为了‘照顾’放弃了一些东西,并提到当时的社交和就业机会被限缩。”

“如果你在路上遇到他,你会觉得他是一个非常慈祥的老人,唯一让我觉得他有一些状况的时候,是在聊到他的家族时,他才会有一些我们所谓的‘被害妄想’。”Amy 表示,安伯从来不会突然发脾气,一直都比较温和,但提到家族的时候,就会忽然变得大声:“他们就是把我‘关’在这里(康复之家)啊!我照顾完妈妈之后就被关在这里,妈妈给我的东西也全被抢走了。”

妈妈过世之后,安伯开始想了解:“我照顾妈妈这么久,妈妈有没有留一些东西给我、我是不是可以不用仰赖其他人来过下半辈子?”


“我是不是可以不用仰赖其他人来过下半辈子?”图/Niels Steeman @ Unsplash

与安伯接触过的专业人员都认为,如果把时间拉回其母亲还在世的阶段,安伯其实曾经拥有更宽广的就业可能性,“这些可能现在很低了,因为他看起来已经是个老人家。且对男性而言,他们有可能承受更多污名:“你是个男人,怎么一点社会成就都没有。”Amy 说:“我推介他去举牌,虽然收入不多,但希望他能在晚年多享受‘工作’的感觉。”

由于“照顾工作”让照顾者的生活局限于私领域,若无来自家人或其他资源的挹注,势必造成照顾者“贫穷化”。且这个现象往往不会呈现在精障者担任照顾者的当下,因为照顾的需求还存在,资源的挹注也都还会有。照顾者的“贫穷化”出现在照顾需求消失之后,此时照顾者也开始老迈,终于发现自己年轻的时候被局限在照顾工作中,无法累积足够的资源或资本,造成对老后生命更难掌握。

卸下照顾工作,自我认同与存在感消亡

另一方面,当照顾的对象离世或照顾的需求消失,精障者往往也出现剧烈的身心影响。对于这些时序上的先后巧合,Nancy 解释,实务上的确会看到精障患者在辛苦的照顾责任卸去后,“反而”状况变得不好。

阿凯照顾父母及侄子的那几年,病况都很稳定,直至父母相继离世、侄子长大,照顾的需求消失,阿凯也被安排离开家进入下一阶段的复健生活,了却责任的他却反而开始服药不稳、自残厌世。这或者因为担当照顾工作时,精障者对于发展“自己”的阶段性任务有所局限;另一方面,“照顾”也成了当时重要的认同与意义。当照顾的需求消失,精障者在“家”里的定位也消失,对自我的认同与生活的意义感随之失焦。(推荐阅读:当爸妈老了,陪他们走最后一哩路

一般人到了 60、70 岁,往往会进行生命经验的整合,到了这个阶段,家属关系若没有好好经营,对任何人而言,都好像断了一个很重要的联系,想到阿凯的际遇,Nancy 表示:“我很希望精障者在生命最后一程,与重要他人的关系,也能够被用心维持。”


一般人到了 60、70 岁,往往会进行生命经验的整合,若能在这阶段享受成果,便能感到圆满,不然就会在心理上积存失落、失望感。图/U.S. Air Force photo by Airman 1st Class Sadie Colbert

重新被贴上“麻烦制造者”与“弱势”标签

除了老后贫穷与自我认同崩解,精障照顾者在照顾工作结束、从“照顾者”的位子被拉下来后,往往又直接被归纳回“麻烦制造者”或“弱势”的角色。在实务工作者分享的案例中确实看见,精障者身为隐藏的照顾者,在他们的责任了却、在多方安排下进入康复之家后,名为“复建”、实则“安置”,自主性反被限缩。

举例来说,康复之家住民的复健治疗费用,其中部分由政府补助,部分由家属或精障者本人支付。也因此,精障者能否顺利在康家居住复健,某种程度来说必须仰赖工作人员“代言”其状况,以及家属的“赞助”,这造就了康家与家属间的微妙动力。现职为演慈康复之家负责人及督导的罗美麟(2014)便曾提到,部分康复之家沦为以“保护性照顾”为名、实则实施高门禁管制的“保护安置场所”,便是为了充分回应家属的情绪需求与对安全性的期待


图/maxlkt @ Pixabay, CCo Public Domain

究竟服务使用者是谁?该以服务对象(复健中的精障住民)为主体,还是以付费者(家属)为主体?康家工作人员经常在这当中拉扯,琐碎至住民的零用金、外出自由度等,都必须与家属讨论。这当中经常产生双方对“障碍程度”的认知落差:“例如我们评估安伯的状态可以随时外出,但家属的期待却是‘早上不需要外出,晚上外出 1 小时就好,且外出一定要有人陪同’,家属反而比较不信任他。”Amy 说。

然而,安伯照顾母亲的那段时间,这些对照顾能力的信任又怎么经营?彼时那段重要的照顾者生涯,似乎已被模糊掉。

是照顾还是陪伴?都是生命的代价

然而,精障者的自主性能否实践,牵涉到的不只是他们在“当下”的健康状况或此时此刻的家属期待,还包括他们的“过往”生命经验在“现阶段”如何被诠释与咀嚼。Amy 强调:“人们常觉得他们在做的只是‘陪伴’,不是‘照顾’,这个观点需要被翻转。如同无论我们使用的语汇是‘陪伴’或‘照顾’,长久留在妈妈身边的人就是安伯,那是一个生命的代价,且刚好在那个时间点,没有人能付出这样的代价。

Amy 因此认为,关于个案在过往生命中担纲“照顾者”的历史核对非常必要──他们不是单向的被施惠给予,而应该被视为曾经的“照顾者”,享有正式或非正式的资源及心理支持,也因此对于个案的零用金或自由等自主性的讨论,都应该有更敞开来谈的空间。

然而有趣的是,连同 Amy 在内,这 4 位康家工作人员,没有一位曾和家属进行过这些照顾历史的讨论,Amy 描述得很生动:“每次要切到精障者过去的照顾历史,每个家庭成员都会隔着一道墙、不太想讨论这个。或许不思考才可以活得更快乐,因为没有愧疚感?”对于精障身为隐藏的照顾者,旁人总可以简单声明:“他当时‘没有工作’,照顾工作对他而言没有太大影响,也不会造成任何损失,搞不好让他有事做还比较不会胡思乱想。”


无论我们使用的语汇是“陪伴”或“照顾”,那都是一个生命的代价。图/danna § curious tangles @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

生命历程有其脉络,无法片段看待

不过,社工师游淑真却有更具包容性的想法。她先后于精障者家属协会、康复之家服务,并曾在精神科从事支持性就业,也在社工系博士班持续进修,她认为“精障者身为隐藏的照顾者”这件事,无法只站在精障者的立场,而忽略其他脉络

与游淑真在同一个康家工作的专管员 Lin 曾提到,她曾遇过个案平时在子女的观感中,的确比较是麻烦制造者的角色,家属连结情感的主动性低,也鲜少来探视。“但紧急情况的时候,例如家里年迈的父亲生病住院了,家属就会打电话来交代:‘准备好药条,1 个礼拜的份’,然后接个案直奔医院,让她整夜在那里照顾。”一周后父亲出院,个案又被送回康家。

然而,在同一个家庭史中,站在社工的角度,游淑真看见的却是个案发病后,其原先“母职”的撤出,使其工作由其他家庭成员担负,“在生命过程中,‘照顾者’的位置是会流动的。如果我们不去探究,是不是也忽略了其他‘隐藏的照顾者’?”

“对机构而言,较容易横断式的看见‘现在’时间点中,精障者与家属的关系。”游淑真则相信从个案生病开始,每一个阶段,家人都有部分参与、部分影响,“也许我们看到家属现在的疲态或疏离,但我相信在前端,他们一定曾经投入付出。”游淑真因此认为,无论是对于精障者或家属的生命历程,都必须是一种纵贯式的看见。(推荐阅读:《一念无明》:精神状态有正常与否之分?世上或许没有精神病患

也因此,辨认出精障者身为隐藏的照顾者,想强调的与其说是精障者受到的漠视,不如说是想对精障者与一般照顾所承受的风险与代价一视同仁。

无论如何,NPOst 采访了3 个不同的康复之家、不同职位的工作者,除了提及自己服务的精障个案在生命历程中担纲的“照顾者”角色,也都提到,这并非单一或独特的案例。在他们的工作田野中,“精障身为隐藏的照顾者”现象很常见,Amy 表示:“我手边有几位个案也正经历这样的照顾者历程,我想要为这些个案再多做点什么。”然而,这些现象尚未出现在我们对精障者的公共讨论里,想要对精障者在过往生命中担纲照顾者做历史回顾,或许必先对其生命经验正视与认同,才有切入权利与讨论正义的可能。