琼瑶与平家的社群辩战,自己的丈夫同时也是他们的家人,反映了对病人自主权的不同解读。藉此机会,看看现行法规,也讨论安乐死的时代需求。

什么是善终?生而为人,我们有让自己善终的权利吗?

琼瑶于三月写下给儿子和儿媳的一封公开信,名为“预约自己的美好告别”,提到生是偶然,而死是必然,若是要走,她愿望有尊严地离开,逐一条列身前身后事,不进加护病房,不插鼻胃管,不要急救,无论如何,她不愿困在既痛楚又折磨的躯壳里。


图片来源:琼瑶脸书

今年 79 岁的琼瑶以生之火花自比,但愿死时如雪,化为尘土。安乐死的议题与生死之权益,经琼瑶倡议之口,开启公众讨论之窗。

同一时间,琼瑶也认,正是因为丈夫平鑫涛卧床住院四百余天,让她有了深刻反思,也计画把自己的心路历程熬成新书。丈夫经历生死关头,“血管型失智症”的病因,让他渐渐认不得自己。

至亲的丈夫慢慢遗忘,琼瑶依然记得他曾嘱咐别插鼻胃管,却和平鑫涛家人的意见相左,她很痛苦地依了家人,反覆向自己咎责,认为自己背叛了丈夫的托付。

平家子女从另一观点指出,血管型失智症并不在“病危”之列,医师也已证明,鼻胃管是为了顺利进食,为何不做?还能活的人为何要死?难道子女想留住父亲最后照养的心意有错吗?

事件是罗生门,我们不是当事人,看着热闹之余,也能藉机反思:如何判定生死,如何决定病危?一边是想死的个人,一边是想继续爱的家人,该如何是好?再论生死议题,他人是否有权置喙,亲人真的有权利替你做决定吗?

当代社会,生死不该再是封口的禁忌,值得我们更多细腻讨论,就从现行的法条开始看起。

用我想要的方式活,我想要的方式死

台湾于 2012 年底三读通过《安宁缓和医疗条例》修正条文,尊重末期病人之医疗意愿与权益。

从原先病人家族(配偶、子女、孙子女、父母)皆需共同签署同意书的条件,放宽为经本人签署意愿书,或两位专科医师判定末期与一位家属同意(配偶、子女、孙子女、父母等),可拔管与终止维生医疗。(推荐阅读:听过“安宁缓和医疗条例”吗?:母亲将死之际,我选择放弃急救

而一年半后即将上路的《病人自主权利法》,邀请众人提前预知死亡场景。

法律细节规范,具完全行为能力的人 ,对病情与医疗选项有优先 知情 、选择与决定的权利,并透过预立医疗照护谘商(Advance Care Planning,ACP)、预立医疗决定(Advance Directions,AD),在符合下述五种特定临床条件其中之一时,可选择接受或拒绝医疗,并且预先找好医疗委任代理人,如果将来昏迷或无法清楚表达意愿时,代理自己表达意愿。

  1. 末期病人
  2. 处于不可逆转的昏迷状态
  3. 永久植物人状态
  4. 极重度失智
  5. 其他经中央主管机关公告之病人疾病状况,或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水准无其他合适解决方法之情形

以病人身份思考,我要怎么活,我想怎么死?《病人自主权利法》的通过,是邀请众人先替自己做好选择,不要把困难的决定留给家人。(更多细节,参考病人自主权力法常见问题释疑)

从医生角度来看,财团法人台湾医疗改革基金会杨秀仪董事曾提过医生困境,“现行法有一些解释上的疑虑,让好医师明知病人痛苦,也只能选择‘一路救到死’,避免刑事责任。”

家人也有话说。许多家人提及,签署拔管同意书,心情感受复杂,一方面替家人庆幸其解脱,一方面也责怪自己放开家人的手,甚至有谋杀的自我咎责,他们心里纠结,上一刻还好端端躺着的人,为什么下一刻就得死?而或若是要死,为何是死于我的同意?

我心里的宝贝,成为别人眼里的骇人怪物

日本作家东野圭吾在书作《人鱼沈睡的家》中,连结脑死与器官捐赠议题,触及死亡的边界,心跳未停止的脑死,算是死亡吗?东野圭吾亦写下母亲为了留住孩子的忏情自白,“我心里的可爱宝贝,却成为别人眼里的骇人怪物,如果爱是一种病态,就让我彻底疯狂。”

或多或少,揣摩了不愿放手,难以割舍的家属心情。善终是选择,而当病人无法替自己选择之际,承重的决定担子就来到家人肩上。

亦有人积极倡议安乐死,支持生理遭受极大痛苦的非末期病患,善终的权利。目前全世界,仅有荷兰与比利时两国通过安乐死法规,荷兰为首先通过国家,而比利时是法规最宽容的国度;瑞士则有协助自杀组织 Dignitas,在任何人非出于自私意图下,协助病患自杀。

上书蔡英文的安乐死合法倡议者傅达仁,接受报导者专访时提到,“安乐死是没有痛苦地走,喜乐再见,你插着管子哀哀叫的,不知道哪天能走,那是痛苦,那是刑责。”

过去的相关讨论,场景多半是末期病房,亦多聚焦于肉身之伤痛,而近年,亦有许多人提问,心理上的痛苦是否能作为安乐死的理由?2015 年,深受重度忧郁症所苦的少女艾蜜莉,在表达强烈的死亡意愿,获得医师准许安乐死的同意,而在预定接受安乐死当天,她因得到求死同理而感到宽慰,最终打消了求死念头。(推荐阅读:【小郁乱入专栏】面对忧郁症,我们应该如何自处

心理上的痛苦很主观,没有量级,难以同感,经济学人拍摄艾蜜莉的纪录片,她从十二岁开始被诊断为重度忧郁症,尝试过多次自杀,她提到,“我觉得自己很空,我努力尝试要爱上生命,但我持续感到毫无意义,许多人依然告诉我,是我不够努力,是我轻视生命,让我更加痛苦。”

没有任何一个人有权责怪他人,是你错视与看轻了生命。求死的决定并不容易,纵横交错的选择背后,是每一个人对自己身而为人的生命与价值判断。我们未曾选择如何生,但《病人自主权利法》与安乐死的讨论,或许能让我们替自己选择如何死。

如何结束生命,已成为当代最具争议,也最需要讨论的问题之一,看回琼瑶与平家人的例子,我们都该多一点宽容,或许去想,如果是我,那我要选择怎么做?