每一天,阿兹海默病人在逐渐失去记忆的同时,是否也逐渐失去了自己?这不是老化的过程,它是一种不可逆的退化性疾病。

The art of losing isn't hard to master
so many things seem filled with the intent
to be lost that their loss is no disaster. ------Elizabeth Bishop


(photo credit: polyband)

我想念我自己 Still Alice (2014)

改编自2007年莎莉·洁诺娃的同名小说的电影:Alice Howland,任教于哥伦比亚大学,是全球知名的语言学家。聪明、能干,是一位事业与家庭一把抓的完美女性。在她50岁的那一年,看似老化的症状让本来平凡的生活脱离原来的轨道:短期记忆开始变差、会突然忘记一些熟悉的词汇或人名,以及失去方向感等等,种种迹象和正子扫描(Positron Emission Tomography, PET)的结果显示,Alice 罹患了家族遗传型的早发性阿兹海默症,病理机制不明,目前也没有治疗方式。Alice 的病情也随着时间越来越严重:除了短期记忆变差的次数越来越频繁,Alice 的空间感知也开始错乱,常常将东西乱放,或是忘记物品的位置;到最后认不得身边亲近的人,生活无法自理,需要家人或看护的照护。越来越常出现的,不是近期发生的事,而是那些年轻时候的记忆……(推荐给你:《别相信任何人》:精心设计爱的骗局

每个人都可能是Alice

台湾目前大约每10位65岁以上的长者,就有2位是失智老人;每2位失智老人中,就有1位是阿兹海默患者。你听过失智症吗?人们常常把失智症的病灶当成老化的现象,以为是“老欢颠”,它和俗称老年痴呆症的阿兹海默症?但事实上,失智症不是老化的现象,它和阿兹海默症也没有你想像的那么不同。


(photo credit: Reuters)

失智症(dementia)是脑部认知退化疾病的总称,大致可以分为退化性失智症和血管性失智症。症状除了记忆力的减退,还有其他认知功能的退化,包括语言能力、空间感、计算力、判断力、抽象思考能力、注意力等,同时可能出现干扰行为、忧郁、个性改变、妄想或幻觉等症状,这些症状的严重程度足以影响其人际关系与工作能力。


(photo credit: Malonie health)

阿兹海默症(Alzheimer's Disease, AD )是失智症的一种,占了大部分失智症的案例,属于进行性且不可逆性的神经退化性疾病。好发于65岁以上的老年人,但有极少部分的人会在较年轻时发病,又称早发性阿兹海默症(early-onset AD),发病年纪从15岁至65岁不等。早期病征最明显的为记忆力衰退,对时间、地点和人物的辨认出现问题。阿兹海默症患者脑部海马回神经细胞会受到破坏,因此医师能够透过电脑断层及核磁共振判断。

比死亡更难受的是遗忘

失智症前期

轻微的认知障碍
难以记住最近发生的事

早期阿兹海默症状 语言障碍(词汇减少、流畅度降低)
动作不协调
中期阿兹海默症状 语言障碍更加明显甚至失去读写能力
复杂动作不协调
记忆恶化,可能无法认得亲近家属
情绪不稳定
晚期阿兹海默症状 行动退化,生活完全依赖照护者
语言能力退化,甚至失去谈话能力
情感冷漠,但能理解及回应情感刺激


从有记忆以来,生命的片段不断地累积,成为我们最宝贵的资产,是我们活过的证据。生活中,当我们突然想不起甚么的时候,很常听到:“那些突然想不起来的记忆不是不存在,只是暂时找不到,总有一天会想起来。”但是,对于阿兹海默的病人来说,人生的片段一旦遗失了,就永远找不回来。


(photo credit: Virety)

我们之所以能够坚定的看着美好的明天,是因为有充足的昨天作为后盾、踏实的今天作为工具。当你失去了昨天,今天跟明天好像顿时充满茫然。

每一天,阿兹海默的病人都在面对这样的茫然,他们在失去记忆,也在失去自己。当我失去我自己的时候,我就失去了全世界。


(photo credit: Nameofthesong)

“我不是单纯的受苦,我是在奋斗。我将不断的奋斗,为了留住我曾经拥有的一切,为了和‘我’保持连结而用力奋斗着。希望未来我的孩子们,我们的孩子们,不用再承受我所承受的。”阿兹海默症目前还没有解药,乙烯胆硷酶抑制剂、NMD拮抗剂和抗精神药物等等,都只能减缓症状而无法有效根治。

“我会持续失去我的记忆,我知道我会,或许明天我就忘记我今天所做的一切,所以我会更加努力地活在当下,记得我自己,那个热爱与人相处、接触、沟通的自己。”电影中,Alice 的演讲深深撼动了我。我从未想过“现在”这个当下对我有多重要,也从未想过自己是甚么样子。是不是要经历过失去,才会发现自己最重要的东西?等失去的时后才发现,未免太晚,也太可惜了。

或许你该从现在就开始寻找自己生命中最珍贵的东西,成为你想要成为的人并付诸行动。
(Just do it! 你会需要:五个黄金原则,新年愿望不再只是许心酸

如果我家也有 Alice

生命中无可避免的是意外,而家人,往往会是你最强而有力的后盾。如果我家也有一个 Alice,我该如何陪伴我最挚爱的亲人度过他们人生中最艰难的时刻?除了给予他们满满的爱心与耐心,你还可以多做一点:

  1. 用简单的方式沟通,提供选项的问题比开放性问题好。
  2. 建立固定的生活模式、固定物品摆放的位置和出门的路径会便于阿兹海默病人生活。
  3. 知己知彼,深入了解失智症和阿兹海默症,才能够以理解的心克服照顾病人的挫败感。
  4. 主动邀请他们参与日常活动,像是散步、买东西等等。
  5. 感到挫败时可以对疾病生气,但不要对家人生气。没有人能够独自承担照顾者的角色,留点时间给自己,让自己放松一下。唯有照顾者的好心情才能让阿兹海默的病人感受到温暖的气氛。

 

失去的艺术


(photo credit: Book Fandoms)

美国诗人 Elizabeth Bishop 的作品〈一种艺术〉,以反语的方式写人生对于“失去”的感受:失去的艺术并不难驾驭/有太多事都有失去的意义/它们的失去并非甚么大不了的惨剧。是的,我们每天每天,都在失去一点东西。失去一支手表、失去一本书、失去一个朋友、失去一次机会,甚至,失去记忆。失去的艺术对阿兹海默的病人来说,俨然是堂强硬的必修课,而且没有修课年限。面对这样看不见光明的明天,是甚么支持着他们继续前进?电影的最后,当 Alice 的小女儿 Lydia 念完:“什么都不会永远消失,这个世界有种痛苦的进步,渴望着我们留下一些什么,还依然梦想着前进。”,Alice 的答案是“爱”,是家人无私的爱,支持着她的步伐,成为向前迈进最有力的推手。人生病的时候,最辛苦的其实不只是病人,还有他们的家属。不论是家人或是病患,必须要有强大的意志力和抗压性,才能让他们彼此在这场抗战中,除了失去之外,还能从每一次的练习中获得更多。“或许我不认得你,但是我记得我爱你。”是阿兹海默病人最想对他们的家人说的话!

所以亲爱的,请你不要在照顾 Alice 的过程中感到挫败。

因为你要相信,爱永远都在。