Lizzie Velasquez,现年二十六岁,是一个患有罕见疾病的女子,病状使得她体重不到27公斤且右眼全盲。她曾因外表被网路霸凌,称作是“全世界最丑的女人”。但她从来没有放弃希望,陆续实现了大学毕业、成为激励讲师、出书等人生目标,她想告诉大家:“只有你可以定义你自己。”(美的专题:女人,你可以定义自己的美

Lizzie Velasquez,现年二十六岁,患有一种叫做全身脂肪失养症的罕见疾病,身高157公分,体重不到27公斤。右眼全盲,左眼视力受损。

她罹患的疾病,罕见到全世界只有另外2人和她一样,除了一出生就没有体脂肪外,这种疾病同时也让她无法储存体脂肪,每天在半小时内便必须摄取卡路里一次,她一天的进食份量多达60餐。不仅无法增重,其他附带症状还包括早衰与视力不良。


图片来源

霸凌,在她的生命中从未停止

Lizzie 17岁时受到严重的网络霸凌。在她的纪录片《一颗勇敢的心:丽莎维拉斯维奎丝的故事》(A Brave Heart: The Lizzie Velasquez Story)中,描述了她曾被称做是“全世界最丑的女人”。当时 Lizzie 在 YouTube上意外发现自己变成了“世上最丑的女人”影片的主角。短短8秒影片,吸引了超过400万次人次点阅。底下的数千则评论更是让她形容自己看到“胃开始下沉”。有人说她是个不应出生的怪物,父母应早把她堕胎;也有人说要把她一把火烧了算,更有人评论“Lizzie!拜托!拜托你来为世界做一件好事吧!拿枪自尽吧你!”

这样被霸凌的经验对 Lizzie 来说并不陌生,从五岁上幼稚园的头一天开始,她的生命历程中就处处充满了霸凌的痕迹。根据 Lizzie 的回忆,当时满心期待到学校认识新朋友的她,友善地向见到的第一个小朋友微笑,但是那小朋友却吓坏了,注视她的眼神彷佛她是一个不曾出现过的怪物,她原以为只是碰到一个没礼貌的同学,没想到入学后,大部分的小朋友都觉得 Lizzie 长得跟大家不一样,看到她靠近时都闪得远远的。(推荐阅读:让我们成长的不是被霸凌的过程,而是自己的坚定


图片来源

同样的经验从小到大都未曾远离,一再复制在 Lizzie 的生活中。她常常在起床时,被同侪的压力压得喘不过气来,看着镜中的自己说:“我可以把这个疾病去除吗?如果没有这病的话,我可以不用穿从玩偶店买来的小号衣服,我可以长得跟大家一样,我可以不用为了取悦他人,而想尽办法让自己看起来很酷,我想我会活得轻松很多。”每一天她都如此祈求,却每一天都感受到失望。

只有你能定义你自己

五岁时的 Lizzie 曾经回家跟父母哭诉,她认为自己一点过错都没有,为何要受旁人眼光的责难与欺凌,她不停地问父母:“我做了什么?我什么也没对他们做啊!”而 Lizzle 的父母告诉她:“你唯一和大家不一样的地方,是你比其他孩子娇小。你的确罹患了罕病,但它无法定义你是谁。去学校抬起你的头,并保持你的微笑,只要你做你自己,人们就会看见你。”

Lizzle 的父母打从她出生开始,就是用这样的态度来看待她。在成长的过程中,Lizzie 的父母始终认为她就像个正常的孩子。她是家中的第一个小孩, Lizzle 出生时,医生告诉她的父母因为没有任何羊水的保护,她能够嚎啕大哭地来到这个世界,本身就是一种奇迹,医生还说不要对这个小孩有任何期待,她可能不会走、不会跑、无法思考,这辈子会一事无成。她的父母反应并不如医生预期的,会质疑初为人父人母的他们,为什么会遇到这样的悲剧,反而跟医生说的第一句话是:“我们想见她,把她带回家好好爱她,并尽可能地把她扶养长大。”


图片来源

就这样,早产四周、出生时体重仅1.2公斤、两岁时只有五个月婴儿那么重、四岁右眼全盲的 Lizzie 就这样一路在父母平等的爱中成长。这一路上她碰到了许多巨大的痛苦,也常常感到迷惘,但她始终没有忘记父母所说的,常常问自己:“你是谁?是你出生的样子吗?是你的背景吗?是你的朋友有多少吗?”花了很长的一段时间,Lizzie 才明白能够定义她的从来不是她特别的外表,不是她弱小的双脚于与胳膊,也不是大家都说丑的面孔,而是她自己,生命掌控在自己的心境里,唯有自己才能每天感恩地张开双眼,并学习珍惜所拥有的一切。(一起看看:拥有爱,其实我们都很幸福

不要让失去或未曾拥有的事物局限住你对自己的想像,让你拥有的东西去定义你。就像 Lizzie 所说的:“一只眼睛看不到又怎样?我还有另一只眼睛可以来温柔看待世界。常常生病又怎样?我还有健康的秀发。”不要让那些认为你丑陋的人去定义你,他们的价值判断只会遮蔽了你的希望,让你以为自己一无所有。你的美,由你自己定义,由你对自己的看法、目标和成功定义。

解放从当自己身体的主人开始

身体政治探讨身体如何成为个人、社会、体制等不同层次权力运作的场域。从 Lizzie 的故事,我们看见身体的创伤可以被克服,身体的历史可以被遗忘,所有的非典型身体都可以不再受到压迫,从此获得解放。

Lizzie 曾为自己立下四个梦想:希望自己能大学毕业、成为激励演说家、出版书籍并拥有自己的家庭。在被网路霸凌的八年后,她已取得德州州立大学圣马科斯分校的传播学士,并在各地演讲,用己身经验鼓励了许多人。到目前为止,她出版了三本书,分享她的故事、教导大家快乐生活,如何活出精彩的自我。除了演讲还有书籍以外,她也展开了拍摄纪录片的计画,这份计画获得超过三千人响应,共募得六百多万元,她希望透过影片呼吁大众重视网路霸凌,共同创造友善网路环境。


图片来源

过去我们看见非典型身体往往只在时尚圈中有意义,肥胖模特儿、侏儒模特儿、雌雄同体模特儿、白化症模特儿等等纷纷走上伸展台,打破外界对模特儿的典型想像,但在时尚场域外,大众对于美的想像仍然十分贫乏,霸凌也因此层出不穷。(你也会喜欢:这五位名模有话要说:你口中的缺陷,让我与众不同

因此,Lizzie 也致力于拓展美丽的定义,希望大家能对自己更有自信。Lizzie 除了透过纪录片陈述自己受霸凌的经验,还与和女儿在网路上遭霸凌而自尽的麦尔(Tina Meier)合作,联手游说联邦众议院表决第一个反霸凌联邦法案。从 Lizzle 身上,我们看见了即使不是模特儿,也能在日常生活中拥抱自己的身体,正视自己独特的美,使个人的表述化为政治的力量。

在 Lizzie 的个人Youtube 频道中,有网友留言表示:“当我第一眼看见你,我就对女儿还有自己说,你真的很美,不管是外表还是内在。”另一名网友则说:“我很欣赏你,美丽来自不同的角度,谢谢你让我们知道优雅还有谦卑的重要性。”Lizzie的美,让网友们都以她的勇气为傲。

不要在意别人怎么看你怎么说你,他们的言语改变不了事实,却可能扰乱你的心,不要活在别人眼底,做最好的自己。你的美,真的由你定义。