如果你的孩子一生下来便患有疾病,你会选择怎么做,如果提早在肚子里时就发现他不能健康长大,你又会怎么做?

我与先生结婚十年,才终于有了这个孩子。 这辈子,我本来没想过还会有宝贝,毕竟年纪已经四十岁。但是先生的支持,让我决定跟上流行,当上高龄产妇。 我知道,高龄产妇对于母体与孩子都有一定的危险,所以我对于产检非常小心,从怀孕第十周开始,我就定期到这位医师的诊所做检查。当然,我事先做了一点功课,除了知道他是国内有名的妇产科名医外,我也跟他沟通过,希望可以进行胎儿颈部透明带筛检,以及4D 超音波检查。

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但是他告诉我,这种 4D 检查,只是为了满足父母亲对于孩子的好奇心,其实一点用处也没有。 我没有多说什么,毕竟他是专业的名医,一定不会有错。第二十周开始,孩子似乎已经有样子出来,我再度询问医师,可不可以多做几项检查,毕竟我是高龄产妇,真的很害怕会对孩子的健康造成影响。 苏东坡曾经说过,“但愿生儿愚且鲁,无灾无难到公卿”,公卿我不敢想,做为一个妈妈,我只求孩子身心健康就好。 他还是一贯的态度,“医院不做这种检查,4D 超音波一点用也没有!”他轻蔑的说。

孩子在我的身体里,逐渐长大,我可以清楚的感受到他的喜怒哀乐,不知何时开始,我越来越小心我自己的作息与饮食,一切都以宝贝为主。产检一切都很正常,宝贝待在羊水里,我与老公,满心欢喜的期待他成为我们家的一分子。

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第三十七周,公司要我到高雄出差,下午的会议,我早上就到,挺着大肚子,其实很不方便,所以我到客户公司旁边的妇产科,想想时间还早,也可以在这里做产检。医师很客气,了解情况以后,帮我的孩子做了超音波检查。 这次检查,异常的久,就像是一个世纪,医师迟迟不肯告诉我结果。 “妈妈,妳的孩子在颈部左边有一颗十公分大的肿瘤。”,医师面色凝重的指着照片给我看。“怎么之前都没有检查出来?现在已经不可能处理了。” 你知道吗?这就像是我们平常做的恶梦,“果然”成真一样。我们一直告诉自己,梦就是梦,但是梦突然就是人生,我只觉得眼前一片黑。 为什么是我?为什么是我的宝贝?

我们决定要开刀,剖腹将孩子产下。医师告诉我们,孩子有淋巴肿瘤,必须要用 ok-432 治疗,切除肿瘤没有用,孩子现在已经有听力、语言障碍、发育迟缓等等问题,而且淋巴不断水肿,所以要反覆开刀切除肿瘤。 这孩子,从出生开始,就是来受苦的。医师对他所开的每一刀,都像是在我身上切割一样,没有麻醉、活生生的凌迟。在别人眼里,他就像是怪物,一颗偌大的肿瘤或纱布,渗着血水,刚出生几个月,他不知道自己跟别的宝贝不一样,但是他慢慢知道别人看他的眼光不一样,而且每次要进手术房,他就会用哀求的眼神看着我,刚开始他还会哭,后来他顺从安静的不哭,但反而是我大哭。 孩子,妈妈对不起你,我把工作辞掉,就陪你。

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有次我带他到麦当劳,旁边的孩子大声的说,“怪兽来了!”,旁边的妈妈赶紧遮住小孩的嘴,但是我们母子已经听到。 “抱歉抱歉。”那个妈妈止不住的歉意。 我谅解似的一笑,怆然的。 名医当时如果可以帮我做 4D 超音波检查,孩子是不是就不会受这种苦了? 为什么三十六周的时候,我去他那里检查,没有任何异状,但是只隔一周,孩子的肿瘤就可以长到八公分这么大呢?而且肿瘤与神经已经完全结合,根本就没办法切除,如果早点发现,当肿瘤还小就处理,是不是会比较好? 谁能给我答案?律师?检察官?法官?还是我只能够对我的孩子,说一辈子的抱歉?


发生这样的问题,我不知道该怎么说。在怀孕以前,我就跟老婆说过,不要勉强,因为我们年纪也都大了,有没有孩子其实无所谓。 “我想要跟你生孩子。”,这句美丽的话,深深的打动我。 这段怀孕的过程,我们都很辛苦。但是看着她兴奋的为孩子张罗一切,我觉得怎么样都值得。我们决定,将来一定要轮流请育婴假,好好的照顾这孩子。或者是,我们任何一人把工作辞掉也无所谓,就专心的带孩子好了。 几次产检,对照老婆的紧张,医师的态度一直都很轻松。他要我们放心,因为从羊膜穿刺等检查看起来,孩子一切都很好。我们只要安心的等待孩子出世,任何问题都没有。

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那天晚上,已经接近生产的时间,老婆魂不守舍的从高雄回来。我以为是她太累,随口要她好好休息,不然就从明天开始请假也好。但是她突然“哇”的一声大哭,眼泪就这么狂飙在我的肩上。我抱紧她,问她怎么回事。 “孩子有肿瘤。”她边哭边说。 我后来才知道,这颗肿瘤已经和孩子的神经结合在一起,根本就不可能切除干净,以后就是不断的动手术而已。 在孩子出生后,伴随而来的,是孩子痛楚的哭,太太不舍的苦。我发现,我什么忙也帮不上。太太把工作辞掉,说要专心打诉讼,还要照顾孩子,而我,只能袖手旁观。

而且,我突然有种滑稽的想法,我们到底造了什么孽,不然孩子怎么会发生这种事情? 我们家族都没有遗传性的疾病,也都不菸不酒,为什么会发生这种问题?当孩子不断的哭闹,我心里开始感到厌烦。看到老婆无奈的表情,我也只能往肚里吞。 我们原本美满的家庭生活,竟然开始变调,就是只剩下悲风苦雨、愁云惨雾。 我到底该怎么办?他的学习能力有障碍,现在带去哪里,大家都用怀疑的眼神看我。他应该是天使,但是我无力承担他堕入凡尘的悲剧角色。

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那天晚上,我们大吵一架。我认为她花太多心思在孩子身上,我们的家几乎毁了。她觉得我根本不爱这个孩子,只爱我自己。 每个人不是都只爱自己吗?她爱孩子,爱孩子什么?从发现孩子有问题开始,她满心就只想找出该负责的人,先是医师,然后是我。她把工作辞掉以后,扛起家庭经济责任的是我。她在发脾气的时候,耐心安慰她的是我。小孩学习迟缓,带他去看病的也是我。我没有力气了,她要我全心全意一起跟她为孩子努力,我做不到。她要我一直请假帮忙带小孩,我做不到。她要我一起埋怨医师,我做不到。 说真的,我想要什么?我只想要我们单纯的生活回来而已。不要再提告了,我们接受这个事实,一起努力把孩子带大,可以吗?

我认为,这件事情是场闹剧。 4D 超音波,在妇产科之中,根本没有这项常规检查。一般在门诊的时候,妈妈如果询问我,有没有 4D 超音波检查的必要,我就会说,如果认为有需要可以去外面基层医院施作。主要的原因就是,并非每次 4D 超音波皆能呈像顺利,且在临床上有局限性,一般只是满足父母的好奇心而已。 这位太太每次产检,我们都有做超音波检查与羊膜穿刺,孩子也都一切正常。我们检查的内容包括,胎儿大小、脑、脊椎、颜面、唇、心脏、胃、肾、膀胱、腹壁、四肢、性别、脐带血液、胎盘位置及羊水量等。这也是健保唯一给付的一次。主要看器官发育是否有异常,这个阶段的超音波检查已经从头到尾彻底仔细检查,孩子就是没有肿瘤,我担任妇产科医师已经有三十年之久,我怎么会不知道检查的重要性?

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这孩子的淋巴肿瘤,到底是早发性,或者是晚发性?当然是晚发性的问题,至少在我的检查里,从来就没有发现过这样的情况。我们已经做了一般的超音波检查,至于 4D 超音波,本来就不是在检查的范围之内,第三十二周的照片,更可以明显看出,孩子根本就还没有肿瘤出现。在多数的案例中,如果孩子有问题,会伴随全身性水肿、淋巴水肿或其他结构性异常,但是胎儿妊娠三十周以前之产检(含羊膜穿刺),经我们医师的诊视下,都没有全身性水肿、淋巴水肿或其他结构性异常及染色体异常,所以,这孩子当然是晚发性的胎儿颈部水肿。到底跟我有什么关系?

况且,这位太太指控我,她在高雄进行超音波检查,竟然发现胎儿脖子左侧长有巨大肿瘤这件事,我确实很遗憾。但是这个肿瘤,即便早期发现,也不能治愈。目前的医疗技术,如果要除去胎儿的淋巴肿瘤,就得用临床实验还没有完全成功的 ok-432 疗法,但是能不能成功,恐怕还很难说。太太说,如果我能够协助她早日发现肿瘤,或许就能医治,肿瘤也不会与神经结合,根本就是一面之词。目前这种情况,就是不能处理,就算我能够事先检查出来,那又怎样呢?

病患就是这样。在医疗前,总是对医师毕恭毕敬,一旦出错,不论故意或过失,总是把医师当做移转自己愧疚感的目标。有段话,我忘记是谁说的,“连一只狗都知道,踢到它的人,到底是不小心,还是故意。”我们医师难道会故意不检查出来孩子有问题?除非医师,犯下了把左脚切成右脚的错误,否则,法律要我们对病患承担告知义务、对病患要详细解说、对家人要和蔼可亲、动刀不能手抖、走着进来不可以横着出去。这些人到底要逼死谁?

我们做的工作,虽然是跟死神抢饭碗的工作,但是我们毕竟还是人,不是神。 病患想告我们,不过就是想要移转愤怒无助的情绪而已,但是他们知道,这样子告人的举动,对于我们这些医师的伤害,究竟有多大吗? 我问你们,以后我该怎么说服我的学生,不要去皮肤科,来我们妇产科? 你们倒是告诉我啊?

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