从女儿成为人妻，再成为一位母亲，女性不仅历经不同的身份转换，更开始在家庭中扮演主要照顾者的角色，总是细心温柔照顾身旁每位在乎的亲人好友。
但是，照顾了那么多人，妳有回头检视自己的身体状况吗？
别忽略身体发出的警讯，等到疾病敲门才发现错过及早治疗的黄金时间，陷入更困难且挣扎的疗程。
别人眼中的我，是位既强大又勤奋的职业妇女。因为爱，我愿意付出时间，牺牲自由，在每个我重视的人事物身上。
每天来回奔波于职场与家庭中，长期紧盯萤幕、久坐于工作岗位上，偶尔视力模糊、手脚发麻无力，还以为只是疲劳造成的身体不适，只要稍作休息就能继续努力生活。但后来甚至出现止不住打嗝及呕吐的状况，吓得赶紧就医谘询。
“泛视神经脊髓炎(NMOSD)”写在诊断书上的几个大字，令人感到狐疑与讶异，这是什么疾病？又该怎么治疗？
还记得确诊的那一天，神经内科医师对着我说明：“泛视神经脊髓炎”其实是种自体免疫疾病，确切发病原因不明，普遍认为可能是免疫神经失调，可以想像成神经通道突然中断，无法顺利传递讯息，而造成身体出现无力与麻痹；更令人恐惧的是，一旦罹患尚无根治的办法，未来何时何地会急性发作，也难以预料。
好发于 30 到 40 岁女性，每次发作都留下更严重的后遗症
当 NMOSD 发作时，会使得神经系统受损，造成不同的后遗症，例如：视力减退、全身不听使唤、大小便失禁、失能卧床等，严重者可能会影响到呼吸功能，进而有生命危险。
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发生在我身上的是讲话与吞咽困难，平衡感不好，走路不稳，还有天旋地转的晕眩，刚开始会有大约一周的恶化期，接着是 2 周到数个月的恢复期，对日常生活与工作都造成很大的影响。
目前的治疗方式分两种：急性缓解症状 和 慢性预防复发。
通常 NMOSD 在急性发作时，局部神经发炎伴随水肿，导致该区的神经功能受到影响。这时，我需要紧急住院做“急性缓解”，注射高强度的针剂类固醇，或是置换血浆。医生也建议病友们，早期治疗可以增加恢复程度，也尽可能减少后遗症。
然而，在急性缓解后，有高达 90% 的病友会反覆发作。这时，我们就需考虑使用预防性药物来进行“慢性预防”，透过平时规律地用药，减少发作次数，才能降低对身体机能的影响。
预防复发是最要紧的事，但经济困境是无法忽视的难题
过去没有专门针对 NMOSD 开发的药物，大部分病友采用类固醇或治疗其他疾病的免疫制剂来“试看看”，但离有效控制复发、远离不定期发作的恐惧，仍有一大段距离。所幸近年在药物开发的进步下，全球已有三种 NMOSD 专用药问世，可减少体内发炎的破坏，减少不好的免疫反应，达到显着治疗效果。
2020 年台湾核准上市其中一款药物，只要每个月打一针，疾病复发的状况可以减少七到九成，大幅改善病友的复发隐忧，不过因为是新兴的罕见疾病用药，药费补助尚未通过健保审核，对病友及家人是相当沉重的经济负担，反而会陷入是否要积极治疗的犹豫中。
由于没有健保相关给付，加上需长期抗战，无法根治，为病友带来严重的经济负担。
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家人的支持陪伴，与病友们的相互扶持，都是支撑我继续前往对抗疾病的强心剂。但面对长期抗战，且不知何时会恶化、何时会拖垮家庭的疾病，是我始终挥之不去的内疚与恐惧，衷心盼望真正有效预防泛视神经脊髓炎的药物，可以获得健保给付，成为病友生命中的甘霖。
药物的存在，让生命延续；家人与社福资源的存在，则是支撑我们继续对抗疾病的强心剂。
提升对于罕见疾病的认识，才有机会早期发现与治疗
我的生活，自从罹病后全然改变了。
在神经内科门诊的震惊、不敢接受，都还历历在目。不过，现在我的心态转换许多，疾病的存在是提醒着生命有其极限，每个人都是在有限的年岁里，把日子活出最美的姿态。
疾病当前，既然来了就面对吧！
目前社会对于 NMOSD 的认识仍相当不熟悉，写在故事之后，盼越来越多人能够更理解这类疾病，不仅是因为我们需要更多人的关注与社会资源的投入，更是希望提升对于罕见疾病的认识，让潜在的病友们，在发病早期就发现藏在自己身上的罕见疾病。
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