我终于能够接受海莉罹患早衰症的转捩点，是来自于，我与其他已经历经确诊冲击的病患家属的交流；他们不只可以面对与处理这个疾病，而且还过着充实与快乐的生活。
在我心理崩溃后最初的几个月，我一直处在全面否认的愚蠢想法之中；我以为，只要我不承认早衰症的存在，它就会消失无踪。在此同时，处在我身边的妈妈与马克，却找到更多有关疾病的资料；他们一直以马克的咒语“知识就是力量”为标竿而持续努力。
在那个年代，世界还是一个巨大无边的空间，而极少数的早衰症家庭则分散在世界各个角落之中；对于新近确诊的病童以及他们的父母来说，寻找资讯就像大海捞针一般困难。
在当时，“Google”，还只是一家由两名美国史丹福大学的学生所成立的私人小公司，而非全球知名的线上查找引擎。当我们使用“问问杰福斯”引擎搜寻早衰症的资讯，仅出现二千二百页的网页，而其中大多数都缺乏可信赖的讯息与事实。然而，如今我们却能浏览大约两百万页的网页，得以仔细研究该病的资料，而有关海莉的线上资料就超过九万四千笔，而且还有专属于她的早衰症网站。
在过去，甚至连英国的顶尖医师都对早衰症所知甚少。大欧蒙德街医院的温特教授在他的临床生涯中，也仅得知另一个案例而已，所以，我们可说是几乎处于知识的荒漠之中，想要寻求协助，主要是透过口耳相传的老办法。
我的妈妈决心要找出，某个能够帮助我走出忧郁低潮的人。她花上数个小时打电话，四处询问亲朋好友。
“我刚刚跟一位住在北安普顿（Northampton）、名叫朵琳（Doreen）的女人通上电话。她收养了一名叫作丹尼（Danny）的男孩，曾经得过早衰症。”有一天妈妈放下电话后说道。
“曾经？”这个过去式时态让我很疑惑。
“对。他得了典型的早衰症，在一九九六年，当他二十二岁时去世。他是目前已知寿命最长的患者，所以我们还是可以怀抱某些希望。朵琳目前在帮助像妳一样的早衰症病童家庭，她很期待妳能打电话给她。”
我一开始的反应是“我没办法”，我把写有朵琳电话号码的纸条，丢到一个杂货箱子里。我并不认为有人可以帮得了海莉，我看不出我去跟人白费口舌，或浪费电话钱有何意义。
在我的医生的建议之下，马克与我开始与当地一家医院的心理谘商师约诊，好帮助我们谈出心中的忧虑与不安。
“凯蕊，什么是妳最害怕的事？”谘商师问道。
“没有哪一个母亲应该埋葬自己的女儿。”我低声说。虽然我已经身心俱疲，但这些晤谈可以让我吐露我的关切之处。让我内在的恶魔出声表达，给予我力量，可以去接受海莉患病的事实，然后为了所有人着想而往前踏出一步。当我终于感觉自己够坚强，可以拿起电话打给朵琳之时，那就彷佛拿开了压在肩膀上的一颗大石头。
妈妈从一开始就是对的。跟某个有过马克与我的经验的人谈上一谈，真的有助益。朵琳了解我的情绪与感受，而且也能对我们讲述她的经验。跟她交谈，我感觉到她的正面态度深深感染着我。即便她失去了她的儿子，但她悠悠谈着他们所共享的快乐时光，以及拥有一名罹患早衰症的特殊孩子的喜悦心情。
她也告诉我一个叫作“阳光早衰症团聚会”（Sunshine Progeria Reuion）的活动：每一年，全世界所有已知的早衰症病童与他们的家人，会群聚美国举办年度聚会。在朵琳的儿子还在世的时候，他们去参加了好多次，而在儿子过世之后，她则持续担任义工。她也给了我两个美国医生的电话号码；他们成立了一个叫作“早衰症研究基金会”（Progeria Research Foundation）的新组织，提供像马克与我这样的病童父母，更多有关该病的资讯。朵琳在挂上电话前说：“别浪费时间去担心会有什么情况发生。要让海莉的每一分钟都活得有价值。”
在我第一次与朵琳谈话时，有一句话我一直牢牢记在心里：
“要让海莉的每一分钟都活得有价值。”
在我或马克的心里，海莉是我们的心肝宝贝，这一点毫无疑问，不过，我还想要让她的生活更加非凡独特。
《未年轻已老去：每个当下都是最珍贵的祝福，百岁少女海莉的生命故事》
敬！坚强的母爱
〉〉微笑吧，快乐就有希望：迎向阳光，别躲在角落哭泣！
〉〉《永不放弃 》勇敢追逐自己的梦！
〉〉不一样的妈妈，一样的爱
图片来源：来源