一家六个孩子都是思觉失调症患者,原因成谜,痛苦不堪;但他们的基因,为未来的治疗和预测带来曙光。

文/罗伯特.科尔克(Robert Kolker)

一九七二年,科罗拉多州,科罗拉多泉

一对兄妹一起走出他们的家。他们穿越厨房的玻璃拉门,走进后院。这是一对奇怪的组合。

唐诺德.盖尔文二十七岁,眼窝深陷,剃了个大光头,下巴炫耀着刚开始蓄的有如《圣经》人物的邋遢胡子。玛丽.盖尔文七岁,只有他半个人高,顶着一头白金色头发和一颗小小圆圆的鼻子。

伍德曼谷(Woodmen Valley)是一片辽阔的森林和农地,依偎在科罗拉多州中部的陡峭山岭和砂岩台地之间,盖尔文一家就住在这里。他们的院子里弥漫甜松的味道,既清新又带有泥土气息。

另外有十个孩子年龄介于玛丽和唐诺德之间——盖尔文家总共有十二名子女,他们的父亲喜欢打趣说足够组一支美式足球队。其他孩子无不找藉口躲得离唐诺德越远越好。那些年纪还不足以搬出去住的兄弟们忙着打曲棍球、踢足球或打棒球。

玛丽的姊姊玛格丽特─唯一的另一名女孩、也是年龄与玛丽最近的手足——也许跑到隔壁跟斯卡克家的女孩玩,也许去了路口的夏普陶家。不过,还在读小学二年级的玛丽放学后,除了回家通常没有别的地方可去,而且除了唐诺德,没有别人可以照看她。

只要抱怨、哭闹,都可能传递她也“不太对劲”

唐诺德的一切都令玛丽困窘,从他剃光的脑袋开始,一直到他最喜爱的穿着打扮:一条红棕色床单,像披裟似地披挂在身上,有时还搭配弟弟们小时候玩的塑胶弓箭。

唐诺德会以这样的装束在附近闲晃,从早到晚、不分晴雨,走过一哩又一哩路─沿着他们家所在的没有铺柏油的隐谷路而下,途经伍德曼谷的修道院和奶牛场,迈上高速公路路肩,走到公路的中央分隔岛。

他经常游荡到父亲曾经任职的美国空军官校,并在操场驻足,学校许多人现在都装作不认识他。而在离家较近之处,当孩童在当地小学的运动场玩耍,他会在旁边站岗,用他轻柔、几乎带有爱尔兰腔调的声音宣布他是新来的老师。只有等校长过来赶他走的时候,他才会停。

在那些时刻,小学二年级的玛丽特别懊恼她的世界太小,小到每个人都知道她是唐诺德的妹妹。

玛丽的母亲练就了对这些场景一笑置之的本事,彷佛没有什么好奇怪。若是做出其他任何反应,都等于承认她没有能力掌控局面——承认她无法理解家中正在发生的事,更不懂得如何阻止。于是玛丽别无选择,只能设法对唐诺德的行为视若无睹,不做任何反应。

她发现爸爸妈妈密切监督每一个已出现警讯的孩子:叛逆的彼得、嗑药的布莱恩、被学校开除的理查、打架闹事的吉姆、完全放空的麦可。玛丽知道,只要开口抱怨、哭闹或流露任何情绪,都会传递出她可能也不太对劲的讯息。

事实上,玛丽看到唐诺德披着那条床单的日子,情况已好过其他某些时候了。有时放学回家,她会发现唐诺德正在做只有他自己明白的事——例如把所有家俱搬到后院重新排列,或者在鱼缸里撒盐、毒杀每一条鱼。其他时候,他会在厕所呕出他吃的药:使得安静(Stelazine®)、托拉灵(Thorazine®)、好度(Haldol®)、氟奋乃静(Prolixin®)和阿丹片(Artane®)。

有时候,他会安安静静坐在客厅中央,全身未着寸缕。有时候,唐诺德会和一个或好几个弟弟爆发恶战,而母亲会打电话请警察上门处理。


盖尔文夫妇与十二个孩子。图片|麦田出版 提供

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探望称自己是章鱼子嗣的哥哥

二○一七年,一个天朗气清的冬日下午,距离上山那天已过了四十五年,彷佛有一辈子之久,那个原本叫做玛丽.盖尔文的女人把她的休旅车停进一家位于科罗拉多泉的安养机构“松林岬”(Point of the Pines)的停车场,然后走了进去,探望她曾幻想要活活烧死的哥哥。

她现在五十多岁了,双眼依然明亮,但她成年后改了名字:琳赛。这是她一离家就给自己取的名字——一个年轻女孩下定决心为了斩断过去、成为全新之人所做的努力。

琳赛住在科罗拉多州特柳赖德市(Telluride)郊区,距离此地六小时车程。她自己开公司,专门替企业策划活动。她跟父亲从前一样勤奋,马不停蹄地在自己的住家,还有她替大多数客户办活动的丹佛市,以及她为了照顾唐诺德与其他家人而来的科罗拉多泉之间来回奔波。

唐诺德正在一楼休息室等着她。他的穿着随意,皱巴巴的牛津衬衫没有塞进裤头,底下是一条裤管稍长的工作短裤。

唐诺德一看见妹妹立刻起身,准备出门。一般来说,琳赛来看他的时候,都是载他去拜访其他家人。不过这一次,琳赛带着温暖笑容,表示他们今天哪儿也不去——她是来看他过得好不好,顺便和他的医师聊聊。

唐诺德微微一笑,重新坐了下来。除了她,没有别的家人会来看他。

琳赛花了数十年尝试理解她的童年,就许多方面来看,此事仍未竟全功。截至目前为止,她只知道,尽管经过长达一世纪的研究,破解思觉失调症的入门钥匙依旧成谜。这项疾病呈现出各种症状:幻觉、妄想、幻听、有如行尸走肉的木僵状态。

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还有其他特定病征,例如无法掌握最基本的语言交流。精神科医师提过“思考连结松散”(loosening of association)和“解组性思考”(disorganized thinking)。但他们很难向琳赛解释,为什么唐诺德有时会像今天这样开心、甚至满足,其余时候则气馁地央求她开车把他送去位于普维布洛(Pueblo)的州立精神病院;过去五十年来,他在普维布洛入院不下十余次,还经常表示自己想长住在那里。

她也只能猜想,为什么当她带唐纳德上超市,他总会买两瓶 All 牌洗衣精,高高兴兴宣称:“这是我用过最棒的沐浴乳!”或者,为什么过了将近五十年,他仍会喋喋不休地朗诵那段祷词:本笃会、耶稣会、圣心修道会⋯⋯又或者,为什么几乎一样长的时间以来,唐诺德始终坚称自己是章鱼的子嗣。

思觉失调最可怕的一点,或许在于患者可能极端情绪化;这是它和自闭症或阿兹海默症等其他脑部病变最为不同之处,因为后者往往会淡化或消除一个人最鲜明的人格特征。

思觉失调没有减弱什么,反而放大了一切;症状排山倒海而来,震耳欲聋,淹没了患者,也吓坏了至亲之人——病患身边的人根本不可能理智以对。对家属而言,思觉失调基本上是一种感受经验,彷佛家庭的地基朝着罹病的家庭成员永久地倾斜过去。

哪怕只有一个孩子罹患思觉失调症,家庭的内部关系都可能出现翻天覆地的改变。

十二个孩子中,有六个男孩发病

不过盖尔文家从来不是正常家庭。在唐诺德率先发病、成为众人瞩目焦点的那几年,另外五名盖尔文兄弟的精神状态也正悄悄地土崩瓦解。

彼得是家中么儿,个性叛逆。他狂躁而暴戾,多年来拒绝一切帮助。

马修是才华横溢的陶艺家,他没有把自己当成披头四成员保罗.麦卡尼(Paul McCartney)的时候,会认为自己的心情能左右天气。

乔瑟夫是生病的男孩中个性最温和、病识感也最强的一个。他能听到来自另一个时空的声音,在他听来,那些声音跟真的一模一样。

特立独行的老二吉姆是唐诺德的死对头,他会跟唐诺德发生激烈争执,然后转过头伤害家中最没有反抗能力的成员——尤其是两个妹妹,玛丽和玛格丽特。

最后还有布莱恩——完美的布莱恩,家中的摇滚明星。他将最深的恐惧藏在心底,瞒过他们所有人,然后以一起令人费解的暴力行为,彻底改变每个人的人生。盖尔文家的十二个孩子刚好跨越整个婴儿潮。唐诺德生于一九四五年,玛丽生于一九六五年。

他们的世纪是美国人的世纪。他们的父母咪咪和唐在一次大战不久后出生,相遇于大萧条时期,在二战期间结婚,在冷战时期将孩子们养育成人。在黄金岁月里,咪咪和唐似乎体现了他们那一代人伟大而美好的特质:勇于冒险、勤奋、负责,而且乐观(生了十二名子女的人——最后几个还是在不顾医师反对的情况下所生——绝对是乐观主义者)。

在逐渐增加家庭成员之际,他们也见证了一波波文化运动来来去去。后来,盖尔文全家成了人类最复杂疾病的划时代个案,为文化做出自己的贡献 。


图片|Photo by Piron Guillaume on Unsplash

在盖尔文家六个男孩发病的年代里,人们对思觉失调所知无几——且许多理论相互抵触,导致他们为了追索答案,生命的其余一切皆相顾失色。他们走过机构化(institutionalization)和电痉挛疗法的年代,经历过心理治疗与药物治疗的大辩论,见过研究人员如大海捞针般寻找这项疾病的基因标记,以及外界对疾病本身的起因与根源发展出深刻的歧见。

他们的病情没有太多共通之处:唐诺德、吉姆、布莱恩、乔瑟夫、马修和彼得各自承受着不同的痛苦,需要不同的治疗方法,得到各种变来变去的诊断,过程中引发研究人员对思觉失调的本质产生互相冲突的理论。有些理论对家长特别残忍;父母往往成为众矢之的,彷佛他们做过或没做过的某件事导致了疾病。

盖尔文家的挣扎,就是一段赤裸裸的思觉失调症研究史——医界数十年来争论不休,非但无法就疾病成因得出定论,更连这个疾病究竟是什么都莫衷一是。

就许多层面而言,没有罹患精神疾病的孩子跟生病的兄弟一样受苦。出生在有十二个兄弟姊妹的家庭,本来就已经很难活出自我,更别提这是一个人际动态与众不同的不寻常家庭;在这里,精神疾病是家中常态,其余一切都必须从这个立足点出发。

对琳赛、姊姊玛格丽特,以及她们的哥哥约翰、理查、麦可、马克而言,身为盖尔文家的一分子意谓着你若非自己发疯,就是看着自己的家人发疯——在挥之不去的精神疾病氛围中长大。

纵使他们恰好没有被妄想、幻觉或偏执所吞噬——没有以为他们家遭到攻击,或者中情局正在搜捕他们,又或者床底下有魔鬼——他们也觉得自己身上彷佛携带着某种不稳定因素,不知道自己再过多久也会被疾病击垮。

小妹琳赛的经历最惨痛——她被丢入危险的境地,被她以为爱她的人直接伤害。小时候,她唯一的心愿就是变成另一个人,离开科罗拉多州重新开始,换个新的名字、新的身分,努力抹去一切记忆。

只要有机会,她会立刻变成不同的人,永不回头。

然而此刻,琳赛来到松林岬,探看她一度畏惧的哥哥是否需要检查心脏、是否签了他该签的所有表格、医师对他的照顾是否足够。她对还在人世的其他几位生病的哥哥也是如此。在今天的探访中,琳赛始终密切关注在走廊上闲晃的唐诺德。她担心他没有好好照顾自己;她希望他得到最好的待遇。

历经一切之后,她依然爱他。改变究竟是怎么发生的?

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对盖尔文家的研究,带来思觉失调症的曙光

一个多世纪以来,研究人员已得知遗传是思觉失调症最大的风险因子之一。矛盾的是,思觉失调症似乎并不会从父母直接传给子女。精神科医师、神经生物学家和遗传学家全都相信这种疾病必定存在某种密码,就在某处,但他们始终抓不到头绪。

然后,出现了盖尔文家庭;拜大量病例之赐,他们为这项疾病的遗传过程提供了没有人想像得到的伟大洞见。确实,研究人员从未接触过六名兄弟出自同一家庭的个案——六个同父同母、同样血统的手足,拥有同源的基因。

从一九八○年代起,盖尔文一家便成了医学界的研究对象,帮助研究人员寻找理解思觉失调之钥。科罗拉多大学健康科学中心、美国国家精神健康研究院(National Institute of Mental Health;简称 NIMH)以及不只一家大型制药公司都曾分析他们的遗传物质。和其他实验的受试者一样,他们的参与始终保持机密。

但是如今,在将近四十年的研究之后,盖尔文家的贡献终于可以公诸于世。他们的基因样本构成科学研究的基石,协助我们解开这种疾病之谜。藉由分析他们家的基因组成,并与一般大众的基因样本进行比对,研究人员即将得到重大进展;思觉失调症的治疗、预测,甚至预防,已经出现了曙光。