风平浪静的日子,随着父亲的倒下而结束,紧接着来到的是家人之间的情感考验,以及对生命的更高一层的领悟。

文|霏太

在爱的基础之下,我们也学着努力抗衡

身为照顾陪伴者,我们的生活就像一场马拉松一样,唯一不同的是,我们无法预估终点在哪,中途的休息站应该要怎么安排。

离家十几年北上求学就业,迈入后菜鸟时代的自己,从刚开始的异乡人渐渐融入台北的步调和生活,随着时间的推进,也慢慢淡化了对家乡的想念。

对那时的我来说,父母健在一直是很理所当然的事情,他们有能力支撑一片天,然后我们也能心无旁鹜地去争取自己未来的筹码。

但在前几年,父亲突如其来的急性肾衰竭和低血压,加上双眼视力的退化到弱视,宣告要扭转我的生活模式。当时的我和现任丈夫正筹划要步入人生的下一步,必须做出婚后的取舍。

我的原生地是我的根,即使离开了好一阵子,依旧挂念不下家里的状况,也不希望母亲单独承受主要照顾者的压力;但另一方面我也要建立我的家庭,对于未来的另一半也是悬在心上无法做决定。

我选择暂时离开台北,回到了我的家乡。

这几年来,其实父亲的身体反反覆覆出现了问题,但依旧是可以自由行动的状况,直到视力急速恶化的那段时间,我才真的意识到,家里的这片天似乎也经不起时间的摧残,或许要交棒给我们这一代了。

虽然父亲一直逞强着自己的身体状况,他拒绝前往医院治疗,只说还过得去,就不要麻烦我们跑来跑去了。

在我举行婚礼的前两个星期,父亲倒下了,血压降到只剩下 40 多,整个人水肿五官变形,躺在床上意识不清楚,我们一直都对父亲的肾病有心理准备,所以那时候不顾他之前的反对,直接将爸爸送到医院的急诊室。

送到急诊室的当下,急诊室医师直接判定需要进行血液透析,也就是洗肾,否则体内不断地积水,最后会影响到心肺功能,甚至还有尿毒,反而会有生命危险。

虽然常常听到洗肾这两个字,也常常听到新闻说出台湾洗肾人口占全球之冠,年烧健保 500 多亿,但对我来说还是好陌生。

“这是一条很漫长的路,你们家属要有心理准备。”

我和妈妈站在急诊室门口,整个世界好像因为医生的判决都颠倒了,当时的我并没有新嫁娘的喜悦感,那一晚待在血液透析的急诊室里,看着爸爸紧急动了手术,大腿动脉上插了临时导管,开始第一次的血液透析,他躺在病床上无法动弹,但身上不舒服的感觉让爸爸皱着眉头,轻轻的哀号着。

我知道,我们的生活要迈入另一个阶段。


图片|Photo by Daan Stevens on Unsplash

即使需要孤军奋战,也要时常感激生活的一切

父亲开始进行洗肾初期,状况一直都不是很稳定。举办婚礼的前夕,医院成为我最常往返的场所之一。

我并不是独生女,也曾因为工作和婚礼的事情向住在同县市的家人提出偶尔的救援,毕竟父亲的状况反反覆覆,稍有不慎就得到急诊室报到。

但我被拒绝了。

被拒绝的原因很简单,因为他们需要顾虑到自己的小孩和家庭,关于娘家的事情使不上力,顶多就是偶尔嘴上的关怀。

但好险的是,我的母亲一直是一个很坚强的女性。虽然也是年过六十,体力大不如前,不过在那段时间,她和我一起轮流扛下照顾爸爸的重担。

我的妹妹虽然人在外地工作,也会特别拨开时间协助,当我分身乏术的时候,这些帮助都让我相当感激。

而感谢事情的发生,无论是好或坏,都成为我生活支撑的力量。与其怨怼某些人未善尽义务,不如擦干眼泪好好面对,感恩真的关心自己的家人朋友们,因为我们都能找到属于自己生活的方式,面对剧变也要相信自己能弹性面对。

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只有将自己照顾好,才有力气继续奔跑

在陪伴生病家人的同时,最害怕的就是自己也成为慢慢耗弱的蜡烛。

无论如何,也要花半个小时让自己好好喘口气,抽空运动让自己维持体能,也能让心情变得比较好。

父亲生病的这段时间,我让自己多去涉猎关于精油和身心灵提升的资讯,即使没有时间参与课程,但利用网路多接触美好的事物,无形中会让自己更有力量,想法也会更正面。

家里有重症病患者是心理和生理的拉锯战,当发现自己真的无法支撑下去了,请不要忘记政府的长照服务政策,因为没有人是超人,唯有让照顾好自己,我们才有力气继续奔跑。

对于不好的回应,请记得断舍离

在陪伴父亲治疗的过程中,刚开始我们都学习着摸索,学着要让自己的生活维持一定的平衡。从小一起长大的家人,也有可能会因为生活的剧变,而变得生疏。

在获得不到某些家人的支持时,我们都会感到诧异及愤怒,但学习理性面对问题,可以让我们争取到更多时间解决困境。对于不愿意伸出援手的家人,我当下立刻选择放弃沟通,转而向我的先生协助。

我先和先生沟通,提出我的想法:平常日待在娘家协助父亲的生活起居,还有到医院治疗的部分,但假日的时候,母亲和妹妹也会协助,让我们能好好渡过新婚的日子。

我记得我先生跟我说:“没关系,妳好好先处理爸爸的部分,我知道他们都需要妳。”

我们需要先获得家庭的体谅,才能在照顾生病长者之间取得平衡。

别让那些不好且自私的回应影响了自己,也别怨怼他人为什么不做友善的支持和回应,专注在“自己该做什么”和“自己能做什么”,别让自己的情绪造成病人或其他陪伴者的压力,这也是另外一种体贴的表现。

也许在三十岁出头的我们,正准备在事业上努力冲刺,但父母亲生理状况大不如前,很容易有突发事故让我们生活产生变动。如同前几年偶像剧《荼蘼》一样,我们要为了家人放弃梦想,又或是留在身边照顾家人,自己会选择 Plan A 还是 Plan B?

我们都在长照的路途上学着抗衡,对于我而言,我因为不想在未来会有遗憾,所以我选择先留在家人身边陪伴。

这条路其实不好走,但我知道我们是必须要体验过,才会懂得生命中有其他的美好,这些美好,并不是个人成就才能取代的。生活皆是如此,唯有将所有的变化当为日常,才能活的自在。

而我相信,身为照顾者的陪伴,即使不会是特效药,也将会是支撑病人很重要的力量。

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