“为什么是我？”面对疾病的路，就像是在面对自己

最近我的自体免疫疾病——肌无力症——又变得不太稳定。

去年开始认真吃药之后，状况有渐渐稳定下来。所谓稳定，是我大部分的时候可以像一般人一样生活，但仍然不能做需要肌耐力的活动，像是慢跑。不过正常上下楼梯、偶尔跑跳一下、练习瑜珈是没有太大问题。

所谓不稳定，则是已经影响到正常的生活。像是在上下楼梯的时候，我会感觉到大腿的力量不足以支撑身体的重量，而需要依靠扶手或是扶着他人；或像是在吹头发的时候，我会感觉到自己的手举不太起来，吹到一半要休息一下再继续。

而让我害怕的是，这一次我增加了一个症状，那就是咀嚼无力。

吃一个贝果吃到一半，我会发现自己的嘴巴越来越没有力气咀嚼，好不容易吃完接着漱口，却发现我无法让自己的嘴巴完好地闭合，水会从缝隙流出来，无法完成“漱口”这一个动作。

上个月回诊，我跟医生说了咀嚼无力的状况，他闪过了一丝警觉的眼神，接着问我：“那你吞咽正常吗？”幸运的是，我的吞咽还没有被影响。医生说咀嚼无力要马是尽量吃流质的食物，要不就是加药治疗，我还年轻，要我吃流质食物不大可行，所以要我加药看看会不会好一点。

我认分地加药。坐捷运回家的路上，我想着自己才二十几岁，现在是咀嚼困难，下一次会不会就是吞咽困难？我该不会三十几岁就需要作轮椅，那我的人生怎么办？

“为什么是我”的想法如排山倒海而来，但也同时让我想起一年前，自己写过的一篇文章里面说过的一段话：

当初的那句“为什么是我？”或许答案是“正应该是我”。

这一次在新光的看诊，与医生的对话让我深刻地面对自己的疾病。每件事情发生都有它的原因，而我的疾病就是在提醒我，不要再这样严厉地对待自己了。接受我是不足的、接受我有时候会无力、接受我不可能达到完美、接受我需要协助、接受我必须放过自己。

二十六岁的我才发觉到，或许肌无力症，是我二十岁最好的礼物，只是我现在才发现。如果我能真正接受、好好面对，或许、或许，这会是我生命中，最重要的学习。

一直以来，我都是一个用力在活着的人。勇敢接受挑战、追求自以为是的完美，我习惯逼自己永远像充饱电的电池，能对付任何挑战。

加上我敏锐的感受力与不稳定的自尊，心里面的情绪小剧场不间断在上演，而不认输的个性让我总想假装坚强，变得像只内外都有刺的刺猬，刺伤了自己在乎的人，也刺伤了我自己。

这几年透过学习，慢慢的更理解自己，也更懂得如何去面对生活中各种来自人事物的刺激。更知道如何思考、如何待人与处事，如何照顾自己。

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但面对自己是一条漫漫长路，生活也不是都一帆风顺。

当生活中的暴风雨来袭，内心的那一池水也开始涌动，进而身体也受到了影响，肌无力症，或说许多自体免疫疾病的病情，都非常受到心理状态所影响。

而这一次我病情的不稳定，的确我会沮丧、会害怕、会生气。但就像一年前我在文章里写到的：肌无力症，是我二十岁最好的礼物。

它就像是一个警报器，当我的身体状况又不稳定了，就代表我应该停下来，好好检视在工作与生活中的自己到底怎么了，是不是把自己逼的太紧了？是不是其实自己并不开心？是不是有哪一段关系出了问题？是不是该做怎么样的调整？

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因为有肌无力症，让我无法不去面对我自己、无法不对我自己负责，我的身体，就是如此的直接与诚实。

面对自己是一条漫漫长路，很多时候我感觉自己变得更好了，“应该就会这样越来越好吧”。没想到下一段路却是低谷，“怎么又来了，我的状态又不好了吗，该不会会这样越来越不好下去吧。”

但不是的，因为生命是一个漫长的旅程，面对自己也是、面对疾病也是。

我仍然一点点在学习，一点点在往前走，路程中有颠簸有迷失，但我一直都在，我的疾病也一直都在，在我迷失的时候提醒我，“嘿，是时候停下来看看自己了，休息一下，再决定下一步要往哪里走。”

然后拉远来看，原来我一直都在前进，只是有快有慢、有高有低，但我一直都在路上啊。回头看，自己也踩出了一条属于自己、纪录着跌倒与成长的足迹。