自闭儿父亲的告白：我一直觉得，说不定“奇迹”会发生

文｜孙中光

星儿在成长的过程中，和健康的孩子一样，也会遇到许多的困难。从早疗时期、求学时期和高中毕业后，孩子们与家长都必须面临许多的抉择与难题，而环境上的改变，更会让星儿们产生极大的不安全感，造成他们在情绪与行为上强烈的起伏变化，也形成他们与周遭环境和这个社会间的一座“高墙”。

墙内的人走不出来，或者说根本无法走出来，而墙外的人因为不了解而更加排斥与抗拒，久而久之，形成一种难解的恶性循环。星儿和他们的家长们，在孤立无援的情况下，身心各方面都遭受极大的压力与磨难。

自闭儿三部曲

我时常说，自闭儿有三部曲：早疗时期、求学时期、高中毕业后。

一、早疗时期（就医阶段）

这是家有自闭儿的父母们最辛苦的时期，因为每个地区的资源不同，都会区的孩子通常会比较早被筛检出来，偏乡地区的父母或者是隔代教养的长辈，则由于本身观念不够，对于讯息掌握较为不足，所以孩子往往会在年龄很大时才被发现是自闭症。

在孩子确诊前后的那段期间，家长们一方面要带着孩子四处求诊看医生，另一方面，夫妻之间彼此对于孩子在医疗、养育，以及教育方面的沟通与磨合，也很容易产生磨擦与争执。家庭工作两头烧，对于夫妻俩承受压力的抗压性，是种很大的考验。有部分家长也会变相的将压力发泄在孩子身上，对于孩子来说，更是一种负面的刺激。

不仅如此，彼此还要承受来自于双方家长、家族亲友，公司主管与同事，以及生活周遭环境的各种质疑眼光与压力，有的家庭甚至还会彼此质疑是对方的家族遗传因子所导致。像我自己就曾经面对家中长辈的不了解，认为我们夫妻“不会教孩子”才导致孩子变成这样的。

一旦确诊后，也要带着孩子去上各种早疗的课程和治疗，对于父母们来说，时间经常不够用，而且也会因为对于自闭症的认知不同，对孩子的复健或痊愈，产生不同的期望与落差。

二、求学时期（就学阶段）

等到小孩子正式上小学之后，随着年纪增长，待在学校的时间也愈来愈长。因为父母好不容易可以暂时松一口气，好好休息了，所以有的家长会倾向于把孩子完全交给学校和老师。

即使孩子经过早疗阶段，经由各种复健或是治疗产生改变和进步，但是真正进入学校就读后，仍会面临不同的人际关系和各种适应难题有待解决。高功能的孩子或许“社会化”较为成功，可以“假装”成正常人，但事实上很多孩子往往因为面临环境的转变，而且接触到全新的人事物，多半都会需要一点时间来重新适应。

在求学阶段中，孩子一路从小学、国中，到升上高中或高职，都有学校老师照顾和同学围绕在身边，又有不同时期的课业目标要学习，父母亲往往也很容易在这段时期因为彻底放松，忘记了之前带孩子的种种辛苦经历。

事实上，家长仍然需要和学校老师保持联系，随时了解孩子在校的状况，唯有学校和家庭之间互相配合，才能提早因应孩子的适应问题与情绪上的变化。

三、高中毕业后（就业阶段）

当他们成长到十八岁，即将走出校园大门之际，父母们才猛然发现：孩子高中毕业离开校园以后，将何去何从？父母们放松后却忘记去思考与规画孩子未来的出路，孩子离开学校之后怎么办？社会上会有公司行号愿意接受他们吗？

大多数的星儿们，如果能够具备生活自理的能力，对于父母或是身旁照顾的人来说，已经是很不容易的一件事了。至于能否进入小作坊工作，并且顺利留下来，也会因为每个孩子自身条件和对于环境的适应能力而有所不同，并非所有的孩子都有这样的机会的。

绝大多数的孩子不外只有两条路可走，一是在家由父母亲全职照顾，二是如果父母亲年纪大了或是没有余力，只好选择送到机构安置。

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十年的顿悟

十年前，我带着阿策去高雄长庚医院进行疗育，接触到资源较好的环境之后，我逐渐燃起了一线希望，心中默默期盼着：说不定，我家的孩子有可能会是个“奇迹”，总有一天他会好起来的。

但是，随着时间的过去，我也渐渐的了解到一个不争的事实：自闭症只能改善，不可能完全痊愈。

当阿策终于到了要上国小一年级的年纪，其实我心里一直感到很挣扎，究竟要让他读普通学校的普通班和抽离资源班，还是要让他去念对他会比较有帮助的特教学校？

两相权衡比较之下，我静下心来仔细分析，以他的能力恐怕无法进入普通班和资源班就读，当时刚好国立台东大学附属特殊教育学校第一届国小部正在招生中，所以最终我还是选择了特教学校，交给专业是我唯一能做的。因为他们必须要有“被照顾能力”，当孩子的被照顾能力越好，将来照顾他们的人也比较轻松，就能获得较高品质的照顾。

早疗不能说没有效果，但也不能完全寄望于早疗课程上，在孩子早疗的这一部分我尽全力做了，但还是会受限于自闭症本身症状的特质与情绪性行为。

以现行的法令规定，特教班的师生比是一比五，也就说是国中以上满员十五个学生，需配置三位老师，国小满员十个学生，需配置二位老师与一位助理人员。一般学校的资源班则是将特殊生集中在一起上课，但碍于法令与现实环境的情况，“巡辅老师”们有时需要支援偏乡或是其他学校，课堂上往往只剩下一位老师。

相比之下，特教学校有专门的师资与足够的人力，而且专业度够，资源丰富，课程内容规画也非常生活化，侧重在让孩子学会生活自理，比方说有时会带孩子到卖场去进行校外教学，让孩子们学会如何运用金钱买东西。

或许六岁前的早疗资源，在软硬体各方面，台东远不如台北和高雄。但是当孩子进入小学阶段之后，在特教学校所能获得的教育资源与协助，台东特教学校可说具有非常专业且完整的团队。

因此，对于我的孩子来说，选择集中式特教班反而能得到更多的照顾与帮助，学习的环境也来得更适合。

我听过不少父母因为担心孩子上特教学校容易被“贴标签”，必须承受周遭的眼光，所以选择一般学校的资源班，可是也要考量孩子的学习能力与应变能力，是否能够跟上学习进度，并且融入同侪团体中，和同学产生良好的互动与建立人际关系，否则，对于家长和孩子来说，可能也会是另一种压力。

东特的高中的教学方向，主要会以孩子未来比较有可能接触进入的产业，做一些相关行业的就业辅导规画。比方说，会针对电脑、烘焙、客房整理︙︙这类比较不会有过多人际互动的工作内容为主，让孩子尽可能在毕业前，具备各种专业能力，至少能够学到一技之长，可以靠自己维持基本的生活。

试想：这些孩子踏入社会后，到底有多少企业和公司行号可以接纳他们？一般老板会接受一位坚持度如此高的员工吗？他们与同事间会不会有相处上的问题，甚至产生摩擦冲突呢？

事实上，他们真的很难进入一般职场，至少我所接触到的成年孩子大部分都宅在家里，这种情形我们只能接受，并设法为孩子的未来及早做规画。

另一方面，小孩毕业后待在家里，失去原有的规律生活，对他们来说未必是好事。因为他们有很多事情都不会做，或者因为他们本身的“固着性”，只会执着于他们自己想做的事。

每天只能和父母待在家里，朝夕相处的时间一久，多少也是会和父母发生磨擦，严重的甚至还会产生暴力冲突，加上与外界的联系和互动变少，孩子本身甚至会有“退化”的情况产生。所以，这也是我之所以要成立“台湾自闭儿家庭关怀协会”的主要原因。

孩子出了校园之后，的确将是家长们最沉重的甜蜜负担，因为没有学校可去了，有些人甚至连小作所都进不去，这群孩子将何去何从呢？各位家长必须勇敢的去面对、去思考，这是家长们最大的课题。