面对父亲的思觉失调症,张曼娟亲力亲为,学会调适任何突发的病状与情绪,承认疲惫,但也感谢自己在有能力接纳这一切时才遇上,“我也很感谢我爸爸,撑到 90 岁才发作,”张曼娟这样说。

文|黄惠如


图片|黄明堂摄

两年来,在镜头前光鲜亮丽的她,送 90 岁的失能父亲到急诊 4 次,回家再熬夜准备工作。曾有人跟她说:“照顾父母是你的福报,就像小时候父母照顾我们一样。”张曼娟一看就知道,对方没照顾过老年父母,因为照顾父母和小孩不一样,“你怎么能对好几个月都不能睡,每天只能吞安眠药和抗忧郁剂才能继续照顾的人说,是你的福报?”陪爸妈的最后一哩路,如何相爱不相恨?

“曼娟,妳什么时候回来?妳快点回来好不好?”

两年前的秋天,工作中的张曼娟总会接到母亲近乎哭音的电话,但发生了什么事?爸爸怎么了?“我不想讲,妳快点回来。”

张曼娟赶回家后,爸爸又好像没事,问爸爸“你还好吗?”父亲操着外省口音大喊“好呀!”

但 90 岁的父亲不能吃、不能睡,体重直落,直到有一天,妈妈打电话说,爸爸说他不能走了,站不起来了,要去医院。还没等到张曼娟赶回家,又来电,叫张曼娟直接打 119。

两年前的急诊初体验

赶到急诊室后,父亲血压飙到两百多,眼睛涨红地抓着张曼娟的手交代“不要插管、不要急救”,也要求住在桃园的弟弟来看他最后一眼,一下喊冷、一下喊要死了,张曼娟找了张椅子,在父亲身旁直挺挺地坐了一夜。(延伸阅读:听过“安宁缓和医疗条例”吗?:母亲将死之际,我选择放弃急救

天亮后,母亲赶来,有轻微水脑症的母亲去上个厕所就没回来,张曼娟去开一间又一间厕所的门,还是找不着,回到父亲身旁,父亲催着她回家休息,情绪紧绷的她崩溃大哭“妈妈不见了!”这声哭喊在如同滚锅沸腾的急诊室里,只是一声背景音,张家是急诊室里的一张床,也只是台湾高龄社会里受苦的一个家庭。

这是张曼娟的急诊初体验。父亲住院两周,检查不出问题就出院。没多久,过农历年,家人团聚,但父亲把亲友一一叫进房间痛骂,全家愁云惨雾。那时候,还以为父亲失智,做过失智筛检,医师说不太像。但父亲依旧不能吃睡,拉着张曼娟的手讲过去当情报员的事。

甚至,父亲不让张曼娟出门工作。

爸爸:我快死了,妳不要出门工作

张曼娟白天工作也有行程,晚上回家后通常写作至凌晨 1、2 点才睡,但父亲 5 点便把她的房门打开说,“妳现在就打电话给出版社说,所有活动全部取消,也和小学堂说不去上课,”“为什么?”“妳爸爸快死了,妳还要出门吗?从今天开始,哪里都不准去。”

过了两周,父亲没有快死了,才再让张曼娟出门。“那对我的心智摧残比较大,”张曼娟淡淡地说。

第二次上急诊,因为父亲看到死神。父亲浑身发抖,抖了 7、8 个小时,张曼娟叫了 119,但父亲说老家的人说,人一离开这床就死了,死命挣扎,不愿被救护人员带走。他就像电影《大法师》一样突地弹起又摔落,母亲在旁吓哭了。救护人员劝说,让父亲睡着后再叫救护车,后来父亲吃了安眠药后,终于送至急诊室。


图片(非当事人)|黄明堂摄

谢谢爸爸撑到 90 岁才发作

这次,确诊父亲是精神分裂症,现在有个新名字“思觉失调症”。

彷佛真相大白,因为父亲不仅不能吃睡,还跟公车抢红灯,彷佛被附身,对世界充满恨意。这确诊没有吓到张曼娟,她反而觉得理所当然。

她回想,小时候爸爸睡到半夜,常会发出彷佛面对死亡般的大喊,吓醒全家,妈妈就会拍拍父亲说“做梦、做梦”,父亲才安静下来。但父亲思觉失调症发作后,再也不喊了,她想,或许潜意识浮上来变意识了。

“我很感谢上天对我的厚爱,我爸爸若早 20、30 年发作,我成长过程一定很悲惨,我一定不是现在的我,我已经有包容接纳这一切的能量才发生。我也很感谢我爸爸,撑到 90 岁才发作,”张曼娟说。

父亲开始吃精神药物,状况好转。但偏偏精神病人往往一好转就拒药,病情大反扑,父亲开始听到别人听不到的声音,他认为自己有神通了。

我难过,但逼自己不能难过太久

因为病情再度发作,父亲第三次上急诊室,随后住进精神科病房。父亲愤怒拒药,恨极张曼娟把他送到“精神病院”,张曼娟只好把他带回家。一回家,父亲就说他要离家出走,张曼娟说,“你不用走,我走,”张曼娟收拾个小包包就离家,父亲发病后,因数度冲突,张曼娟已有固定去的小旅馆。

明明是亲力亲为照顾父亲终老的女儿,明明是照顾到心力交瘁的女儿,却是被父亲恨极的女儿,问张曼娟什么感受?“很难过,不过,我不让自己难过超过两分钟。他有精神病呀,妳干嘛!”


张曼娟深谈这两年照顾爸爸的心路历程。|黄明堂摄

第四次上急诊,是父亲上厕所摔断了腿,这次张曼娟已经可以冷静地在急诊室取消所有行程,并上脸书贴文。后来张曼娟在脸书开始写一系列文章“照顾年老父母,才能真正理解人生”。

这种照顾,怎能说是福报?

有脸友留言,“照顾父母是你的福报,就像小时候父母照顾我们一样,”她就知道这位脸友没照顾过老年父母,因为照顾父母和小孩不一样,“妳怎么能对好几个月都不能睡,每天只能吞安眠药和抗忧郁剂才能继续照顾的人说,是你的福报,”她语音依旧轻柔,但语气加快。

很难想像,以《海水正蓝》成名,在华人读者心中气质如同仙女的张曼娟,会以照顾者的身份站出来,并展现照顾者的韧性与勇气。(好书推荐:张曼娟为你选书:爱是束缚,是欲望,还是给对方自由?

张曼娟不是特例。全台还有许多中年儿女,在照顾 109.6 万名的失能者,每天平均照顾 13.6 小时、平均照顾 9.9 年。他们也在承受无法诉说的重担。

张曼娟停了一下,“这些年来,现实环境让我改变,我写《海水正蓝》时,真以为世界非黑即白,现在知道,这世界最大地带是灰色,但在灰色地带中,要成为白还是黑,却是我们可以决定。”