真正跌落到谷底时,反而什么都不怕!从妥瑞症患者身上看见,人生中遇到的难题,都只会是垫脚石,不是绊脚石。

我大学很喜欢到处参加活动,认识各路好汉。其中有一个人的故事影响我很深,让我日后面对挫折也常常换个新角度看。他是我大学认识的好朋友曾柏颖。

柏颖其实是个红人,他上过很多节目跟访问,甚至日本 NHK 也曾特地专程来台采访他的故事。跟我同年的他为什么可以红到国外去呢?因为他的生命历程是那样的特别。

首先我来跟大家描述一个场景:在一辆从左营北上的高铁列车上,车厢后靠窗的座位,一个年轻男孩突然脸部扭曲,发出奇怪的声响,好像在模仿动物,又好似传统民俗认为的“中邪”症状。

附近一个乘客看到,当着这男孩的面大喊:“哇,嗑药嗑成这样也敢来坐车,要不要叫警察抓他啊?”男孩想要压抑症状,却因为压力导致紧张,让情况更严重。整个车厢的乘客都转头看向这男孩,众人好像怕自己遇到恐怖份子一样,人人上紧发条、神经紧绷。

这时,男孩身边的一位女乘客,平时刚好在医院工作。她轻轻拍男孩肩膀,温柔地说:“弟弟不要怕,我在医院工作,我知道你的症状是妥瑞氏症,我知道你不是故意的,不要在意这些人。”

提到妥瑞氏症这几个字时,这名医务人员提高的音量,让全车人都听见。接着,乘客才把目光焦点移开。

这个真实的故事,就发生在柏颖的身上。从小到大,他经历过无数次误解导致的言语甚至肢体霸凌,也曾因此在中学时跳楼轻生。幸运获救重生后,开始反思生命的意义,并把这个曾经认为是诅咒的妥瑞印记化为祝福,开始帮助更多人认识它。

现在他在乔治华盛顿大学攻读公共卫生硕士,目标是未来成为一位相关领域的专业学者,透过教育帮助更多这样的孩子。而他的故事或许能让我们看见生命不同的面貌。


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生命的意义是什么

十岁以前的柏颖,是个活泼好动的普通男孩,但突然有天,开始不自觉的一直眨眼睛,妈妈带着他去看眼科,医生却诊断不出病症。接着,症状进一步扩大,变成会不由自主的摆动身体,又这样去了骨科,却还是诊断不出异常。

最后,因为出现不断清喉咙的奇怪情况,前往耳鼻喉科,由有经验的医师诊断出妥瑞氏症。从此,柏颖的生活有了一百八十度的转变。

妥瑞症是一种精神内科疾病,包含了声音型和运动型抽动综合症,会不受自主控制地发出清喉咙的声音或耸肩、摇头晃脑等,严重患者甚至会有秽语症,或合并强迫症发生。妥瑞症患者不是故意做出这些行为,而是脑内化学物质失调导致。

根据美国疾病管制与预防中心二○○七年的统计报告,全球每一千个六到十七岁的未成年人中,就会有一到三十个妥瑞症患者(统计的误差可能因研究方法不同而致)。轻微的患者常常做清喉咙或者吸鼻涕的动作,看似与常人无异。严重者,可能就像柏颖一样,容易引起旁人的关注,甚至遭到霸凌。

青春期妥瑞症发作后,柏颖开始接受药物治疗,却因为症状以及药物的嗜睡作用,导致学业成绩下滑,更进一步遭同学霸凌。那时,他的同学会故意踢他的桌脚,甚至把整个桌子踢翻,让柏颖跌到受伤流血。

老师也不瞭解妥瑞症,反而觉得是他调皮爱捣蛋胡闹。有一次,老师除了要柏颖对全班同学说十次:“我错了!对不起每一位同学,希望同学能给我改过自新的机会,”还附赠鞭打双手手心三十下,然后更要他伏地挺身预备姿势撑在地上。

这样来自老师跟同学双重霸凌的压力,濒临崩溃的柏颖终于再也无法忍受。

十四岁那年他从学校四楼教室一跃而下,想结束这场不公平人生的悲剧;然而,老天却彷佛在这时伸出了手,让他刚好落在一辆车的天窗上,双脚卡住,因此保住生命。

“或许上帝觉得我还有任务,从四楼坠落,我竟然只受到轻伤。爸妈在病房外流下的眼泪,也让我开始重新审视‘生命的意义’。最后我休养了一年,过程中不断思考我的人生,也重新振作重拾书本考高中。”

柏颖知道,许多的“歧视”都是源于“无知”,如果大众能更加认识这样的特殊疾病,就能用正常的眼光包容跟接纳。(推荐阅读:身心障碍者的告白:谢谢你们的赞赏,但我不想成为励志对象

“海伦凯勒说过:‘生命,只有在对别人产生正面影响时,才能彰显其价值!’”柏颖这样说道:“我期待透过我的努力,能给更多患者带来勇气,也让大众能瞭解这样的疾病。”

最生动的教材

因此柏颖开始四处演讲,让自己的生命历程成为活生生的教材,让更多人可以瞭解并关心妥瑞症这样的疾病。他成为各机关校生命教育、校园霸凌、特教专题的讲师,也尽自己所能投身社会,服务社会。

二○一五年,因为这些的经历,让曾柏颖获马英九总统颁发“总统教育奖”。但他的脚步没有因此停歇。这之后,他甚至远赴马来西亚等海外地区,分享他的生命故事,让更多学子学会接纳与包容他者。

二○一六年他出版《我生气,但是更争气》一书,分享了自己的生命历程,诉说自己因症状带来的许多磨炼与祝福,以及面临这些挑战跟苦难,如何不畏风雨,勇往直前。他的故事,激励了许多同样因为各种特殊症状而身陷痛苦的年轻人们。

同年,柏颖更受到国际演讲协会(Toastmasters International)邀请,前往哈佛大学分享自身故事。这趟美国行让柏颖有了更大的梦想,他梦想有天进入哈佛大学攻读博士,成为一名公卫学者与教授,如同电影《叫我第一名》一样,透过学术跟教育的力量,影响跟帮助更多人。

为了完成海外求学的梦,过去几年,柏颖每天读五到七个小时的书,甚至不辞辛劳,每周坐高铁来回台北补习。而皇天也不负苦心人,在这样坚忍的毅力与努力交织的血泪下,他成功录取英国伦敦大学学院以及美国乔治华盛顿大学的公卫研究所。

柏颖喜欢美国自由开放的风气,最后选择了全美公卫排名前八的乔治华盛顿大学米尔肯公卫学院(Milken Institute School of Public Health)然而,上帝似乎特别“厚爱”柏颖,两年前爸爸因为肺腺癌过世,家中顿失经济支柱,让这个留学梦一度遭受到现实的无情打击。

家中许多亲友都不支持柏颖继续攻读公卫硕士,认为要推广人们对妥瑞症的认识,继续在台湾就读研究所也能办到。

不过一心想要走向世界,成为更有能力跟影响力的柏颖,仍坚持自己梦想的道路,一度差点闹出家庭革命。最后,妈妈看到柏颖坚持不懈追逐梦想,软下心转而支持他。只不过,家中确实难以负担留美的庞大学费。

柏颖仍不放弃梦想,乐观面对各种挑战,他利用出书的版税、四处演讲担任讲师存下的钱,以及上群众募资平台寻求支持,仍然奋力一搏,努力靠自己的力量,向他那成为哈佛教授、继续影响世界的梦前进。最后,在网路募资平台上,他成功募集到了留学所需的两百万费用(我赞助了五万),迈向自己的梦想。


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包装过的祝福

问起柏颖,如今回首,怎样看待妥瑞症。他告诉我:“我曾经觉得这是一个不公平的诅咒,很埋怨为什么是发生在我身上?为什么是我要面对这样残酷的世界?甚至因此想结束自己生命。但经历生死交关后,一路的成长让我有了新的想法。”

“我现在觉得这不是个诅咒,而是祝福,妥瑞症虽然让我经历磨难,但它本来就是我生命的一部份,它也成就了我今天的人生。你想想,一个妥瑞人来研究妥瑞症,这不是很棒、很惊人的一件事情吗?我想冥冥中或许都有安排。”

“我认为,我们是谁,从来不是外界定义或怎样看待你,而是自己能在世界上创造出怎样的价值。因此接纳真实的自己是很重要的,如果自己都不接受自己,为什么要世界认同你呢?”

经历过这些人生各种际遇后,柏颖已经学会用新的眼光看世界。(推荐阅读:专访女人迷共同创办人陈怡蓁:“人生没有不可能,限制都是自己给的”

他说,人生就像一场棋局,我们要学会用“全局观”,不要让情绪因为困难纠结在那个当下,而要适时让自己跳出,重新综观自己的人生是不是走在正确的道路上。从更高的格局看,那当下的困难跟挑战都,只是很小的崁。

或许,每个人生来都背负着属于自己人生的难题,它可能以各种形式出现,不管是健康、感情,还是经济,但这些难题都是让我们找出属于自己人生答案的垫脚石,而非绊脚石。柏颖的故事实实在在地告诉我们,只要接受自己的起点,立下自己的终点目标,并且勇往直前,在这漂泊的人生中,你就能是自己命运的主人。