因一场车祸,宝贝女儿成了植物人,作为父亲的李冠亿放下工作追求,只盼女儿早日康复,回到家人身边。


自从独生女出了意外后,李冠亿不再像过去一样忙着赚钱,他更在乎的是帮助其他相似的家庭。(摄影:李隆揆)

这是一条只有自己亲身走过,才能认得的道路。我想起当时李爸爸透过认识的人找上我时,对我说的话。

“我在学习照顾我女儿的过程中,走过很艰辛的学习的路——花了很多钱,吃了很多苦——我知道有许多人也需要在家里照顾长辈、或是病人,我希望和大家分享我的心得——”

说着说着,这位 60 岁的爸爸,声音竟抖起来:“就,就当是帮妮妮造福——”

“我看到妮妮身上插了那么多管子,我想她是那么怕痛的。”李冠亿说。


17 岁那年发生意外,妮妮躺在床上已经 6 年了。(摄影:李隆揆)

他是他们家第一个学会插鼻胃管的人,我问他,是怎么学会的?

“我拿我自己做练习。”他平静地说。

他每天看着妮妮灌食,想着那条塑胶管穿过鼻腔,伸进喉咙,戳进胃袋,刮着每一寸身体。想到妮妮被关在自己的身体里,在那个没人找得到她的地方大声呼救着。李爸爸拿着一条鼻胃管,睁着眼,两只手慢慢、慢慢地把管子推进鼻腔,往自己的胃里去。(延伸阅读:褪下商场风华,我只是一位盼植物人女儿苏醒的父亲

恶心、反胃、想吐种种感受一拥而上,就像妮妮在向爸爸呼救,可是爸爸却伸手抓不着她,身体的痛苦化成眼泪的酸——妮妮,我的宝贝女儿,李爸爸哽咽了。


为了给妮妮最好的照顾,房间墙上挂满医疗仪器,电池、抽痰机何时该换新,也都清清楚楚记下。(摄影:李隆揆)

“她上小学的时候,我去学校看,想说总要让女儿念个有冷气的学校,就去念私立小学,私立小学要坐校车,校车早上六点来接,我开车跟在后面,想看看女儿是怎么样坐校车的⋯⋯觉得坐校车太辛苦了,我把房子卖了,匆匆去她学校附近买了公寓——”

“我让她念山上的私立中学音乐班,她说学校太严、毛毛虫多,想当模特儿,我又让她去念模特儿系——”“我最后悔的就是让她出去玩,因为她一直拜托我拜托我⋯⋯我根本不应该让她离开山上的学校的⋯⋯。”李冠亿自责着。

“我把妮妮照顾得很好⋯⋯等她醒来时会看到,妈妈还是把她照顾得很漂亮⋯⋯。”郭宝华摸着妮妮的手说。

妮妮真的被照顾得很漂亮,脸孔粉粉的,嘴唇红红的一开一合,稀疏的长睫毛小手般盖在脸上,是一个熟睡中的美少女。


李家在墙上挂满同学对她的祝福,希望妮妮能够早日康复,像同学们一样搭上人生的列车。(摄影:李隆揆)

郭宝华轻抚着女儿,无限爱怜地看着她,“我什么都替她做了,只是,一直没办法替她换气切管,最近才学会。”她睁大眼睛看着我,眼球骨碌碌地震动着,一手捂住嘴。换气切管时,病人会剧烈咳嗽,全身抖动;弄得不好,从喉咙拔出管子时不小心将周围的肉芽组织撕烂,气管周围出血,管子更放不进去——那种疼痛,“她是我的一块肉啊⋯⋯”郭宝华哭着说:“可是我后来想,万一哪一天,妮妮正在危急的时候,旁边又没有别人只有我⋯⋯我一定要学会⋯⋯。”

因为担心家里“照顾人手不够”,李家除了小弟外,每个人都要会整套照顾技术,“医院还来我家取经,参观我们居家照顾的过程。”李冠亿说。

即使已经非常小心,难免还是有意外,李冠亿指着病床头,墙上用玻璃胶带贴着一个小小的橡胶头,“这是有一次帮妮妮换管时,不小心掉进她的嘴里的。”

全家人都吓到了,只要进入她的咽喉,妮妮就可能呛死。最后是看护抓紧妮妮,爸爸用工具小心地夹了出来,“所以我现在把这个贴在墙上,就是要提醒大家注意!”他说。


床前黏着不小心掉进妮妮的嘴里的橡胶头,是李冠亿特意黏在墙上要提醒大家注意的。因为一个不小心,就可能让妮妮送命。 (摄影:李隆揆)

过去医院常用来照顾长期卧床病人的方法,到了家里,也有了许多不同的作法。

比如说,长期卧床病人容易便秘,医院都给药物处理。李冠亿说,一个人肠子用了那么多药,“肠子都坏了!”,为了找到女儿能用的天然的东西,他坦言:“我都拿自己做实验,什么方法都用尽了。”

不过,最后他“研究出的秘方”,却是令人想不到的。

郭宝华从冰箱里取出一盘冻得硬硬的黄色小短柱,“这是蜂蜜,我把它煮稠了后,用胶膜捆成一条条,冻在冷冻库里。”“要用的时候,拆开胶膜,塞进肛门。”她说。

这样的“居家照顾发明”,在他们家数也数不清。他甚至还改良了能够让轮椅上下的福祉车。由于妮妮出门阵仗浩大,轮椅很重,看护很难将她推上车,李冠亿在车上加装了一条长索,可以一头钩住轮椅,一头发动马达收索,照顾者就能够省力地上车。


用来帮助排便的“蜂蜜柱”。(摄影:李隆揆)


李冠亿在福祉车加装了一条长索,可以一头钩住轮椅,一头发动马达收索,照顾者就能够省力地上车。(摄影:李隆揆)

这六年来,他无心工作,心,都在女儿身上。

“妮妮在北港住院那段日子,我常常开车时突然忘了,我是要去哪里。”

“我经常感觉到透不过气来,无人可以理解,也无人可以诉苦,我太太、我儿子,他们也是在辛苦,我只能一直告诉我自己,千万不能倒下去。”


妳不走,我不倒。(摄影:李隆揆)


刷牙、拍背、用鼻胃管灌食⋯⋯,早上 6 点开始,李家就开始围绕着妮妮“一天的生活”。(摄影:李隆揆)

凄然地,他告诉我一件自己做过的事。

“2013 年时,白沙屯妈祖绕境北港,我们抬着妮妮去向妈祖恳求⋯⋯”他们夫妻俩在轿前磕头如捣蒜,哭喊着“妈祖来了!妮妮醒来啊!”全场动容落泪,加油声震天。

 

“妮妮住院时,有一天,我听人说台东有个寺庙很灵验,于是我剪下一撮女儿的头发从北港开车回到台北的家,取下自家拜的‘恩主公’,带到台东的庙里一同拜过后,再去宜兰妮妮出事的现场——”

“我把家里的恩主公放在车顶,对着苍天大喊,‘请把妮妮还给我!’”,李冠亿在马路边守着那尊恩主公直到天明,继续开车回北港医院,将祭拜过的头发放在妮妮枕边,然后回台北上班。

“三天三夜未阖眼,开了不只一千公里,可是——”他说:“完全不困,我只想要女儿回来。”女儿沉睡在自己的房里,他们一家人站在房门口凝视着妮妮,她睡得如此平静、安详,甚至偶而还浮起笑容,彷佛在一个美丽的梦里。(推荐阅读:父亲温柔的不只有背影:别怕,爸爸一直都在

“在一个活人和一块木牌间,我选择活人。”李冠亿说着,太太、小儿子走到身旁,不知不觉间,三个人捏紧了彼此的手。


妮妮与弟弟小时照。 (摄影:李隆揆)


女儿加油,姊姊加油。妮妮加油。 (摄影:李隆揆)