作者张维的百人约会计画,第四场约会是位罹患罕见疾病“纤维肌痛症”的勇气少女,她教会我们,前方漆黑仍可靠自己的力量拨开黑暗,成为自己的光。

黑暗中,你要成为自己的光

不知道确切的时间、型式
但你要相信
你一定会好起来的

——勇气少女

嗨~我是小维,想和你们分享几个故事,我与一百个人约会中听到的故事(推荐阅读:百人约会计画|那一年,我和100个人展开约会

今天故事的主角我叫她勇气少女,因为罹患了罕见疾病“纤维肌痛症”因此与疼痛共存共处,一直都是她生命中重要的命题。身高 158 体重只有 38 公斤的她,虽然身形娇小瘦弱,但整个人却散发着一种庞大坚毅的气场。她和我分享的即是过去几年,纤细灵魂支拖着肉身疼痛折磨,撑过死荫幽谷的孤独旅程。

纤维肌痛症也被称为“神秘的疼痛症”,由于神经系统不正常的放电,病人除了会出现全身性的慢性身体疼痛之外,也常合并有睡眠障碍、忧郁等多种症状。根据统计,一百位成年人中,约有两位是纤维肌痛症患者。由于患者女性居多,因此也常被污名化为“公主病”,暗指患者娇贵,疼痛都是自己想出来的。这样的不理解与指控,无疑让患者除了肉身的疼痛外,更受旁人歧视的眼光所折磨。而疼痛女孩在身心上所承受的压力当然一样也没少。

然而在这个看似厚重的分享中,有几个桥段至今深深感动着我。 

在约会的过程中,疼痛女孩和我说,“病人”是一个很难让人自我接纳和认同的角色,刚发病时连呼吸都异常困难,痛的难以入眠,好不容易折腾数小时睡去,却又因疼痛从梦中惊醒,然后陷入愤怒悲伤的哭泣。疼痛让她无法坐着超过一分钟,更遑论极其平凡的日常生活动作,都是举步维艰。由于她的体重过轻,因此能承受的安全止痛药品剂量有限,有时巨痛发作却也无法再用更多止痛药。她先是挣扎、否认,直到花了三年慢慢接受自己可能是这个病的“VIP 终身会员”时,才开始学着怎么和这个病相处。她形容病痛像是活生生的生物。要去抓到“它”的步调、跟上它、配合它、适应它,进而让它配合跟上自己,这样才能抓取微妙的平衡,维持一定的生活品质,而这些都像陌生的探险一样不容易。

因应这个病她也慢慢“发展出”了符合病况的生存指南。比如说在疼痛袭来无法维持同一姿势时,把一顿半小时内就能吃完的餐,切割成几百口花四、五个小时搭配伸展慢慢吃完。其他生活中许多可以一次性完成的动作,也比照办理的分好几个单位去达成。洗澡这种不能中断的事,就在浴室放置塑胶椅,洗到疼痛与累到崩溃时,就坐下喘喘闭眼休息,稍好后再继续。

她很喜欢画画,就用奇特的姿势、可以伸展正在痛的筋肉部位的姿态去画画,然后一张画分成好几天、好几个阶段慢慢完成。也因为对人心与自己的好奇,她在病痛中自学考上了心理学研究所。

她在一点一滴的努力中,对自己标示着,她不仅仅是一个病人,除了扮演患者外,她仍然可以是她自己。

整场约会我们又哭又笑,听着她对抗疼痛获得阶段性胜利时,我心跳加速替她觉得骄傲。看她每聊几十分钟就需要自我中断,起来深吸几口气起来走走时,我意识到她连我们大笑的当下都在疼痛时觉得好不舍。约会末尾,我们交换了大大的拥抱,也让她明白,她的故事给了我多少激励和感动。

两天后我收到了令我超级惊喜的回信,勇气女孩说那天的约会给了她满满的力量,让她决定做一个一直想做却没做的突破。她勇敢地在纤维肌痛症的社团中写下了自己的故事,并主动回应其他病友面对的问题。她体会到与他人的连结是很有力量的,而她要运用这个力量去理解支撑和她有着相似遭遇的病友。以下是他鼓励病友的一些话:

“黑暗中,你要成为自己的光,不知道确切的时间、型式,但你要相信,你,一定会好起来的。”

 

她的故事带领我思考到,或许有些疼痛是肉眼看不见的,但不代表它不存在。我想每个人都有自己的地狱,无论是生理心理上真实的疾病,或是人生中无法预期的经历、遭遇带来的伤害。但令人动容之处在于,她让我看见即便遭逢疼痛侵蚀,我们仍能为自己抬头挺胸的拿回人生主控权。身为小小的人类我们虽然渺小脆弱,却仍能选择勇敢。

我想真正的勇敢并不是不会害怕、失望,而是带着恐惧、疼痛仍愿意奋力相信、努力向前。

这是我的百人约会计画,和你分享一些影响我生命的奇妙故事。(推荐阅读:百人约会计画|第一场约会:电玩男孩