癌友 UI 设计师 Ani 的有病回忆录,写得知生病后的绝望到重拾自我价值的心路历程,做出《癌友ㄟ心内歌》表达罹癌的真实恐惧与勇敢面对的心态。

文|Ani

2017 年 5 月 31,我芳龄 26 岁,却被确诊罹患癌第三期。

从此,我的斜杠人生—— AJA UI UX 设计师/ ADDWEUP 共同创办人,硬生生被添加上一个名为“癌友”的斜杠。

从确诊罹癌至今,也快一周年了。回顾了一下这一年,变成弱势族群的我,真的遇到了不少事、好坏都有;但也做了不少事情。

在这一年,我讲了十场以上的设计讲座、做了四首饶舌唱癌症聊病痛、拍了两支创作音乐的 MV、写了三篇设计师观点的文章、画了几篇短篇漫画、开了一个厌世但又有点励志的粉专叫:癌友有嘻哈。

做了这么多事,曾有朋友表示非常佩服我。但每次听到,我都有点不好意思⋯⋯因为我内心知道,当时我做那么多事情,其实都只是为了说服自己:

“得癌症的我,不是废物。”仅此而已。


化疗后,副作用会让人掉头发,所以癌友才都是光头

罹癌前,我的未来曾经被周遭的人那么期待;罹癌后,那个叱吒职场的我就突然不见了,只剩下每天在家里躺在床上看天花板养病的小废物。

我每天在思考的都是

“我的病会好吗?”
“我的工作怎么办?”
“我往后的人生怎么办?”
“我好没有社会价值,简直是个废物。”

如果把这个烦恼和朋友家人讨论,提到自己想接案谋生或回去上班,他们都会觉得你有这种想法简直不可思议:“现阶段就把病养好,好好休息吧?为什么要想这么多?”(推荐阅读:面对癌症的勇气!专访民歌手邰肇玫:“我不是天生乐观”

“如何不再怀疑自己是废物? 做点事。”


有曾经一段时间尝试画漫画,或是经营图文粉专,但终究发现不是自己擅长的事而放弃

患癌的前半年,真是苦不堪言——于身理心理都是。

能想像因为化疗副作用,必须足不出户的年轻罹癌少女——每天躺在床上养病,无聊滑手机然后看到同一辈的朋友出游的爽照、创业的动态、升迁的消息;接着再回头看看自己曾经的浪漫大波浪卷已不在,现在就是一个必须要在家休养的光头、还因为吃类固醇变得水肿的自己⋯⋯真的会崩溃噢。

我不是一个很正向乐观的人,基本上我花了两个月才决定要对外公开自己生病、用了半年才从“干,我的人生完蛋了”的崩溃情绪中完全走出来。

我从来就不是正面思考的人——关于走出来,我就是得靠“做让自己觉得自己有价值的事”才能不胡思乱想。

以下想和大家分享,这将近一年来,我究竟做了什么事情来努力说服自己不是废物,以及这些事情的初衷和背后的原因。

1. 以设计师眼光探讨:2017 年国庆主视觉为何评价两极

(点我看全文)

设计圈应该有不少人看过这篇文章,但却不一定知道是我写的。

这篇文章其实是我非常非常重大的心境转捩点。

当时这篇贴文足足被四家网路知名媒体转发,分享转发了上千次,加总保守估计有破 30 万阅览量的惊人成绩。

后来国庆主视觉的设计团队,有发讯息过来和我说谢谢,在事后还给了我限量的国庆威士忌精装礼盒作为谢礼。


当时打药,因为类固醇的关系,水肿看起来超胖。图中两位是国庆主视觉负责设计师。

他们说,因为有我这篇文章,才能在第一时间就挡下后面可能会更偏激的社会舆论。

但其实,我才想对他们说谢谢——当时要不是这个主视觉设计的概念深深触动了我,我也不会那么激动得在网路上爬文发现有那么多偏激的负面评论之后,熬夜整晚没睡写下人生第一篇设计文章来护航我喜欢的作品。

要不是有国庆主视觉的设计,我也不会因此明白:原来我的文字可以这么有力量,足以捍卫我所喜欢的人事物。

2. 罹癌后,我更了解 UX

设计讲座,是我的第二个尝试。起因其实只是因为新北创力坊问我要不要讲个 UX 讲座,说是现在 UX 正夯,随便开课随便爆满啦这样。

当时我还没公开罹癌,本来我只想讲创业题材,聊聊 ADDWEUP 的心路历程。但后来心一横,觉得现在创业的人一大票,类似的题材都快被讲烂了。我比较想讲“只有我才能讲的事情”。(推荐阅读:【谢佩霓X设计师小子对谈】当你找到生活的信仰,你会忘记辛苦

但什么事情只有我才能讲?

好像只有癌症。

于是我就用设计师的视角,同时也是一位癌友的视角,把我去医院看诊、购买第一顶假发的服务体验心得,梳理成一份脉络,用故事的方法和大家聊UX的基础流程要怎么运作。

于是“罹癌后,我更了解 UX”,就这样诞生了。


第一场在新北创力坊分享的讲座,来了快一百人有

第一场要在脸书宣传打广告时,我也顺便一并公开我罹癌的消息。正巧当时我因为体力不堪负荷而留职停薪,这个机会简直是可以把肿瘤变成现金流的最高规格,非常符合我的需求。

但后来我才体悟到,除非是大公司出身、有惊人成功案例或是已经在江湖闯名号的人,才能邀约不断或是可以只靠讲座就赚到能温饱生活的钱。

我的经历显然还太嫩,没有显赫的年资和事迹,只凭一个“罹癌后的设计体悟”投了几间学堂想自告奋勇开课,被对方已读不回是经常发生的事情。

好在当时周遭的好友有帮忙牵线和引荐,一年内我大概也北中南到处跑讲了十多来场。其实我曾经有两次差点在台上讲到哭出来,尤其是讲到我因为自闭,把自己关在家两个月没有出门的那段。

对听的人来说,只是个故事;对我来说,却是血淋淋的真实。

离开世界之前,一切都是过程。

蛋堡


在台中 Monospace 和台北松菸敏捷社群所举办的讲座

我很庆幸,当时我有用“癌症”作为主题。因为这个讲座得到的听众回馈,比我想像中的多。

有些人在位子上听到哭出来;有些人则是从头笑到尾。不懂 UX 的人告诉我,这个讲座让他无痛的了解什么是 UX、收获很多。懂 UX 的人告诉我,虽然我提到的概念极度粗浅(因为我班门弄斧),故事却令他非常感动和深刻。

后来,也因为这个讲座,我才认识我目前生命中的最大贵人 Lewis——当时他是我第二场讲座台下的听众,而现在,他是我的老板。

我的老板帮我争取到一个礼拜只要上三天班的工作机会,看情况可远端。这样的条件,让我既能重返职场工作,也得以妥善休养身体,要定期去医院回诊也不用再请假请得那么小心翼翼。

那间公司,叫做 HTC。

我待的部门,是 DeepQ 医疗团队——致力于为病友带来更好的医病体验。我期待日后我可以在这个领域贡献我所会的,帮助到更多曾和我一样惊慌失措的癌友和病友们。

这一连串的过程,让我开始觉得罹癌带给我的好像也不尽然都是坏事——得到的其实远比失去的还多。

3.“26,癌友ㄟ心内歌”、“紫薇怕打针”——饶舌创作

最后,是饶舌创作。

化疗后,有一阵子我出门都是直接光头戴帽,我曾经遇过卡车司机和我抢道,摇下车窗对我比中指骂三字经死人妖⋯⋯只因为我的外型光头戴帽子看起来很奇怪。

当时正是中国有嘻哈的节目火红的时候,这个节目带给长期在家养病的我不少宽慰。其实我一直以来都是饶舌歌手蛋堡的歌迷,所以我才这么爱看这个节目。

可能是为了致敬,想和他们一样拥有“嘻哈”的态度吧。最后我把这些不愉快的事情都化作为我创作的养分,将骂屁孩呛卡车司机的文字都变成了韵脚和歌词。

后来我也唱出乐趣来,才因此开了一个粉专叫“癌友有嘻哈”。


紫薇怕打针侧拍剧照

五月底如果没意外,我的新歌“紫薇怕打针”的 MV,会在粉专上释出,这是一首 Feat 还珠格格,我自诩是癌友界中紫薇然后很怕打针的有病创作。

“我有病,但是我骄傲。”


脖子上的红斑,是放射线治疗的中期副作用

其实,我不是幸运的病人。

很多人都觉得我已经痊愈了,但其实还没。淋巴癌听说超好医治,但奇怪我的就是转移和复发样样来。

其实我已经铁了心,往后就算不能痊愈其实也没关系,我不求痊愈,只求平稳共存。我不愿意让会毁灭我生活步调的“激烈”治疗又重来一次。

对我来说,最可怕的不是癌症,最可怕的是当人觉得自己毫无价值的时候。

今年,我的新计画是成立“我们都有病”组织,并且定期举办有病讲座、有病分享会、有病音乐会、有病论坛等等。

目前已经举办过第一场“我们把有病过的有趣——乳癌母亲的骄傲分享会”。第一场的性质比较偏向心灵励志,那天有很多病友来听,现场很是温馨。但除了心灵层面之外,我最想做的其实是为有病的讲师,搭建一个舞台,吸引更多“没有生病”的人前来买票听讲座。(推荐阅读:剃掉头发一样美丽!帮癌症化疗病人打造最美的造型


我们把有病过的有趣——乳癌母亲的骄傲分享会,活动花絮照片

这个组织的核心精神,是希望每位有病的人,都可以说出自己“很骄傲的转化过程”、并且具体地做出“很值得骄傲的事情”。

例如我有个很有才的癌友网页设计师朋友——Ruru 蔡孟儒,就有感于网路医病资讯妖魔化,自己搭建了一个骨肉癌的资讯网站,用很可爱的插图讲有点沈重的骨肉癌治疗。

我为 Ruru 感到非常非常骄傲。虽然我们是不同的癌别;但是,我们却都运用了设计的力量,成功让更多人关注到癌友议题。

生病,确实不是一个一般大众都会有兴趣的题目。

试图去想出如何让“没有生病的人”也会想听的“有病讲座”,将是这个题目必须不断去思考的事。

有人说,我下一个创业题目又开始了。我认为我必须先准备好自己。

有病讲座其实是一个很好的 MVP,用来为我和我的癌友夥伴未来想做的事情布局。

未来那件事情是什么呢?其实我们还不知道。但确定的是,我们希望向更多病友传递“我有病,但我依旧为自己感到骄傲”的精神。

我骄傲,不是因为我生病。
我骄傲是因为:我向自己证明了——“你就算生病了,也绝对不是一个废物。”

谢谢大家愿意花时间,把这个我用来纪念罹癌一周年的长文看完。

很喜欢这篇贴文的话,请帮我分享。我的确很需要建立社群的影响力,用来在未来推动“我们都有病”这个组织。

认同我的理念的话,可以追踪我的脸书或是按赞我的粉专 “癌友有嘻哈 HiphopAni”。粉专会有 有病讲座的活动资讯或是一些我身为癌友的观察日记。

再次谢谢大家!祝大家永远都不要有病。

This is HiphopAni 癌友有嘻哈 ,2018 年 4 月 28。