一位爸爸给自闭症孩子的深刻告白,接受孩子不是口号更是种历程,与孩子一起模索世界的过程,让他长成了更好的自己。

“‘接受孩子’不是口号,是历程。”

“特殊父子档”漫画讲述画者高文灏的爸爸心事。他手中的画笔既是实验,也能抚平——实验如何与被标上“自闭症”的神奇小脑袋沟通,抚平爸爸在教养路上的种种情绪。第一期他画爸爸的矛盾——如何教导孩子抑压守规矩,但又呵护他浑纯的自我?结语是“这份率性,不如视之为上天的礼物好吗?”

阿高把这些领会通通炼成漫画,希望看到的人,可以更活得更宽容。

“开始时他说不出话,只能‘嗯⋯⋯嗯⋯⋯嗯⋯⋯’,很久之后才说单字,从不完整的句子开始逐些逐些把话砌出来⋯⋯”

这是很多父母的共同经历,但阿高可以看得更仔细——儿子曦曦两岁被贴上自闭症标签,两岁九个月说出第一个字,三、四岁才比较能用言语沟通。阿高说:“进步是一整个经历,很慢,正好慢慢欣赏。他的努力很美。”

长成这回事,在 SEN 孩子以慢镜进行。不过要看懂慢的美,需要欣赏的心。 阿高早一点点炼成,太太 Denise 晚一点点。(推荐阅读:16岁自闭症女孩撼动人心的 TED 演讲“为什么我们追求正常,而不庆祝独一无二?”

Denise 直白坦率:“儿子第一次被说成自闭症,走后我直头骂那人,黐线!乱讲!”当晚她发狠地翻遍互联网有关自闭症的种种,回想孩子从前就爱转圈、不望人、说话迟⋯⋯不都是征状吗?她脑海内的时空顿时跳到曦曦 18 岁,焦虑大爆发——“以后铁定找不到工作了!”翌日早上,她撑着熊猫眼重看孩子的照片,感到莫名荒诞:“昨天明明一切正常,今日再看却成了自闭症患者,为何之前一点也没看出?”那些纠结情绪很难用逻辑说清。

就在太太独坐电脑前着魔的那个晚上,阿高在睡房陪孩子睡觉。“我的想法刚好相反。昨日和孩子玩得开心,今日我也会照样跟他玩,不过添个名字(诊断)而已。”他说。

俨然是“阿乐和阿愁”的组合,却出奇地平衡得刚刚好。“阿乐”阿高说:“有时我乐观得不切实际,甚至天马行空,她会弹一两句话来提醒。她比较谨慎,但有时过于悲观,我又会提醒她。”“阿愁”Denise 补充:“重要是互相信任,有什么困难拿出来谈,方向一致。”

最难的时候,Denise 感到连出街也是苦差。“小朋友坐不定,在地铁不小心碰到别人,那人就露出很不高兴的目光。我明白小朋友不想,又觉得那些人不友善——世界上原来有很多人不疼惜小朋友。心情很乱。”是“阿乐”教她抚平心情:“他说,别人都走了,你还带着(嬲怒的心情)回家,这是否在提醒,原来你不是那么接受自己的孩子?”

“接受孩子”不是口号是历程

“接受自己的孩子”这七个字,说起来天经地义不容置喙,但我们往往忽略了:这中间也有历程,而且半点不易。Denise 说:“从第一天起,我便告诉自己无论如何都会接受,但原来那可能只是口号。我用了很长时间,经过很多磨炼,才确定自己真的接受了他。”

阿高曾经把那条黑暗隧道里的 Denise 化成漫画角色。画中妈妈一脸愠怒推婴儿车,心中疑问一个接一个:世界为什么这样不公平?外面许多小朋友都没事,为什么我要花这么大的力气?为什么⋯⋯?(推荐阅读:让父母舒压的戏剧疗遇:释放悲伤,拥抱你的内在小孩


阿高漫画作品《恍惚》

阿高说:“我不知道人们看了漫画会否更了解,那孩子刚确诊,她在巨大的困难中,所以有不太恰当的反应,即使是撞上别人,也自觉委屈。如果那一刻她遇到一个体谅的笑容,会否好过点?”

Denise 在协康会遇过那种支持。某回她向社工诉苦,说没信心带孩子到游乐场,因为控制不了他的横冲直撞,社工认真建议。之后她鼓起勇气再试,成功了,回去跟社工说,对方高兴得哭起来。“其实社工没有绝招,但她安抚了我。我的感动是,有人明白,还认真地回应我的鸡毛蒜皮。”当时 Denise 没哭,访问时说起倒鼻酸了。

用画笔打开神奇小脑袋

曦曦开口说话前,因为难以表达,常常憋得闹情绪。那时他们每天坐地铁从将军澳到柴湾上课,遥遥长路,小子偶尔惊恐,与爸爸妈妈拉扯不下,阿高便掏出一支笔一张纸,画呀画⋯⋯

收藏了一批图画笔记,凌乱粗糙,却记录了一个爸爸要跟神奇小脑袋沟通的决心。

“不能单单问他怕什么,要边画边问——‘是不是因为这样?是不是那样?’这是视觉提示,在协康会学回来的,用画画的方式来沟通,曦曦会看得很认真。那时如果我不画,他就不会回应。我画了几十年画,才发现那一刻最有用。”说罢,漫画家笑了。

抽丝剥茧需要很大耐性,而且不一定有收获。但渐渐的他们发现,孩子原来害怕一款关门声特别大的车卡;但是在月台上看到以康城为目的地的列车为何吓得要躲,依然是不解之谜。

阿高也用画来为孩子度身订造生活教材,其中一本有关坐地铁的,实实在在地回应孩子在车厢里的不恰当表现——上车后发现没空位子坐,怎么办?当然不是向其他乘客发脾气!他把一家三口的模样剪贴成为角色,令孩子读得更投入。

自闭标签下自由的小灵魂

曦曦三、四岁时,阿高终于开始用语言和他沟通了,“我好开心好实在好满足,像等了很久终于等到那样,还有开窍的感觉:原来跟我的孩子谈话是这样的。”

从此,两口子再认识曦曦多一点——这小子心底有个热爱自由的小小灵魂,觉得上学是学习“守规矩”,而“守规矩”着实令人苦恼。有一次曦曦问:如果全世界都不守规矩会怎样?问完自己先笑翻。阿高懂得他:“其实他不算发问,是很想事情那样发生,觉得那样大家可以一起玩,会很好笑。有时我觉得无奈:他期望着一个不会发生的世界,我们却硬把他塞进现实,有点残忍。”


小伙子原来是个爱自由的小灵魂。(相片由受访者提供)

某天阿高接儿子放学,老师忽然惊讶地发现:“原来曦曦跟爸爸讲这么多话?”之后阿高在脸书分享:“当我觉得跟你沟通没问题,即是证明我可以了解你,只是需要多些耐性和时间;而如果沟通不是冇可能,即是另一些人都能办到。多与少,只是数字上的分别,看造化。或者长大后你会因而困扰,但起码你对我讲时,我知道你说什么,完全冇难度。”(推荐阅读:【性别观察】身为母亲的难,你的孩子不是你的孩子容易吗?

我读着,看到一个打算成为孩子一生知己的爸爸。


两父子密密斟

陪伴 SEN 孩子成长,原来也是一种训练——训练爸爸妈妈成为更好的自己。Denise 说:“在我身上尤其明显,如果曦曦不是有特殊需要 ,我想我一定会变怪兽家长,逼他完成社会上要他做到的所有事情。但现在都不用了,那样更好。也因为沿路遇上很多帮助,我还学会信任,相信别人的善意和用心。”

曦曦因为进展良好,去年在导师建议下转读主流学校,前面少不了新挑战,但爸爸笔下始终有一股温柔的力量。他有一个愿望:看到漫画的人,可以更活得更宽容。

“有家长看到漫画,觉得有舒解作用,明白孩子多一些,我觉得是好事。透过漫画,我也在开解自己。日后待我能力更大,想得更通透,又可以再做更多,让其他人也明白我们(家有 SEN 孩子)的处境。其实在街上看到别人的孩子发飙,只要不急于批判,大家已经好过一点了。我的漫画能否尽一点力,让人们看到更大的善意?”