她是庄雅菁,活下去很不容易,但她不轻言放弃,她说:“转念、不再埋怨失去的,让自己从最糟糕的变成最好的。”

死去活来的漫漫复健路 伤口新生的疤痕缺乏韧性, 复健时的伸展拉扯,像极了执行酷刑, 生不如死的过程,真的好想放弃。 但若举白旗,错过黄金关键期, 我也许真的得像烤熟、 弯着身体的“虾子”,拱着背过一辈子了。

复健像酷刑,忍着痛也要配合

住院4个月后,为了把握伤口的黄金恢复期(约0~6个月),将烧伤处的新生疤痕拉开,复健师开始我的“伸展疤痕”复健计画。

由于烧伤后的皮肤组织,因高温(约60~70度左右)改变性质,所以伤口附近的新生疤痕,除了不像正常皮肤具有弹性外,还会在愈合时产生收缩。若没能积极复健,恐怕因收缩严重,导致肢体畸形,甚至,影响日后使用功能。

我的情况更是棘手,70%以上都是三度烧烫伤,皮肤组织可说“整组害了了”,几乎都呈现坏死状态。不但前期要进行清创手术,后续还有很多复健、重建手术等着我。此时的“伸展疤痕”,算得上是“酷刑”了。每一个伸展拉扯的动作,都让我──痛 不 欲 生。

那时候的我,因为全身都是伤口,双脚也截肢,行动不自如,每天下午的复健时间,索性就直接在病房里病床上进行了。

我脖子的右侧烧伤很严重,伤口愈合过程中,新长的疤痕像一只隐形的手,把我的头部往右边拉。为了改善“头歪歪”的状况,复健师会使出全力,把我的头“扳”回左边。一点都不夸张,那简直就像是脖子即将“被扭断”的感觉。

当我还惊魂未定,停留在“被断头”的恐惧中哭泣时,复健师又会叫我把(只剩大腿的)双脚抬起来。如果抬得不够高的话,他也会“帮”我“乔”一下。不管哪一个动作,我都惊声尖叫。

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烧伤后的皮肤是比较僵硬、没韧性的,做类似伸直、拉扯或弯曲的动作时,就好比手扒鸡被分食,是一种浑身要被撕裂的感觉,只是我不像烤鸡已经熟透而毫无知觉。因此,每当复健(或说“执行酷刑”)时间一到,我都是“锉咧等”,心想又要去掉我半条命了。所以,我会故意在会客时间赖皮,拚了命用仅剩的右手拉住妈妈,一边哭,一边喊:“我不要做复健了,不要复健了……,拜托!”

妈妈很容易心软,不忍心也不愿意看到我如此痛苦的样子,于是就帮我跟医生求情,想帮我请假。院方当然考量复健不能等,最后,干脆直接下通牒:只要遇到复健时间,家属一律不得在场。护士也提醒妈妈,若再“赖皮”下去,可能连延长的会客时间都会被取消。妈妈尊重也相信院方的复健疗程,迫于无奈也只能照办。

妈妈说,当时的她心情低落,即使知道我很苦,却完全帮不上忙,不能帮我痛,不能帮我复健。其实,我也知道,妈妈的心情很乱,很复杂。我相信,她也跟我一样,承受着锥心刺骨的痛。

我出院了,但恼人的“疤痕”也跟着我回家了

没想到,我在加护病房一待,就是5个月又14天。二○○七年12月24日,我获得有始以来最棒的圣诞节礼物,这天,是我每天睁开眼睛,就满心期待的日子──我出院了。

我一直一直都好想回家,好想赶紧离开这充满药水味的医院,离开这每天都在抢救脆弱生命的加护病房。事实上,等我回到家,才知道一切并不如我想像中的美好。

当悲剧发生之后,我的世界,已经不是我曾经认识的模样了。就好比电影《五月一号》里,有提到的:“人可以回到原来的,地方,但怎么也回不去原来的,时光。”

眼前小小空间,每个角落都充满着过去的回忆。家中的景象依旧,而我却是全身伤痕累累地归回,过去熟悉的事物,变得既陌生又遥远。除此之外,还有更多更多的疼痛和不适应,等着我重头开始,用这个残缺的身体去学习、习惯、克服。例如,新生的疤痕。

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这疤痕不光长出来后让人伤脑筋,长的同时也让我吃足苦头。

怎么形容才好呢?长疤痕时,的确像极了成千上万只的蚂蚁,在身体上爬啊爬的,尤其到了半夜,更是痛苦难耐。即便我企图想要忽视它的存在,但那是一种任谁都承受不了的痒。

因此,在大部分的人都裹着厚棉被睡觉的寒冬,我会把冷气开到21度,外加电风扇最强风速,试图借助“冰冷空气”,让我的皮肤“听话”一点。若把持不住抓起痒来,可真的会“一抓不可收拾”。

愈合中的伤口是非常脆弱的,轻轻地抓一抓,恐怕还没有止到痒,“血”就先渗出来了。多亏妈妈不时帮我按摩烧伤处,舒缓我的不适,直到我入睡。有时妈妈累了,只能靠自己,唯有按摩按到累了,我才会因体力不支,稍微眯一下。好几次,闭上眼睛没过多久,又再度被“蚂蚁雄兵”唤醒,继续和“痛”和“痒”搏斗。

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此外,因为前胸大范围的烧伤,让新生疤痕拉紧我的胸部和腹部。我就像一只熟透、拱着背的虾子。好长一段时间,我躺下的同时,只剩半截的双脚,就这样和床铺垂直,悬在半空中。

家里的床不像医院的电动床,可以配合身体“弯度”调整角度,因此,我几乎每天都“坐”着睡觉。妈妈拿了家中所有枕头,堆在墙边,我就这样靠着枕头山,试图让身体不要因为弯曲的姿势而感到酸痛。

※这是刚出院、回到家不久的我。那时,我全身上下布满尚未愈合的伤口,为了方便换药,只穿着一件四角裤。虽然,那是偶有低温特报的12 月天,我还是得靠吹冷气和电扇来止痒,纾解新生疤痕的不适感。

我几乎遗忘医生的叮咛,把“愈是舒服的姿势,愈容易让新生疤痕收缩”的告诫当成耳边风,一回到家、一脱离医护人员的“毒手”,我什么都管不了了,不只换药一拖再拖,复健也全都不做了。妈妈用劝的哄的骂的,都请不动我。我就这样,我行我素将近2个月。

其实,快要出院那时,阳光基金会的社工就有到医院探访我,他们依以往的经验判断,少了专业人士协助,我的伤口肯定不能好好照顾,果然,当社工前来家访时,我的伤口已发出恶臭,于是,听了社工的建议,妈妈决定让我去台北的阳光之家。

我是一直到住进阳光之家,才又与复健接轨的。首要目标,我得从连小婴儿都会的“正躺”学起。

当我“躺”在床上时,复健师会毫不客气的强压我的身体。唯有使用如此激烈的做法,才能对抗因疤痕而蜷缩的上半身,帮助我真正的躺平。

烧烫伤的皮肤萎缩的速度,恐怕比泡一碗泡面还快吧。我的双脚残肢被火烧得十分严重,当疤痕开始生长后,便紧紧地咬住我的膝关节,这使我的双脚呈现向上弯曲状态。

为了不让这种状况持续恶化,天天都要在双脚膝盖吊1.2公斤的沙包,透过向下拉的力量,让紧缩的疤痕松懈,让弯曲变形的双脚,正常垂下。这大概算众多复健中,最有“人性”的吧,并非不辛苦,只是这训练能让处于如火如荼复健中的我,暂时喘口气。

复健过程的各种痛感,常让我感到生不如死,皮肉彷佛都要分离,整个人也像是要被解体。但我知道,这黄金关键期若我举白旗放弃了,我可能一辈子都要当那只烤熟又弯着身躯的“虾子”了。

我挺清楚复健的重要性的,但当下我还无暇去思考不复健的后果,因为有太多的困难(疼痛)要克服了,我等待复健的区块太多,而且每一区都是工程浩大,一切都急不得,我只能慢慢的来。

烧伤皮肤的复健治疗,至少得持续半年以上,毕竟疤痕的增长速度与伸缩状况无法预测,一旦停止就是前功尽弃。就好比当时我没留意到左手腋下的新生疤痕,完全忽略伸展运动,以致左手腋下皮肤紧缩严重,至今都无法再抬高了。

妈妈的陪伴,给我最大的安全感

除了身体“表面”的伤害需要复健,内在创伤也需要修复。还在住院时,会有心理谘商师定期来辅导我和妈妈。

我想,谘商师一定觉得我很难搞。因为不论谘商师怎么问、怎么说、怎么绞尽脑汁,我肯定秉持最高品质──静悄悄。状况好一点的时候,大概就是“陪他”下下棋、玩玩动物模型的摆设而已。

我认为,这阶段的“心理谘商”,对我的帮助并不大。

车祸之后,我几乎完全封闭内心,除了家人外,并不想跟外人有多余的交流。我似乎产生一种类似“被害妄想症”的心态,深怕一旦和人互动增加、敞开心房,接下来,不知又会发生什么严重的后果。别说心理谘商师了,就连医护人员、亲友,甚至不认识我却想给予慰问的人等,他们的热情与关怀,看在我眼里,完全不是那么一回事。不论派谁来辅导来谘商,对我根本发挥不了作用。不过,这并不是代表我自己可以变得坚强、变得勇敢,或是调适得很好。

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车祸发生后的一至三年,我几乎每天都“夺命连环梦”,每晚都有不一样的情节,被追杀、被枪杀、车祸、……,唯一逃不过的是悲惨的结局──死路一条。每次,当我从噩梦中惊醒、哭醒,妈妈都会赶紧跑到我床边,紧搂我,告诉我:“不要害怕,妈妈在这里”。

或许伤害真的太大,我整个人变得很“幼稚”。我像个孩子,喜欢玩玩具,唱儿歌,出现一些差不多是在幼稚园阶段,才有的行为与举止。例如,我无法独处,一睡醒,睁开眼睛看不到妈妈,就会哭,心理就像小小孩找妈妈时的慌张与无助。

因此,当没日没夜照顾我的妈妈,好不容易等到我白天睡着,想出门办点事情,还得留字条“交代行踪”,把行程写清楚,像是去哪里,去多久,什么时候会到家……。这样,我醒来时才能安心。

我显现出的行为模式,似乎正叙述我的心里深处的声音:希望变成这样的我,也能成为一个被人保护、被人疼爱的孩子。而妈妈耐心地安慰与温暖,确实就是我的最佳心理谘商。不但修补我心中的不完整,也让原本凋零的“安全感”逐渐茂盛。

复健像跑马拉松,附带多重障碍挑战赛

我的复健治疗,前前后后大概持续一年,用“死去活来”来形容,绝对有过之而无不及。身体与心理的痛楚彷佛清晰可见,一转眼,竟然已经有7年多了。

现在的我,心门不再紧闭,脖子、右手、双脚(装上义肢后)也可以灵活运动,还有我的好体力等,都得归功于此阶段。当然,很多“功能”无法恢复到和正常人一样,但我已经很满足了。

对我而言,复健像是一场马拉松比赛。这场专为我规划的马拉松,不但路线崎岖无比,还附带多重障碍挑战赛。

我不敢说,我始终抱持“坚持到底”的决心。毕竟,这一路上坎坷艰辛(伤口太多,痛到飙泪),挑战关卡多到我数度喊停,想要放弃。

多亏一路上为我打气的啦啦队,持续给予鼓励,给予信心,让我咬紧牙根,往前踏步。如果不是亲友、复健师、医护人员等,为我“加油”,我恐怕还站在原地徘徊着。

我渐能体会,机会是掌握在自己手里的。即使终点很远,也得“坚持”下去,才有完赛的可能。因为不确定终点位置,而恐惧起跑,看似深思熟虑,不如说是缺乏勇气。就算跑了半天发现根本没有终点,那又如何,这一路上的收获,绝对比踏上终点线更值得。

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有人说,“人生像跑马拉松,坚持到底的人,才是胜利者”。我倒觉得,“人生像是马拉松的‘接力赛’,一场完赛之后,下一场还请继续力”。前方等着接棒的跑者不是别人,而是透过一场场赛事,愈来愈好,愈来愈进步的自己。

“人种的是什么,收的也是什么。”想要摘取甜美的果实,就得在一次又一次的赛程中,让自己渐渐地茁壮与成长。

“复健”这场马拉松我跑完了,不过我可没有停下脚步,我还在持续奔跑着,每场赛事的精采程度,将由我本人来谱写。

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