妳认识乳癌吗?乳癌是全世界女性最常见的癌症。一同分享创办乳癌病友协会秘书长林葳婕,罹癌后重生的故事。

这天下午,我们和乳癌病友协会的秘书长林葳婕相遇,气质优雅的她,看不出一点“病人的样子”,但事实上一直到现在,林葳婕都持续在和乳癌奋斗,因为乳癌不会离开,在与癌症共舞的期间,她召集了一群姐妹创立了乳癌病友协会,用病人的力量,帮助病人。在台湾,乳癌病友协会积极地照顾罹患癌症的女人们,特别的是她们并不是专业医生,而是一群有切身之痛的女人们,每一位,都曾经罹患过癌症,她们是志工,希望用自己的经验和力量给予病人最好的支持。

一群病人,创立关心病人的组织

乳癌病友协会的成员组成很特别,所有的协会成员都曾经罹患过乳癌,从医院内的志工组织开始,在医生的邀约下,成为照顾其他病友的志工。“志工们在照顾彼此的期间也培养出一种友情,因为大家都是病友,所以很担心‘没有明天’,我们开始相约每年相聚一次,这段过程我们又哭又笑,像牛郎织女一样。”后来林葳婕站出来组织了 26 个团体成立乳癌病友协会,这是台湾的创举,第一次有人整合全台湾医院中的乳癌志工团体,也是第一次开始听见病人的声音和力量。

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“其实病友都很不敢面对‘癌’这个字,所以在各个医院的组织都会叫做温馨百合等等关怀性的名称,而我们勇敢的把乳癌放入名字。”

乳癌病友协会,是台湾第一个以病友为出发,关怀病友的协会。“我们是牵你的手,走我们的路”(台语发音)林葳婕说除了推广防治筛检外,也很注重病友们的照顾与陪伴,他们开设各式各样的课程,从个人到家庭都有,为的就是让病人的生命中除了疾病以外也能有其它的色彩。

“不要让这场病白走,要让他有力量。让大家用快乐的方式,感受人生的过程。”林葳婕坚定地说,这个疾病不会消失,所以更应该集合不同的力量改变大环境,让更多病人受到照顾。“所以我们常说彼此是姐妹,身上的印记,是让我们来相认的。”大家互相陪伴,一起让生命过得更加完整。

台湾女人对于自己的健康,其实漠不关心

我们问到秘书长觉得台湾女人对于健康的观念足够吗?她说:“健康不是老天爷给的!女人对于‘健康’的态度大多是‘发生了再说!’”但其实健康需要很多养成,而我们的文化和教育往往忽略了这一块。我们都假设自己很健康,所以老师不会教我们‘月经’是什么?也不会跟我们说,其实许多女性的贺尔蒙变化会直接影响到身体健康。”

健康其实是身心灵三方影响,不只是身体上,压力也会造成健康上的影响,甚至许多女人不知道,堕胎后的贺尔蒙变化其实直接影响的罹患癌症的可能性。 “女人们对于怎么照顾自己其实并不瞭解,在患病之后才会开始研究,但在国外教育是不同的,孩子在入学之前都一定要做全身仔细的健康检查,我才发现健康其实是要从环境和教育扎根。”

所以乳癌病友协会开始巡回各大校园,教导女生们如何照顾自己,从饮食到生活习惯开始讲起,甚至讲到性生活的防御,告诉大家身体贺尔蒙变化的机制。(女人大声说,筛检乳癌其实不能只是自摸

“乳癌发生的原因到现在还无法完全归纳,所以我们从大学女生开始,教导大家如何预防。”乳癌病友协会的课程,某方面补足了学校教育的缺漏,唤起女孩和女人们对于自己身体的认识和照顾。

罹患乳癌,其实人生并不会因此暗淡

林葳婕在 39 岁生病,是无意中摸到,一开始因为家人朋友都没有相关经验,所以也不清楚病况,到了医院挂号还挂错科,从妇产科转到直肠外科,礼拜五看诊礼拜一开刀,当初没有像现在医疗体制和流程比较完善,除了触诊外没有其他仪器检测,所以开刀取出硬块之后,医生给了 10 天止痛药就回家了!十天后回到医院,医生说复原良好,但林葳婕还是追问了检验报告,医生拿起电话询问病理施后才发现,这是癌症。

“当时真的是眼前一片空白,眼泪直接掉下来,心里想的是,我的孩子怎么办?”

看完报告后才紧急住院,把乳房整个拿掉,林葳婕说自己的伤痕比较不好看,听她说的自然,但我们知道这背后是走过多少辛苦的岁月才换来这样的云淡风轻“其实我从小过得太顺,从小走到哪去家里都会配欧巴桑做家务,后来去日本留学,到后来回台湾结婚,我没有上过班,一直都是当家庭主妇。”我们常说,妈妈是最强的,在林葳婕身上看得很清楚,她求生的意志力是靠着孩子,所以向上帝祈愿,希望能陪孩子久一点,而她愿意付出自己的力量帮助更多人。

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“从那个时候开始,我的人生就改观了!虽然计画赶不上变化,但要有规划。所以我开始看许多国外的资料,也到国外治疗,才看到病人待遇的不平等。” 从病友,到志工,到最后成立协会,林葳婕笑说就是和一群傻女人创造出来的,她们也许傻,但助人的热忱却很真。

最后,秘书长说,她决定成立“台湾癌症病友联盟”把乳癌病友协会的经验让更多人能够受到帮助,“我希望一群人可以帮助另一群人”林葳婕这么说。也许谁都不会想到,支持癌症病人的力量并不来自于其他团体,而是来自曾经患病的病人们,而乳癌病友协会做到了!用陪伴的力量,牵着一个个女人往前走,让他们知道,其实癌症最可怕的不是身体的损伤,而是心灵的折磨,女人迷由衷佩服这群女人,这群带着伤还是哭着笑着一路走过的勇敢女人。你能看见林葳婕胸前别着的正是象征乳癌防治的粉红丝带,就像是无声的说明着自己无时无刻和癌症共存,但也是种坚定的力量,告诉着她其实她并不孤单。

一个小时的访问,听见了林葳婕秘书长的生命故事,对于乳癌和自己的身体,也更加瞭解了!其实妇女病的种类很多,而女人们或多或少都会得到一两个,也正因如此,健康之于我们,是何等的重要,十月是乳癌防治月,除了捐款或是别上粉红丝带,女人迷相信我们能做得更多,实际到现场关心这个对妳我来说都无比重要的议题吧!让我们一起关心乳癌,除了捐款,更重要的是参与。