陈俊翰离世,享年 40 岁。从罕病患者,到致力推动台湾身障权益,一路为平权不遗余力,内心是这样支撑自己⋯⋯

说起陈俊翰这个名字,背后代表什么意义?他是不受罕病禁锢的生命斗士,是专攻人权与身障权益的律师,同时,他也是一名为心中信念不遗余力的倡议者。

陈俊翰从小罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),即使全身只剩眼嘴和小指头可以活动,也没能局限他,一路考上了台大。

但大学时期,重度烫伤使他必须截肢,但这也没压垮他,好学的心与毅力,引领他从台大法研所毕业,尔后进到哈佛,更攻读密西根大学成为法学博士。

他感念母亲的辛劳付出,也深刻感受到身障人权的保障,仍是一条漫漫长路。


图片|陈俊翰 @ FB

担心这个担心那个,那可能什么事都不用做

陈俊翰从小就怀有出国的梦想,很想看看其他国家如何对待身障者,又和台湾有多大的落差。而动身前往哈佛前,他遭遇了不少劝阻,也深知生理上确实需要别人照应,但他始终觉得,船到桥头自然直,不要给自己太多的限制。

如果你每天都担心这个担心那个,那可能什么事都不用做。

陈俊翰

回忆在哈佛念书的日子,他曾觉得自己宛若来自第三世界,因为很多事情,他连讲都不用讲。开学前,校方为他专门开会,量身打造协助方案;律师考试时,主办单位为他安排口述代笔、考试时间延长等等,这些他曾在台湾抗争的,在这里都是自然而然。

而当时,陈俊翰其实已取得美国的律师执照,留在当地不仅执业薪水较优渥,治疗的药物也有保险给付,但他一心想回台湾,因为除了律师,他还想为身障者倡议。

对他而言,返台的目标是看看自己能做些什么,让身心障碍者发挥自我价值,他盼望自己能有机会改变政策、制度,真正地为身心障碍者发声。

“这是我的土地,台湾是我的国家,希望为它做更多事。”陈俊翰学成、考取律师执照归国,带着使命感,未曾放弃让台湾社会变得更好。

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图片|陈俊翰 @ FB

好的社会,是能追求理想,不被障碍所限

陈俊翰归国后成为中研院法研所的研究学者,研究领域除了国际法、比较法,也聚焦国际人权与身心障碍政策与法律。

另外,他也投身身障及罕病弱视公益活动,同时期望进一步推动健保罕病药物给付问题、身障平权法案修法、AI 歧视与不平等的人权议题。

致力于身障权益的他,也在 2024 年国会选举列入民进党不分区立委名单,却成为脱口秀嘲讽的段子。对于此事,他欣慰地看见台湾社会的大多数是谴责对身障者的歧视与讪笑。

一个好的社会,是能让所有人都有能力追求自己的理想,不被障碍所限。

陈俊翰

身障者是社会中的一份子,拥有梦想、天赋,也有自己的尊严与价值,这个社会所该做的,就是确保他们和大众一样,公平受尊重地参与生活。台湾现有《身心障碍者权益保障法》,在教育、就业、医疗、基础设施上皆有基本规范,但在整体完善度上仍有一段距离。

另外,大众的“无障碍意识”也需要养成,而养成的过程中需要理解多元共融的实质意涵。它不仅是不歧视、不嘲笑,而是体认到人有多元性,每个人都应有安全感、被尊重、重视,且有公平的机会。

它也不仅关乎生存,更是建立多元、公平与共融的社会发展与实践。

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图片|陈俊翰 @ FB

致敬陈俊翰律师,多元共融之路,我们继续前行

陈俊翰律师的离世让人惋惜,可走过 40 个年头积累的智慧与精神却不受罕病禁锢。

面对生命的消长,他曾这样说:“可能明天,可能 1 年后,也可能 10 年后,考虑或担心这件事并没有太大的意义。搞不好那一天来临之前,我的生命就走到尽头了,我就是每天做好自己的事情,规划好自己想做的事,然后赶快实践,这比较重要。”

他为台湾身障权益的付出不曾停歇,也再再提醒共创多元共融社会的重要性。

谢谢陈俊翰律师的坚韧与勇气,让我们带着善意与同理,出发去更多地方,支持每个人成为自己。