什么是“障碍”?写在《贺珑夜夜秀》争议后,我们都该理解障碍是人类差异的一种,并为障碍平权献上更多支持!

文| 颜钰杰

近日《贺珑夜夜秀》的来宾发言模仿立法委员参选人而遭挞伐、赞助商撤离,更引发后续是否有政治操作、是否要道歉、是否该发难抵制等等讨论。

可惜却鲜少有镜头带我们反思何谓障碍,去理解“残障”到“障碍”正名运动背后的价值转变,以及如何以社会模式抵抗个人模式与慈善霸权,遂起心撰写本文以弥补论述上的缺憾。

“残障”到“障碍”──正名运动背后的价值转变

“正名运动”是常见去除污名的策略,指不隐藏身份,而是创造去污名的新标签及新身份,以弭除不同受污者之间差异的过程。“正名运动”从倡导使用“肯纳症患者”代替“自闭症”,到 2014 年康复之友联盟、卫生福利推动以“思觉失调”取代“精神分裂症”;

以及将 Dementia 一词从“老年痴呆”改名为“失智症”,再更名为“认知症”,目的即破除“失去智慧、失去智力的疾病”的病理印象,许多医院也依循将“失智症门诊”改称为“记忆门诊”。

而台湾障碍者的正名进程,可以从 1997 年法令〈残障福利法〉修正为〈身心障碍者保护法〉开始,不过比起“好不好听”的印象分,“身心障碍”与“残疾”的转变其实更牵涉“价值观点”的变化。

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“残障”一词其实是病态学(pathology)观点,将家庭、教育、就业、社会生活适应等等困难,归因于个人身心理的损伤所致,障碍社会学称之为医疗模式(medical model)。

医疗模式背后预设社会工作者为“资格审核者、福利接受的把关者”等社会控制手段的代言人,也意味着个人要“脱离残疾”需依赖个人行为改变的医疗或治疗。

相对的,社会模式(social model)主张障碍并非个人成因,而是与社会环境复杂的交互作用,并以社会阻碍(social barrier)来解释“障碍”,因此社会政策的制定与社会工作者的介入当以障碍者需求为基础,而非迁就社会制度。

简单说,去除障碍首先“改变环境,而不是改变人”。

改变名称就好了吗?论障碍标签与新闻再现

媒体的再现是选择性地呈现所谓社会真实,障碍的形象往往比想像中更复杂。如电影《象人》(The Elephant Man),描绘罹患“神经纤维瘤症候群”者,又名“普罗提斯症候群”(Proteus syndrome),该字(Proteus)是希腊神话中的海神以善于改变身体形状着称,是“变形的”代名词。

而“象人”以非人的、类似动物的方式比拟,营造出令人敬畏、离奇、怪诞的视角,进而触动观众情绪使观看者怜悯。

此外,影视作品中不乏有将精神病疾框架为暴力的、恐怖的、需要提高警觉的、有偏差行为的、具有风险的、令人惧怕的和充满危机的,使得精神病疾患者和暴力犯罪画上等号。

如电影《分裂》(Split)讲述罹患解离性人格障碍(Dissociative Identity Disorder)的凯文拥有多重人格,在 24 个人格互相争夺的战争中,绑架三名少女的故事。而新闻媒体又是如何描述障碍者?

从“残障”到“障碍”正名至今,媒体有无因为标签的改变,而使障碍者人权、自主一面被凸显?近年的研究结果并不乐观,许多媒体呈现的身心障碍形象常常强调“无助的、可怜的”和“需要协助的”。

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随着公众人物和明星参与代言活动,举办感恩餐会等活动,媒体的报导往往着重于捐助者的善行,强调提供义卖品的官员慷慨的一面,报导称赞捐助者“满怀爱心”,令人动容。

“爱心慈善”无形中强化了障碍者为弱势需要帮助的刻板形象,形成对“可怜他者”捐助来获得自我满足感的机制。

另一种形象危机是新闻报导大肆吹捧障碍者的决心与毅力,塑造障碍者成为英雄的故事。这类故事通常不多描绘障碍者的论述或成就,而是描述障碍者为“超乎常人努力”的“生命斗士”。

之所以称之危机,是因为透过将少数成功经验神格化,以形塑出“脱离障碍是个人行为改变的责任”,进而忽视对障碍平权公共建设的必要,同时也忽视“障碍经验”的多元性。

例如,2020 年我撰写的另一篇文章《为障碍者充权:看见障碍者被消失的性需求》便反思身障者被消失的性权,“我们哪一个人不是在性的愉悦中出生,社会照顾制度也需要重视障碍者的性、爱、欲,不该被排除在制度之外”。

现在回头观看《贺珑夜夜秀》上来宾发言及模仿,或许节目与来宾并非“有意”污名化障碍者。媒体的再现只是选择性地呈现所谓社会真实,我们应该反思的是追求政治正确、改变障碍群体的标签容易,但是真正有意识改变障碍运动的论述、观点以及价值才是困难。


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我们都会是障碍者!

“我们都会是障碍者!”这是我在障碍研究最大的感悟,每个人都会衰老,也都会面临到身心理功能残缺的风险。遭遇车祸而需要依靠轮椅上学的大学生也是、因为弱视而错过公车班次的上班族也是、因为挚亲过世而忧郁的高龄者也是。

障碍其实是普同的生命经验,只是在生命历程中发生的阶段与长短不同而已。障碍是人类差异的一种,不是需要被医疗修补的他者。

追溯历史,从 1960 年代障碍者权利运动(disability rights movement)以来,至 1973 年美国《复健法》(Rehabilitation Act of 1973)的立法,都在诉诸所有公共空间不得歧视障碍者,都要设置适当的无障碍环境、避免障碍者因制度而遭受排除,而台湾也正在跟上脚步。

面对障碍议题,我们需要更多盟友,不只是障碍者、社会工作者、医疗体系专业人员、人权团体、病友团体、病友家属的关注。若真正关注障碍议题,与其笔战《贺珑夜夜秀》引发的争议,更应该思考如何做到障碍平权。

如果我们都会是障碍者,不彷思考看看,障碍在我们生命中会扮演什么样的角色呢?

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