罗慧夫颅颜基金会于 2022 年 12 月推出《看见改变》公益摄影展,集结 10 位颅颜青年的蜕变故事、鼓励每个人活出自我,成为冬日中的一股暖流。本文为小耳青年杜玟萱的专访故事,让我们一起看下去吧!

文|张皓婷

“杜玟萱!你什么时候才要把耳朵打开来?”小学教室里,同学指着她的耳朵,以为她在变魔术。

那一刻,女孩很清楚地意识到,自己的耳朵和大家不一样。

“我没有因为小耳症被欺负过,但当时的我真的很渴望和大家一样。”

个性活泼、曾是听障奥运羽球选手的杜玟萱,从小就有一个重建耳朵的愿望。

然而,考虑到十几年前的医疗技术及身体状况,和家人沟通后,她决定等到成年后再做手术。


图片|罗慧夫颅颜基金会 提供

小耳症关起了她的自信之门,却也让她在羽球的世界里重新找到一扇窗。

患病的耳朵让她在练习时,经常跑得踉踉跄跄,但透过高强度且持之以恒的练习,玟萱逐渐找到能够展现自己的舞台。

从亚太羽球锦标赛、世界杯羽球赛再到全球盛事听障奥运,玟萱手上的羽球拍,一挥就是十多年,而支持她的除了球场边欢欣鼓舞的观众们,就是踏实训练、斩获佳绩后无与伦比的成就感。

如果说“羽球”是浇灌自信的养分,那么“戏剧”就让玟萱绽放自我的阳光。

高中时,玟萱曾参加台南文化中心和影响新剧场合办的“ 16 岁小戏节”,在成果发表的舞台上,她将自身小耳症的生命经验演了出来。

当镁光灯撒下,玟萱沉浸于自己的台词之中,没想到台下的一位听障学生,竟因为她的演出受到极大的鼓舞,因而留下感动的泪水。

“我本来只是单纯地享受表演、享受舞台,从没想过有一天做自己喜欢的事,也能够给别人带来启发!”

这段特别而温暖的回忆,深深地烙印在她的心中。

大学期间,她因此主动去修了戏剧系的课程,充实自己在表演方面的知识,期待有一天能透过表演,说出更多颅颜孩子的故事。

“真心地希望社会能多看看、多了解、多认识听障的人,看见我们最真实而美好的样子!”

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图片|罗慧夫颅颜基金会 提供

对于颅颜孩子的处境,心思细腻的玟萱很有自己的想法:“在我的社群里,很常看到颅颜孩子的爸妈们很焦虑、担心,会很积极地替孩子安排重建手术。”

“但我有时候会想,如果社会大众的观念能慢慢往前,也许有一天大家可以维持原本的样子就好,每个人都可以用独一无二的样子面对世界。”

不论在羽球赛场上或是戏剧表演中,玟萱在一次次的尝试里,拾起对自己的爱和直面人生的勇气。

“以前我总是会想,要做什么才能获得别人的称赞,很少思考自己最想要的是什么。现在的我反而觉得,自己如果能给自己肯定,就能更全心全意地投入在每一件喜欢的事,也能接受任何一种面貌的自己。”

心态上的转变,改变了玟萱做外耳重建手术的决定,现阶段的她,不仅打从心底地接纳了陪伴多年的小耳朵,也接受了最原始而最完整的自己。

不管以后会不会动手术、不管未来会在哪个领域努力,玟萱期待自己勇于尝试、永不设限,更重要的是:

“与其活成别人顺眼的模样,不如成为自己喜欢的样子。”

这是玟萱给自己的座右铭,也是给每一个迷失自我的人,最温柔的勉励。