从发现罹癌、治疗,到选择是否重建乳房,作家用细腻而不失幽默的观点纪录这一切,让更多人认识乳癌这个疾病,并且勇敢面对自己,找回身体自主权。

文|陈郁如

二○二一年四月十五日

今天收到刚出版的新书《养心》。我是创作者,因为住在美国,所以等书上市后,出版社飘洋过海寄到家,拿到手上时,总是比台湾的读者晚几个星期。

但是兴奋的心情完全不落人后。我已经写作十年了,每次书一出版就像第一次出书那样,又期待,又开心,又紧张,又焦虑。

应该要像书名那样,懂得“养心”。

有小孩看了书来问我:“老师,真的有养心池这个地方吗?好想去喔!”

我很想回:“你不要急,我得癌症了,如果很快就死掉的话,我可以帮你先看看是不是真的有。”

我当然不会这样说,会吓到小孩的。


图片|Photo by cottonbro studio on Pexel

在脸书公布我得乳癌后,很多人纷纷表示震惊、难过。很多读者跟我说:“老师,我很期待更多的新书,但是你要先养好身体喔。”不过有个可爱的读者很直接的来问我:“老师,你会不会死掉?如果你死掉的话,我没有书可以看,怎么办?!”

很多人可能会觉得他不礼貌,没分寸。不过我倒是听了哈哈大笑,还翻译给 Robert 听,他也觉得好好笑,这孩子的确不会讲客气温柔的话,他先想到他自己。不过我看到他对阅读的热爱,也是很感动的。

我告诉他:“放心啦,就算我死了,还是有非常非常多的好作者、好书出版,要继续阅读下去喔!”

我爸妈最不喜欢听我死啊死的一直讲,好像每讲一次机会就大一些。两位老人家要面对女儿比他们先得癌症已经很不容易了,我也不要太刺激他们比较好。

爸爸年纪大,妈妈是主要照顾者。有时候在身体保养遇到了挫折,妈妈怨怼哀愁时,我听完她的发泄,会加一句:“爸爸真的很不简单了!现在九十岁,还没得过癌症呢!你看我,五十岁就发现癌症!”

“真的耶!也是啦。”妈妈想到这点,口气就会缓和下来,想到她把爸爸照顾得这么好,没有癌细胞找上身,她其实是很骄傲,很安心的。

换个角度想,也可以是不同的视野。

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二○二一年四月十七日

开始吃贺尔蒙药。

乳癌是一种很复杂的病,一种细胞病变,但是造成原因和医疗结果会因人而异。

我的乳癌是很多人有的“贺尔蒙型”。所谓贺尔蒙型,就是癌细胞对女性贺尔蒙有反应,白话的说,它是吃贺尔蒙长大的。所以能用药控制贺尔蒙,就有机会控制癌细胞。

检查出是这一型,很多人会说恭喜。“你得这一型的乳癌,还有药可以控制呢!”也就是,开刀是切除局部的肿瘤,放疗是扼杀局部的残留,化疗是追杀扩散到身体远端的残存癌细胞,贺尔蒙疗法则是为未来做准备。

癌细胞很狡猾,又很强韧,它可能躲过开刀切除,闪过放疗扼杀,逃过化疗追杀,然后躲在身体某个角落里休眠,等着时机成熟,等着被贺尔蒙刺激,它再复发。

所以乳房全切不会降低已经发生的癌症的复发率,乳房全切的目的是降低新的乳腺癌发生率。


图片|Photo by spukkato on PIXTA

贺尔蒙型的乳癌,在日后继续接收到女性贺尔蒙的刺激,再度被喂养茁壮的机会很大;这时,贺尔蒙药的作用就是阻断女性贺尔蒙与癌细胞的连结,断绝两者往来,抑制癌细胞成长。

又因为癌细胞坚忍不拔的顽强个性,让它们愿意在你体内蛰伏良久,所以这个药需要吃五到十年,现在有些研究还建议服用到十五年。

我今天开始吃的药叫泰莫西芬(Tamoxifen),台湾癌友给它一个可爱的昵称:小泰。可惜它一点也不可爱。

我们都知道药有副作用。这个小泰可以干扰贺尔蒙去阻挡这么强劲的癌细胞,副作用之大可以想见。

我在刚罹癌时,还没有确定哪种开刀方式,我就听到贺尔蒙疗法副作用的可怕性。

当初打算两边全切,天真的以为两边全切就可以不用服药,后来做更多的研究才发现,原来不是我们想的这么简单。就算全切,还是要隔绝残余的癌细胞跟体内的贺尔蒙接触。

小泰的副作用会让人有提早更年期的感觉,而且那种不适感比更年期还强十倍。

你会关节酸痛,很多人坐着要起身时会膝盖僵硬、疼痛;还有人不敢泡澡,因为会起不来;会热潮红,晚上睡不好,睡眠品质很差;会眼睛模糊,眼睛痛,之后有白内障,要手术治疗。

其他的不适还有体重增加、恶心、头痛、肌肉酸痛、脚踝肿大、落发、皮肤麻痒、肝功能有问题等等。

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想想我要失去乳房,然后变胖,头发稀疏,皮肤红疹,深深觉得发明这个药的人有嫉妒美女的情结,像是童话故事里的巫婆,逼迫公主拿美貌换生命。

比较危险的是,这药会让子宫内膜增厚,如果这样,要刮去子宫内膜,否则会导致子宫癌的机率增加。另外还有血栓的可能性,这都是要密切注意的。

每个人的体质不同,副作用也不一样,就看你二十个副作用会碰上哪几个。

基本上,对付顽强的乳癌细胞时,我们乳癌患者也让全身的其他器官暴露在不适、甚至危险的情况之下。生活品质会降低许多,而这要维持十年之久。

我有朋友吃了五年的药,受不了全身关节疼痛到不良于行,于是停了贺尔蒙药。停药之后,乳癌复发,她再度切除另一侧乳房,化疗放疗,重新来过。

每一个人的状况不同,当然我不等于她,但是当医生说要用药十年,我不敢讨价还价。

另一位朋友的母亲年事已高,开完刀、放疗之后,决定剩下的十年时间好好去过,不要吃药降低生活品质。

我觉得今天如果我也是那个年纪,我也会这样选择。现在的我就是跟癌细胞耗,赌它十年之后在贺尔蒙药的控制下放弃生存。我用十年的时间来对抗。


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二○二一年四月二十三日

女人对自己的身体有多少的决定权?

在我决定重建不重建的这段日子,很多人问,你先生希望你重建吗?这是有趣的问题,我的身体为什么要问我先生?

我们会讨论这件事,他会说出他的想法,但是,我尽量不把他的希望当成我的愿望,因为最后是我的身体在承受决定,我不要以后不满的时候,把后悔药倒在他的头上。

我的决定是要对自己负责,我要思考,自己在意的是什么,什么对我是重要的。

那什么对我是重要的?

乳房全切的病友中,有人告诉我,她完全不考虑平胸,马上决定重建,甚至很后悔没有做大一点;有人告诉我,她觉得恢复原来的样子很重要;有人告诉我,她不想要别人指指点点她平胸;有人告诉我,重建让她恢复自信。

有人选择平胸,她觉得花那个钱不值得,健康比较重要;有人不想面对一而再,再而三的手术、复原,手术、复原,冒着发炎的危险,所以她不要重建。

每个人觉得重要的地方不一样,都值得大家认同与尊重。

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我刚局切时,我们庆幸还有乳房。有一次聊天,随意聊到重建,我想了想说,如果哪一天两边全切,我大概不会重建,自然就好。

“自然”两个字,应该就是对我来说最重要的事。

当然,自然对于不同的人也有不同的诠释。很多 YouTube 影片花了好几个小时,教人如何化妆化得自然,“像是没有化妆的样子。”这是某些人的自然。

我平常不化妆,我也没染过头发,照片没有用特殊的 App 处理过。我没拉皮、整容、隆乳,没有去斑、点痣、雷射。我为了漂亮而容许异物进入身体的是隐形眼镜。

是的,我也爱漂亮,我会洗澡洗头吹头发,我会擦保湿乳液,去角质用面膜;我会穿胸罩,穿性感的衣服去跳舞。上镜头、去正式场合的时候我也会化妆。

这些,是我自己接受的自然。


图片|Photo by freestocks on Unsplash

当我接受全切,决定要不要重建时,整形外科医生告诉我,重建的选择有矽胶植入,有自体重建。

矽胶植入我个人完全不接受,这种外物进入身体,不仅最不自然,可能造成的问题还非常的多,像是自体排斥、位移、破裂、发炎、荚膜挛缩等等,而且之后每天要花时间按摩保养。我知道许多人身受其苦,所以首先排除这个选项。

自体重建用自己的组织来植入乳房,没有排斥的问题,日后也没有按摩保养的需要。但是肚子上会有一条长长的伤口,复原期非常的长。

目前全切手术安排在五月二十一日,不重建平胸的话,不管之后要不要放疗,当天手术完就开始复原。

重建的话,当天手术完先在乳房放入扩张器(放入异物,非常不舒服而且会痛),如果要放疗,至少要等到八月才能开刀重建,不仅再一次手术,中间几个月都要戴着扩张器。

开刀之后恢复期约半年,乳房的两道伤口,肚子上一道大伤口,要非常非常小心感染发炎的问题。

这些听起来很让人退却,虽然肚子可以变小,胸部可以维持现状,保险又给付,很是让人心动。

为了更加了解真实的经验,我参加了脸书的英文平胸社团以及自体重建社团,在这两个社团里,看到许多人当初矽胶或盐水袋植入失败而选择平胸或自体重建,证实我不选外来物的决定是对的。

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我观察这两个社团好久,看了许多人不吝分享的照片,各自都有好看或是让人心疼的照片,造成的原因可能是个人体质、体格、原本胸部大小、医生的技术等等。

来回观察了一阵子,我慢慢有了心得,不管重建不重建,原本的乳房已经去除了,胸前一定会有很多疤;重建之后,穿起胸罩,套上衣服,外观无异,但是身体经过切割重组,胸部腹部都有长长的疤,让我觉得好辛苦。

不重建的胸部去掉两个鼓鼓的组织,去掉乳头,只剩下两道长长的疤,虽然皮肤贴肋骨凹凹凸凸的,但是我越看越自然。

这个自然,指的是身体受到癌细胞威胁,在动手术保命的原则下所留下来的疤痕,就像上次局切后的两条三公分疤痕,在皮肤上留下印记,但是我不觉得丑陋。

我接受癌症发生,我也愿意接受癌症治疗带来的结果,包括疤痕,包括无乳房,包括小泰的种种副作用。


图片|Photo by Sarah Cervantes on Unsplash

另一方面,我也觉得平胸可以很酷,可以性感,有个人特质。

如果把“大胸脯=美”的框框拿掉,平胸是很美丽的。

我一直很讨厌穿胸罩,如果平胸的话,就从此不再受束缚之苦。而且洋装的剪裁,只要不是刻意强调胸线、露出半边胸部的那种,平胸还是可以穿美美性感的洋装。

有的人给不重建的女性负面的评价,觉得这女人不重视自己的美丽,这女人放弃了自己。

事实上,选择平胸的人,只是不愿意在经历乳癌手术,甚至放疗、化疗之后,还要再经历多次的手术,还要在身体挖一块,补一块。

我们也是重视自己的身体,也是重视身体美感的。我们用另一种方式接受自己,另一种方式自信的活下去。