面对疾病,小露和凯莉哥从一开始的崩溃,到乐观接受治疗,凯莉哥在这段时间也不忘让小露学习,因为她想和孩子传达:“生病了还是有很多事情可以做,而不是整天只想着我是病人。”

不平静的 11 岁

这 100 天,我们真的很辛苦,不敢回头看是怎么撑过来的。小露生病了。


图片|圆神出版提供

刚过完 11 岁生日,在没有任何疼痛之下,很庆幸发现得早,24 小时历经了断层扫描、住院、切片、骨髓液检查, 25 推着轮椅穿梭在人来人往的医院里,一堆检查、针剂、麻药还没退,加上副作用的呕吐,平时活蹦乱跳的小露虚弱的瘫在轮椅上,就连上检查台都必须被抱上去。

同场加映:“小孩生病,一定是你没照顾好。”为什么社会总是要父母自责?

小露很勇敢也很懂事,面对自己的疾病从一开始的崩溃大哭,到乐观治疗。两只手背戳满针孔,右手打不了换左手继续打,她自己都笑称那些针孔是在血管上排队,一个一个的洞代表每次化疗上针的记号。

后来血管硬化到很难上针,她问护理师有什么方法,知道热敷可以帮助血管比较好上针,就会在上针前不断热敷,让自己的血管可以浮现,不用重复上太多次。

“为什么生病的是我?”

一开始我也跟她一起每天哭,700 多天的治疗一想到就觉得好害怕,每天哭着睡着,希望醒来后这只是一场梦。后来我告诉小露,或许老天想给妳个特别的任务,让妳接触不同的孩子,安排我们到儿癌病房住一阵子,这样妳以后就可以有更多能力帮助更多的孩子。

“还好是我,不然不知道谁可以照顾他们。”

有天在医院熄灯后,她背对着我在床上这么说着,要有多少的勇气才能说出这些话?

其实,我们都没想像中的勇敢。

我一直以为我很乐观、很勇敢,可是当这些电视剧般的情节一件件接踵而来时,眼泪已经不需要酝酿,随时就像打开水龙头一样滴下来。

刚开始小露常常一边打针、一边哭,还要一边安慰我,那种半夜心痛到醒来的日子,真的很可怕!回想起小露生病的前 100 天,一半以上的时间都住在医院里,我们都很不能适应。但现在我们已经可以把医院当饭店般,自娱娱人享受着台北市百万夜景,倒数着治疗,这一路说来轻松但走来真的不容易。

同场加映:抗癌小斗士小露|头发暂时不见了,更显自信与美

我虽然不勇敢,但我感谢乐观的自己,可以用开朗的心调剂疾病疼痛,让小露和 25 可以分心。

住院期间除了不舒服之外,大部分时间我都希望小露可以正常过生活,早睡早起、该学习就学习、该运动就动,我一直告诉她:“妳跟别人没有不一样,只是有时候要治疗,但大部分没有不舒服的时候,就要跟以前一样过日子。”

人的惰性很可怕,很多生病中的人都会想要好好休息,躺了一周,第二周就会也想要松懈,即使没有疼痛也会想要看电视、滑手机的过着每一天。

小露确诊的第二天,我已经开始帮她找老师,她说想上瑜伽、想学大提琴,我都帮她找了老师。虽然后来没办法上,但我想要让小露知道,生病了还是有很多事情可以做,而不是整天只想着我是病人。

在化疗期间,她早上起床会先跑 15~20 分钟的跑步机,然后再吃早餐,下午才开始学习课程,这样的学习计画我相信她是可以做得到的,而且日后回头看,也会感谢此时的自己是这样努力的追上进度。

遇到了就选择面对,只烦恼已发生的,先别担心未知。

你会喜欢:神队友上路|亲子部落客凯莉哥:有一致的育儿目标,吵架时间就会减少