读者投书,真实经验。患上子宫内膜异位症,她才开始意识到,为何那么多人深受其害,社会却对子宫内膜异位症的了解是那么的少?

 文|Luna Cheng

 感觉像腹部两侧被利刃在捅。

像有人狠狠拧转着我的卵巢。

指甲刮过黑板般的在刮着我的子宫。

骨盆腔着火般烧灼的痛。

我的内脏彷佛肿胀的要掉出来了。

 这是我将近一年来都吃着止痛药过日子的真实感受。

每周一开会的时候,我的组长总爱问大家周末有没有去哪里玩。听着同事们分享他们多采多姿的生活,我真的好羡慕。游山玩水已经变成一种奢侈,我近期最喜爱的休闲活动,就是抱着热敷袋蜷缩在床上。有次在公司时,止痛药迟迟不肯发挥药效。死要面子的我只好赶紧躲到休息室去,紧紧的环抱着膝盖,浑身颤抖的咬着我的袖口,才没有叫出声。当时我心里想着:原来,痛不欲生就是这种感觉。

子宫内膜异位症被称为是一种隐形的疾病,一方面是社会大众普遍的不认识,还有病患外表看起来“很正常”。

子宫内膜异位症顾名思义,就是子宫里的内膜长到别的地方去了。随着荷尔蒙的变化增生,出血,剥落。造成体内出血,发炎,器官沾黏的情况。我在 14 岁时有了第一个征状(月经过长过量), 于是妈妈带我去看了妇产科。虽然医生说我长大后自然会好些,这样的情况还是到了上大学才渐渐好转。 

过去几年来开始因为腹痛看了几个医生,但是也没有人跟我提起这个病。做了无数次的血液和尿液检测,数值也是正常的。他们说我应该只是“便秘”或是单纯的“心理作用”。去年 8 月,终于有个医生怀疑我是得了子宫内膜异位症,叫我去照超音波。

“你的子宫有点顷斜,右边有个两公分大的卵巢囊肿。”他说:“不过这都很正常。我看就算有,也不会是深层的子宫内膜异位症。”

他推断我只是排卵痛,开给我更强的止痛药后叫我再观察看看。 

我的婆婆很担心我,又赶紧找了另一个医生。这个医生人很好,二话不说就帮我转诊给妇科医生(纽西兰这里得要家庭医师转诊才能看专科医师)。腹腔镜手术是唯一可以确诊子宫内膜异位症的方法,可是我的妇科医师不太愿意帮我动刀。

他说:“其实你也不一定要确诊,用荷尔蒙药物治疗就行了。”

听到她这么说的那一刻,我真的感到很绝望。但是同时也清楚的领悟到:有时候,只有自己才能拯救自己。

在我坚定地表达自己想要被确诊的意愿后,医生终于在几天前帮我开刀了。结果不仅是深层的子宫内膜异位症,也已经是最严重的第四期。子宫内膜形成的血瘤已经扩散到了整个骨盆腔,侵蚀着我的子宫骶韧带、子宫卵巢韧带、输卵管漏斗部骨盆韧带、骨盆腔壁、子宫直肠凹窝、输尿管、直肠⋯⋯深植在腹膜下至少有半公分。我左侧的卵巢和骨盆腔壁黏在了一起。我的子宫像超载的船,倾斜了 8.5 公分。医生把看得见的血瘤切的切、烧的烧;给我装了个子宫环停经,祈望它们不要再长回来。 

接下来的几个无法成眠的夜晚,我细细咀嚼着这段时间以来的酸甜苦辣。 

十分之一的女性有子宫内膜异位症,这是一个多么惊人的数字!

平均每个患者过了八年才被确诊,这是一段多么漫长的时间!

既然那么多人深受其害,为什么我们对子宫内膜异位症的了解是那么的少?

因为我们对自己的生殖器官羞于启齿。

从小就被灌输着女人腹痛是正常的,不要小题大作──

月经来都大量的出血一个月,没什么大不了。

经痛排卵痛,没什么大不了。

骨盆腔痛,没什么大不了。

大小便会痛,没什么大不了。

性行为疼痛,没什么大不了。

伴随而来的忧郁症,没什么大不了。

最后可能怀不上孩子,也没什么大不了。 

在拼命粉饰的正常外壳下,我的体内竟然是如此的残破不堪。没有完全治愈的方法,只能更坚强的活下去。偶尔,我的小腹会在毫无预警的情况下涨大。大到好像已经怀孕了几个月的样子。

但残酷的是,子宫内膜异位症会导致不孕。这是我第一次感到了恐惧。不是因为我非常渴望能够成为一个母亲,(我连自己都照顾得不太好了,我要如何对另一个生命负起一辈子的责任?) 我只是害怕会让家人失望,会成为他人茶余饭后被嚼烂的八卦。 

每一个关心我什么时候要生小孩的问候,都让我不知所措。当我鼓起了很大的勇气告诉先生这个恶耗的时候,他安慰我: 没关系,反正地球早就人口过剩了,不差我们两个的孩子。开刀的前两天是我们的结婚一周年纪念日。他把一个戒指放在我手中,问我愿不愿意再嫁给他一次。我不住地点头: 下辈子,还有下下辈子,都要再嫁给你! 

剥除了为了迎合社会期待和家庭责任筑起的外壳,身为一个女人最可贵的本质究竟是什么? 我想是面对挫折跟挑战也不轻言放弃的强韧吧!

从第一次看到自己的伤口就觉得头晕目眩,一躺下来就因为肋骨的刺痛无法呼吸,还有好几个因为痛醒而盯着天花板渡过的夜晚,到现在我每一天都能感受到我的身体正在顽强的复原着。 令人沮丧的病征虽然消磨着我身为一个女人的自信,但也让我学会接受自己的不完美,感谢自己拥有的一切。

多少同样罹患了子宫内膜异位症的姊妹,被爱人抛弃,在公婆的眼中变成生不出孩子的累赘;被公司辞退,因为常常约不出来而被朋友渐渐疏远。默默承受着病痛的折磨,还有不被相信不被谅解的委屈。她们的内心必须要多么的强大,才能够长期承受这种身心的折磨?我真的已经很幸运了,有那么支持我的家人跟朋友做我的后盾。

原本只是睡不着想来记录一下这段时间的心路历程,却燃起了一股想要藉此鼓舞更多人的冲动。不论你是否跟之前的我一样,跌跌撞撞只为了寻找一个答案,还是因为被社会贴上种种标签而感到无所适从 ──

但愿我们都能继续坚强的面对生活中的种种挑战,永远保持真实做自己的勇气!


Luna Cheng与不离不弃的先生,摄于结婚当天 。图片|Sunshine Weddings


毫无预警的腹胀是子宫内膜异位症众多的病征之一。“你是不是胖了?”“你是不是有了?”我只有四十几公斤,可是每次腹胀时都像是怀了好几个月的胎(如上图)。对于可能不孕的我们,这样的征状不但残酷也会逐渐将身为女人的自信跟身体意象消磨殆尽。在国外开始有些勇敢的病友 po 出了他们的 #Endo Belly 来唤起社会的重视。 图片来源|Luna Cheng 提供

 


腹腔镜是目前唯一可以确诊子宫内膜异位症的方式(如上图)。视病灶的范围跟严重程度在肚子上穿刺 2 到 4 个小洞,放入精密的器械用电烧、剥离等等的方式除去病灶。确诊过程不但困难重重又必须挨刀,因而让许多女性却步。希望医学界能够更重视对子宫内膜异位症,让我们能够用更加简便的方式接受检测和治疗。图片来源|Luna Cheng 提供