专访吴念真,分享他签署决定书的心路历程,及对生命价值的解读。人生最后一哩路该怎么走得漂亮、走得尊严,以下是他第一人称自述。

文|王炘珏、口述|吴念真、摄影|萧芃凯

去年十二月,导演吴念真签下了预立医疗决定书。年逾六十的他,一九年生了一场大病。

他说,这份决定书会决定他人生最后的样貌,也代表他对人生的态度。

《今周刊》专访吴念真,分享他签署决定书的心路历程,及对生命价值的解读。人生最后一哩路该怎么走得漂亮、走得尊严,以下是他第一人称自述。

我想签预立医疗决定书的念头已经很久,终于在两、三个礼拜前签了。

今年(编按:二○一九年),我实在进出医院太多次。本来在家里摔倒,送进医院,结果发现我尿出来整个马桶是红的,才意外被检查出来,确诊有膀胱癌。

我记得,那天是生日前夕,本来以为一天就可以出来,没想到住院住了好多天。还好是初期(零期),马上把它拿掉。然后,医师跟我说,可以考虑签预立医疗决定书。我才想到“对哦!”

我太太是一个护士,我们只有一个小孩。其实早在四、五十岁时,我们不管是认真讨论还是平常聊天,都会谈到我们生命最后到底会是什么样子?

我很喜欢一句话,觉得这是最人性的一句话:“不为死者流泪,请为生者伤悲。”

对死亡司空见惯的矿村孩子 更为生者伤悲

我在矿村长大,经常碰到死亡。小时候有矿工死掉,我哭,哭到真的没办法克制,大人都说是因为我跟叔叔感情很好,很想念叔叔。但其实不是,我在哭旁边烧纸钱的那些人,那个小孩跟我一样大,他们等下就不能念书了,要当童工了。

我对生命的想法很简单,就是时间到了就该离开,不要麻烦那么多人。

当初,《病主法》草案刚过时,柯一正(纸风车文教基金会董事长)找我聊过,那时候我还不很清楚。但现在了解了,法案构想跟我想的一样,就是应该在自己还健康、清醒的状态下,决定以后要怎样。

而且它规定得满详尽,比方说重大疾病末期、不可逆的昏迷、重度失智,就是那种你几乎没办法掌控自己,没办法去说明要怎么解决自己生命最后阶段(编按:《病主法》第十四条),我们在此刻可以先决定。

当医疗好到不适者也能生存 社会资源与人类尊严的考量

签之前,医院也跟我说明,先有医师、护理师,后来有社工。他们还跟我举一个例子:

有一个医师,他有胰脏癌跟肝癌,已经签了(预立医疗决定书),但后来,他看研究发现有一种新药,说不定有机会,所以他就取消,决定看新药反应再做决定。即便是到最后,真的决定放弃所有生命维持,最后还是会由医师判定是不是“病危”做最后的决定。

当然,你也可以拖下去。但是有意义吗?

我看过一本书,它讲得很好。“达尔文说,适者生存,但现在医疗已经好到让不适者也能生存。”我,要不要变成那样的人?

我觉得,第一、生命在那样状态下,我会给子孙增加很多麻烦。

第二、我浪费很多社会资源,包括照顾你的人。

第三、浪费很多医疗资源。


图片|吴念真脸书

所以,我们可以选择在生命最后一哩路尊严地离开,对政府、国家也是节省很多资源。

我很幸运,家人跟我想法一致。

我有一个朋友,躺了八、九个月,他插一根管子,脸的颜色已经不太一样,谁去他都不知道。八、九个月,没有人敢决定怎么样让爸爸离开。而且很奇怪,通常是平常不见人、住外国的家人反对最大声。所以,我们要自己决定这件事情,每个人都是自己生命中最主要的负责人。

我们看过那么多小说、电影,也知道人性会有虚伪面,这是无可奈何的!或许我比较坏,我觉得每个人到最后,尤其是家属,都希望把责任丢给医师。说实话,大家都不愿意去承担这种责任,医师也很无辜啊。

我爸爸过世时六十二岁,他一生做矿工真的很辛苦。算一算我的年纪也六十多,而且我好命多了,若此刻真要我离开,我也不会遗憾。儿子大了,太太不会饿死。我反而怕他们在我完全昏迷状态下,不敢拆下那些砰砰叫的仪器。

我跟太太都交代过,签了之后就是这样执行。现在,我都随身携带(预立医疗决定书),也跟身边人宣导,像讲故事一样:若你未来变成癌末病人,没救了;或不可逆的昏迷、永久植物人还有重度失智,连呼吸都忘记了。这种状况下,你可以决定怎么离开,有几种方法……,用最简单的方式讲。

最重要的是,第一、生命最后一哩路想要怎么走,自己是最重要的负责人。

第二、永远要记得可以更动。如果有什么新药、新的治疗想尝试,也可随时改变心意。即便到最后,你决定要了,还是要医师出来评估。规范真的很宽也很人性,不是你今天签了,政府就规定一定要执行!

第三,应该让你最亲近的人都知道。

很多父母可能会避谈这个话题,如果子女要跟爸妈沟通,可以先说“我想去签!”然后好好地讲,让父母听进去,他们自己也会思考。

不是心电仪上上下下在跳,就代表还活着。一个生命结束,会有另外一个生命来取代我的位置。现在,像我这样年纪的人,大部分对生命看法已经不一样,不像上一辈人,被抬去埋掉之前都觉得自己活着。

就像是花谢一样,花瓣一片一片掉下来,我觉得很丑,也没有意义。我宁愿像是武士之桩,花谢时,啪一声,整朵就掉下来了。

你想要哪一种?