专访国乐音乐家缪沁琳,在台湾,成为白化症患者的机率是两万分之一,她笑,何其幸运,如果再投胎一次还是选择现在的样子。她一直深信,成为白化症患者,正是自己的优势之一。

白化症患者,被人们称做“月亮的孩子”。因为缺乏体内色素,使得肌肤与毛发如同沐浴在月光下洁白,皮肤也因为缺少色素而脆弱,无法长期曝晒阳光。

在台湾,成为白化症患者的机率是两万分之一,国乐音乐家缪沁琳却笑,何其幸运:“如果要我投胎一次,我还是会选择现在的样子。”


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用什么眼光看我都无所谓,我喜欢被注视

因为白化症,沁琳自小视力只有 0.1,家里的人想,既然视力差,耳朵总该敏锐吧?于是她在 12 岁时开始接触国乐和竹笛,现在一方面从事演奏,曾到过澳洲雪梨歌剧院演出;一方面也在台中、台北奔波,教孩子们乐器。

小时候,沁琳提到自己被保护得很好,老师和同学们都能理解自己的症状,父母也从未因为她的白化症,而认为她需要过得遮遮掩掩。她笑说,之所以会如此自信,也与家庭教育息息相关:

“很多人不喜欢被另眼看待,但我相反唉,我反而喜欢别人看我,不论你是用奇怪的眼光看,还是因为像洋娃娃,我都喜欢别人注意!”尤其是到国外表演时,在一片黑头发黄皮肤的成员里,自己的肤色与发色更是显眼,她笑,这也是另一种台湾之光吧?

沁琳的外放性格在镜头前一览无遗。还记得采访刚开始,请她自我介绍时还有些拘谨,摄影说,自然就好。她恍然大悟,噢是吗,所以像平常一般说话就可以了吗?沁琳的丈夫在一旁大笑,对,做你自己就好,你平常根本不像刚刚那样呀!

喜欢自己的独一无二,尽管重新选择,还是会想成为自己,她认为这种人生经历很特别,不是一般人可以体会到的。

即便对此刻的自己保持自信,沁琳也提到过去曾遭遇过的挫折与批评,譬如在饭店吹奏音乐,经理表面上对她说笛子太大声,藉故辞掉她,私底下却表示是担心她会吓到客人和小孩;又或者去考乐团,获得第一名却迟迟没收到上班通知,反而是第二名被聘雇。

更有一次到乐团兼任演出,正式表演时朝沁琳面前打了一盏灯,视力微弱的她没办法看到指挥下的拍点。她想,仍旧有些身体障碍,是即便再努力也克服不了的。


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白化症是我的优势,我一直如此相信着

尽管比一般人多了更多曲折,沁琳却总能走回自己的正轨。

看过其他白化症的朋友为自己的样貌而担忧,她说其实就跟一般人一样,会为自己高矮胖瘦而焦虑,只是他们刚好在意的是白化症。有负面情绪是很正常的,去和其他人抱怨、发个脾气、大哭一场,就能让自己恢复原样。

现在的她,将所有攻击与批判化为善意,愿意相信:当一个人愿意在你面前说出对白化症的想法,都是很真实的心声。“敢当着我的面说的人,其实非常勇敢。真正不能理解你的人,其实不会说话。”

一路走来,她试着与白化症和解。从小算命师说,外貌是她的优势,无论是不是算命师的安慰,抑或是神的旨意,她点点头肯定,自己是信了。

“我从不后悔自己做的任何事。”她肯定的说道,就算在筑梦的过程中遇到批评,她还是喜欢那个傻傻的自己,一心只想成为音乐家的自己。

不想活得躲躲藏藏,如果白化症成了自己一辈子摘不掉的标签,那就将它当作加冕,因为注定要和其他人不一样,就让自己站上舞台吧。


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