当最开始火娃被诊断出自闭谱系,我对这个还一无所知的时候;而后,当我对自闭症愈来愈瞭解,对火娃愈来愈知道如何带领,当诸事渐渐步入正轨,我的生活里其实已经没有“坚强”这个词语了。我觉得,只有当我们意识不到“坚强”、“坚持”、“努力”、“挺住”等词语的存在时,才代表我们不再失衡。

文|戈娅

有一天深夜,我被一个妈妈拉着聊了很久的天。她反覆说:“你真的是一个好坚强、好伟大的妈妈,我真的好想学你去大理隐居。”说实话,每次碰到这样的聊天场景,我有点不知道怎么接话。我觉得“坚强”、“伟大”这些词语太悲壮,我有点承受不起。

总会有一些时刻──遇到挫折、疾病等,是需要我们坚强的,它能帮助我们过那个坎儿。然而,我觉得呢,如果“坚强”、“坚持”等词语,留存的时间太久,变成一种生活的常态,那么证明我们已经被消耗得很惨了。

当最开始火娃被诊断出自闭谱系,我对这个还一无所知的时候;当刚迁居大理打乱仗的那四个月,刷墙刷到胳膊连筷子都拿不稳的时候,我也是靠着坚强才挺过去的。而后,当我对自闭症愈来愈瞭解,对火娃愈来愈知道如何带领,当诸事渐渐步入正轨,我的生活里其实已经没有“坚强”这个词语了。我觉得,只有当我们意识不到“坚强”、“坚持”、“努力”、“挺住”等词语的存在时,才代表我们不再失衡。

另外,再说三遍:我没有隐居,没有隐居,没有隐居。如果你只是想找个地方隐居,千万不要来大理,大理是个生活气息特别浓重的小城,它不能让你逃离生活,而是让你踏踏实实地回归生活本身。当然,我并不想为大理代言,因为每个地方,都有适合它的人,就像你和谁恋爱、养哪只狗一样,万事万物都讲个缘分。我只想谈一谈这场看起来十分巨大的改变,对我的改变。

在之前的很多年,我都是埋头赶路的人,我没有什么心情去看每一朵云。在刚刚迁居、生活一团糟的那些日子里,我甚至很不能理解为什么朋友们那么痴迷云彩。我跟他们说,我对云没有兴趣。确实也是,之前的我即便出去旅行,看到云也和看到一块肥皂的感觉没有太大区别。它就像从我的眼球擦过一样,我好像切切实实看见它了,一团一团的、卷曲的,但它和万事万物一样,我看见它们,然后它们擦过我的眼球,然后我头一转就跟它们永别了,它们没有走进并住到我的心里。而当我能时不时抬头欣赏一朵云,每天都能给自己泡一壶茶;当我和孩子一起上下学,路上我们还可以很自在地唱一路的歌;当我不再时不时必须要去购物、必须要去大吃一顿、必须要去打一场持续十二个小时的麻将⋯⋯我知道有些东西已经不一样了。

那时候的我为什么有那么多的物质欲望,那么多需要大快朵颐的时刻,为什么要必须强迫自己集中于玩乐才能什么事情都不想?其实就是因为埋头赶路的压力太大了,我无法平衡,必须得找个出口。


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回头来审视我和火娃成为母子的这些年,我曾经以为,对比已经活成社会新闻的很多妈妈,我已经做得很够了。我曾经听说有一个家庭里有一个孩子,从小不说话,就像木头人一样。听到这个故事的时候,我还不知道“自闭症”这三个字。后来有了火娃,突然想起这件事,我想,那个孩子应该就是一个得了重度自闭症的孩子了。

父母嫌他丢脸,将他一个人丢在上锁的顶楼,每天只有奶奶给他送饭。家人对所有的亲人宣称,他已经得急病死了。随着时间渐渐过去,更多的人已经忘记他曾经活在这个世界上,所有人都认为这个家庭只有一个孩子,那就是父母后来生的弟弟。后来,奶奶生病了,没办法每天去给他送饭,他就真的一个人静静地死在了顶楼。在一个漆黑的夜里,他被父母偷偷运出家门,埋在了高高的山上,没有坟墓,更没有墓碑。

一切都被掩盖,就像从来没有发生过一样,就像他的出生、长大、死亡,如流星一般。这件事,虽然被夜晚路过的邻居撞见,但是,他们达成了默契。这个孩子,最后成了一个大家会在背后议论,却从来没有被证实的祕密。这当然是个极端案例。但是,以各种形式被父母放弃、漠视的特殊孩子,真是不少见的。

以前,为了给火娃找学校,我去过重庆的很多机构。记得有一家是除了走读、一周接送一次的寄宿,还有一个月的寄宿,和一年一次长期托管的。我告诉自己不要轻易评判,但是,当老师偷偷告诉我,那几个被长期托管的孩子,其实早已经被父母放弃的时候,我很难心平气和地告诉自己:每个人有每个人的难处。

我看着一个大约七八岁的孩子,坐在院子最边缘的栅栏边,衣服旧旧的,脸上一点儿表情都没有。当时,我内心是痛到底的,我觉得,这人间真的好苦啊。

我只能忍住要夺眶而出的泪水,紧紧牵住火娃的小手。谁说他这辈子注定艰难?他上辈子应该是做了很多的好事,所以此生才能投胎投得这么好吧。

那时,我是真的觉得,我做得很好了。当然,以那时的我来说,那确实是我能提供的最好的。但是,对比现在的我和他来看,我会觉得那时也是很不够的。因为在从前,我内心里有很大一部分在秉持着“我要成为一个负责任的母亲”,而一段关系一旦“责任”加身,人就已经被消耗了,就跟“坚强”一样。

有一次,一个读者来大理看我,她讲到从她还是个婴孩的时候,父亲就移情别恋没再管过她们母女。从此,母亲一个人拉拔她长大,拒绝再婚,甚至拒绝恋爱。在很多亲戚的眼里,她的母亲是最负责、最坚强、最伟大的。

这当然无可厚非。可是,她还说,这种巨大的牺牲在长达二十多年的日子里,时常把她压得喘不过气来。那是一种极强烈的负罪感。从小到大,母亲做的所有的牺牲,似乎都在提醒她:你看我为你付出了多少。每次她做错事,即便只是放学的时候和同学在路上玩儿晚了一点儿,母亲的痛骂中都必然有一句──“我为你做牛做马,你怎么这么不争气!”

最可怕的是每年各种节庆的家族聚会,每个亲戚都用上不同方法一遍一遍地告诉她:“你看你妈对你多好,你以后一定要对你妈好一点儿。”所以,她从小就学会了隐藏自己的一切情绪,不撒娇也不生气,她是一个令母亲极其欣慰的“懂事”的好孩子。

她很坦诚地跟我说:“其实我每次看到我妈被亲戚夸,就特别自豪的时候,都觉得她很可悲。我的理智告诉我:我要感激她,我要报恩;可是我的情感告诉我:我讨厌,甚至痛恨她的表情。”

她的第一个也是唯一一个男朋友跟她是高中同学,生长在另一种不幸福的家庭里,爸妈常年打得鸡飞狗跳。他们约好要考上同一所大学,要组建一个“比我们自己的家庭好一万倍”的新家庭。可是被她妈妈发现了。在高考没剩几天的时候,她闯进学校大闹教室,咒骂那个男孩。前一晚,她刚刚诅咒完自己的女儿。

那一年男孩只考上个三本大学(第三阶段才被录取),没考好。她听同学说他无心重考,以他的条件,重考是绝对没问题的。她知道如果自己去劝他,事情也许会不一样。可她那时懦弱了,她选择继续做一个好孩子。从此,他们失去了联系。她再也没有谈过恋爱,她觉得自己是个灾星。

这是一个普通的孩子面对母亲的“牺牲”的故事。

我一直认为,特殊的孩子并不是没有感情的人,他们很多时候甚至比普通人更加敏锐。当父母为孩子牺牲太多的时候,那种“是没用的我毁掉了你的人生”的负罪感,孩子都领会得到的,他们只是无法表达。所以,为孩子做了什么,不是最重要的。在做这些的过程里,父母是真的心甘情愿、很享受地去做,还是靠着“坚强”、“牺牲”的动力在做,带给孩子的感觉是完全不一样的。

你有光,孩子才会开心地跟随你的方向。

我是搬了家、和孩子一起过了另一种生活才知道,母子关系可以如此轻松、惬意。我根本意识不到我需要责任,我们只是一起玩儿、一起生活就可以了。

所以,当我们提到“坚强”时应该想到什么呢?也许就是向内看一看这两个字的背后,到底代表我们软弱在什么地方吧。