因自体性免疫疾病,身体布满红斑的干癣患者,不再遮掩自己,穿上泳装展现自信美!

你能想像,干癣这种难缠的疾病吗?这种自体免疫性的皮肤病,会让身上布满一处处红色斑块,以及随之掉落的白色皮屑。全台湾每 1000 人之中就有 2 位干癣患者。最令病友难以忍受的除了皮肤的痛痒,更多时候是同侪与外界的眼光。

就算夏日气温如何飙高,他们仍旧会穿上薄长袖遮住患有干癣的部位,就怕别人一个皱眉或嫌弃的眼神。干癣,剥夺了这些病友们所有夏日活动的乐趣。连带着儿子一起到游泳池戏水,都是不可能达成的梦想。

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“ 快乐是一种选择,正视疾病,找回自信”

穿着黄色泳衣的蓝婷,一双大眼眨巴眨巴的,充满来自青春的灵动气息,如此可爱的女孩儿原本可以过着天之骄女般无忧无虑的生活,老天却在她 17 岁时给了她最辛苦的考验。

发病后,家人一度带她到庙里画朱砂、施法术,为的就是及早摆脱全身一块块又红又痒的脱屑病灶。尝试过各种偏方及治疗方式,蓝婷一度对疾病失去信心,甚至拒绝求医治疗。但是,蓝婷说什么也不愿意放弃自己,在心灰意冷之际,蓝婷在家人鼓励下决定积极寻求皮肤科医师的帮助,接受生物制剂的治疗。

现在,8 年过去了,25 岁的蓝婷已经可以稳定控制自己的病情,日渐开朗的她也重新规划人生目标。应台湾干癣协会之邀,蓝婷穿上久违的比基尼,在摄影大师林炳存的镜头前自信地露出肌肤。蓝婷露出甜美的笑容,“不敢想像我也能这么开心、自信的拍摄泳装照!只要调整心态接受疾病,积极主动接受治疗,人生还是充满希望的!”

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扭转干癣人生,净我所能

干癣并非无解的病症,随着医疗科技进步,现在的生物制剂已经可以协助病友改善不同程度的干癣病灶,只要积极治疗,并与医生主动讨论治疗目标、方式,都有机会能改善病情。台湾皮肤科医学会发言人、台北林口长庚纪念医院皮肤科主治医师黄毓惠说:“只要主动与医师讨论 3C,Clear(问目标)、Choice(问选择)、Care(问照护),就有机会找回没有干癣的肌肤。”

为了鼓励更多病友积极寻求治疗,台湾干癣协会与本身也是病友的策展人温先生,决定举办一场摄影纪录片展。邀请病友们现身证明“改变的可能”,也请来摄影大师林炳存掌镜,让病友们勇敢穿上泳装,留下难能可贵的纪念。更为此拍摄了纪录片,希望藉由病友心声,让民众更加了解这个疾病,也鼓励其他病友不要放弃,一定有机会找回健康的皮肤。

穿上海军蓝比基尼的恩绮,露出完美的自信微笑,“透过这次摄影展认识很多乐观面对疾病的病友,有他们的鼓励以及分享,我也期待找回洁净肌肤的那天!”好久没有游泳的颖芝,穿上全套蒂芬妮蓝泳衣,坚定地说,“能够再次游泳、还能现身鼓励更多病友,让我觉得罹患干癣反而是一种使命。希望各位病友在治疗后,都能跟我一样重拾自信!”

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