什么是唇腭裂？从“创伤”到“疗愈”：用平常心去对待每一位跟你相遇的人

初见来自高雄的 Mark 与 Liss，他们齐肩并坐，讲起故事娓娓到来，眼神里含着笑，肯定一路走来的那些挑战，是生命的赠与、上天的考验，也同时，是两人的婚姻与爱情如此坚固的重要原因。

Mark 笑说，作为一个唇腭裂患者，最渴望的是平凡的关系，因此当 Liss 终于鼓起勇气摸摸他的上嘴唇，看着他的眼睛问“这就是手术的痕迹吗？”的那个瞬间，他相信他找到了，可以与他共度余生的另一半。

什么是唇腭裂？一切的恐惧，皆来自于不理解

“开始意识到自己是唇腭裂患者是在国中时期”，Mark 分享，因为做手术的关系，国中时期的他需长时间戴着上腭骨牵引器，为了降低碰撞，需要与同侪之间保持距离，因此时常被老师安排在教室后方最后一个位置。

也是那时开始，Mark 开始意识到自己与其他人“不太一样”，直到高中，因为外貌差一开始遭到同学指点，在正处需要爱、归属与支持的年纪，又遇上父母离异，从此往后，Mark 开始将内心封闭起来，甚至对自己产生质疑。

事实上，唇腭裂是人类先天性缺陷中最常见的一种，却也是所有先天性缺陷中，目前可治愈程度最高的一种。患者即便罹患先天性的颅颜缺陷，也不影响智力发展，只要及早接受整形外科、牙科、耳鼻喉科、语言及社会工作等身心兼顾的整体照顾，就有很高的机会得以康复，成为全身心健全的个体。

图片来源｜罗慧夫颅颜基金会

Mark 提到，由于早期传统社会对于唇腭裂的认识较少，导致许多病友没有办法及早受到应有的治疗，在容貌、语言表达能力、心理状态没有办法获得即时的调整，小朋友也比较容易遭到同侪的欺负或嘲笑，就他自己的例子而言，“我一直以来都是比较容易紧张，个性害羞的男孩子，从童年阶段到认识 Liss 之前很长一段时间，我几乎将自己封闭起来，不管是身体还是心灵都不愿意接受帮助。”

许多偏见与恐惧，皆来自于人们对于一件事的不够瞭解，Liss 提到，这也是为什么现在大家致力于将过去人们以为的“兔唇”正名为“唇腭裂患者”或“颅颜患者”。语言有其重量，前者对于绝大多数人而言有着“残缺”、“缺陷”的意味，然而唇腭裂却更趋于一种先天性的病理现象。

而究竟唇腭裂是如何发生的呢？在早期胚胎发育时，嘴唇部分是由两侧组织渐渐往身体中线连结起来，若是在连结的过程出了差错，没有办法按照预定的时间完成，就会产生不同程度的“裂缝”，若是该裂缝发生在上唇，便称为“唇裂”；如果裂缝延伸至口内硬腭或更内部的软腭部位，则称之为“唇腭裂”；而有时仅发生在口腔内上腭、软腭处裂开，则称之为“腭裂”。

从创伤到疗愈：为什么 30 岁以后才完成“唇腭裂的治疗”？

回顾从小到大的成长历程，Mark 有点无奈地笑说，自己的疗愈时间拉得非常长，几乎到 20 多岁遇见 Liss 之后才开始的。

Liss 头脑清晰，在专访途中时不时拍拍 Mark 的肩膀，开开玩笑，彷佛在说“不要紧张”，她留着一头亮丽的长发，讲起话来亲切、大器，也有温度，在 Liss 的帮助下，Mark 开始学会拥抱自己、认识自己，“在这个过程中我认为最重要的，是要时刻提醒自己‘不用成为谁’，不用跟着社会的标准去定义自己，因为没有人可以真正完美地达到每一个人的期待，只有自己可以选择。”

勇气是拥抱自己的手，无论是不是唇腭裂患者，每一个人都可以在知道自己不完美的前提下给予自己更多的爱，“所谓真正的勇气，是当别人觉得你不好时，你还是可以相信自己，绝不只凭着表面的评价来评断自己的价值。”

“喜欢和不喜欢这件事情只有自己可以定义，用平常心去对待每一位跟你相遇的人。”

Mark 之所以需要花这么长的时间进行创伤疗愈，除了童年经验的影响之外，也包含过度延迟的手术时间。Mark 提到，自己是在 38 岁时才完成全套的唇腭裂手术，相较于其他病友来说，是相对非常晚的，“小时候没有人好好地告诉你唇腭裂是什么？手术及治疗期间究竟会发生什么事？在加上童年的一些阴影，我在 9 岁做完植骨手术后便放弃了后续的治疗。”

图片来源｜罗慧夫颅颜基金会

事实上，目前专业、精细的整形重建手术对于唇腭裂患者的外观、语言发展、耳朵疾病、颜面发育及心理状态的改善都有非常大的影响和帮助，Mark 表示，唇腭裂的即时治疗对于孩子们来说至关重要，这攸关了是否有罗慧夫颅颜基金会的介入，提供家长与患者完整、正向的指引，同时，家人的支持与陪伴也可以帮助唇腭裂孩子以更正面的心态面对治疗。

一般唇腭裂手术疗程包括唇腭裂修补及鼻部整形，在这个阶段，常需配合矫正牙科，将患者的牙床进行适当的矫正，使腭裂处变窄，以利后续的手续进行；接着才会进行腭裂修补手术，在 6 至 12 个月进行硬、软腭的修补，一般而言，患者可以透过一次手术拥有良好的软腭功能，后续再配合耳鼻喉科的诊断，清除中耳积水及放置中耳通气管。

若唇腭裂影响到齿槽骨，大部份患者需在九到十一岁之间接受“牙床的骨移植手术”。此手术可以提供裂隙二侧牙齿的骨骼支持，帮助牙齿的矫正，改善患侧鼻孔底部的塌陷及封闭牙床处残余的裂隙，在美观及功能上皆极为重要。

除此之外，部分患者会发生上颔骨暨中颜面发育不佳而导致上腭齿列凹陷。视病患颜面及咬合缺陷的严重程度，可施行正腭手术，配合齿腭矫正，将中颜面的上颔骨向前移出，以达美观及功能的目的。一般而言，以上各项手术皆有最适合施作的时机，也并非每项手术都需要进行，唇腭裂患者只要配合专业医师的建议，便有很高的机率透过治疗获得最好的结果。

别把唇腭裂看成“问题”，它是一场生命的冒险

“恐惧、害怕及担心都来自于不了解，当年罗慧夫颅颜基金会的公关柏儒找上我，希望我和大家分享自身的经验，我站出来了，希望有更多的唇腭裂小朋友因为那次的公益活动分享看到，面对他人因为不了解而来的恶意，我们可以鼓起勇气一起面对。”

交往 9 年，结婚 2 年，Liss 与 Mark 相伴逾十多年的光阴，一直以来就如同一道光束一样地洒进 Mark 的生命当中，以幽默迎击挑战，以使命感来定义自己的价值，Liss 相信，唇腭裂始终都不是一个“问题”，它就像是降落在 Mark 生命中的一项使命，“老天爷之所以把唇腭裂给你，必定是明白你有克服的勇气。同时，也不需要把这件事情放大，我们可以给予社会更多爱与支持，去对待周遭每一个人、每一件事。”

图片来源｜罗慧夫颅颜基金会

“老天爷觉得你承受得了，所以才把这个疾病给了你。”—— Liss

过去这段时间，Mark 与 Liss 持续参与罗慧夫颅颜基金会的各式公益活动，罗慧夫颅颜基金会是由罗慧夫医师所创立，罗慧夫始终相信“生命中的不完美，可以用爱来弥补”，因此多年以来基金会也以此为服务理念，致力于唇腭裂、小耳症以及其他先天性颅颜畸形患者的生理、心理、社会的全人医疗服务，至今，已经给予超过四万人次弱势颅颜患者相关经济支持，协助他们接受良好的医疗照护、重建自信，并且有足够强韧的心智，可以重新适应这个社会。

作为曾经受到罗慧夫颅颜基金会感动而持续投入的过来人，Mark 会如何提供未来每一位受颅颜疾病困扰的孩子，该如何处理来自外在的不理性、甚至带有恶意的声音？

“首先，面对这些外在的流言和批评，当下要保持冷静”，Mark 提到，遇到不理性且恶意的声音，尽可能不要让情绪主导自己的反应，才能让自己更有余裕地面对问题，而不会做出不好的反应，“再来就是，不要亲自面对攻击，也不要让这些外在攻击进到自己的内心，我们的价值不是来自于别人的评价。”

在进行完第一层防御后，Mark 建议要“学会过滤”，聆听可参考且有建设性的建议，忽略那些不理性且恶意伤害的声音，“最重要的是，要懂得寻求支援，不管是亲密的朋友、家人还是罗慧夫颅颜基金会，我们每一个人都需要情感上的支持和理解，让我们能安心地表露自己的情绪，好让我们坚定信心、避免争论。”

图片来源｜罗慧夫颅颜基金会

最后，Mark 说：“希望我们每一个人都可以持续地‘保持专注’，了解自己的价值、寻求自己的才华及优势所在，并且专注自己的目标上，不断提升自己。我想，最好的回馈就是向前迈进，唯有清楚自己是谁、目标在哪里，才能使我们不再动摇、不再害怕。”