你了解妥瑞氏症吗？在妥瑞儿的成长过程中，因为身体上的特殊状态，会比一般孩子经历更多的挫折和挑战。然而，身为妥瑞儿的父母，又该如何陪伴孩子呢？
文｜妮可妈妈
“你不要一直这样挤眉弄眼，很丑耶！不要一直发出像猪叫的声音啦！”
孩子幼稚园中班时，我们就察觉他会不自主的频繁眨眼、发出旁人无法理解的怪声。
一开始，带着孩子去看眼科，做了一连串检查，眼睛功能皆正常，后续转诊看了小儿科，才知道原来是妥瑞氏症（Tourette's Syndrome）的影响，造成孩子神经系统不自主放电而产生的反覆抽搐行为。
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什么是妥瑞氏症？
妥瑞氏症（Tourette's Syndrome）是一种神经发展性疾病而非精神疾病，常发生于 5〜15 岁儿童。
妥瑞氏症常见症状：不自主眨眼、耸肩、摇头、发出怪声，主要症状皆为抽动（Tic），可分成动作性、声语性及混和型五大类型。
1. 简单声语性抽动
发出频繁不具意义的声响，像是：清喉咙、咳嗽、猪叫声。
2. 复杂声语性抽动
相较简单声语型的单一抽动声音，复杂声语性抽动会呈现有意义且多样化言词，像是：口出秽言、模仿并重复他人话语。
3. 简单动作性抽动
快速而短促的行为，像是：眨眼、歪嘴、装鬼脸、耸肩、摇头晃脑、顿足、吐口水，呈现为脸部、手脚突然短暂的抽动。
4. 复杂动作性抽动
缓慢且长时间固定不动，像是：持续看着某样东西、重复洗手、重复写字、强迫行为等。
5. 感觉或心理上抽动
抽动前会有前兆，产生前兆的冲动，像是：因紧绷感而产生肌肉酸痛、刺痛等。
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孩子出现声语性和动作性抽动，一开始认为是过敏所造成的不适反应，后来医生判断为妥瑞氏症。
在与医生讨论的过程中，我们也得知，并非每一位妥瑞儿皆需要接受药物控制的治疗。
通常，儿童在 5 岁左右发病，10〜14 岁为高峰期，而年龄增长后症状会减缓。
大部分的妥瑞儿随年纪增长，三分之一的孩子在十八岁后，逐渐降低抽搐行为的现象，仅有三分之一的孩子会持续抽搐行为直到成人，但症状会慢慢减轻。
师长或父母，可给予鼓励并减少责难
发现孩子会反覆出现一些特定行为，通常在不知情的状况下，我们会斥责孩子不要顽皮地做出奇怪动作或声音。
但是，当我们开始认识这个疾病后，就能以同理心的角度，理解这些特殊行为背后有病理形成的机转因素，并非孩子故意要做怪来引人注意。
所以，师长或父母可给予其鼓励，用同理心代替责骂，才能降低孩子内心的压力及焦躁感。
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孩子若承受极大心理压力，刻意告诉自己不要做出这些动作、行为、声音，反而会加剧这些行为的产生，且让孩子的焦虑感随之而来，造成不必要的心理层面问题。
实际带着孩子看诊后，医师不建议我们使用药物控制，而是帮助孩子透过运动、正常的作息，以及练习对抗反应的训练，来缓解抽搐行为的发生。
另外，我们也尝试培养孩子运动活动、多重兴趣（画画、音乐、阅读）、维持正常作息、降低 3C 产品的声光刺激⋯⋯。
在各方面努力后，孩子的不自主抽搐反应渐渐降低，已到不明显的偶发状态。
父母可主动告知师长，实际的状况
为避免孩子因为一些不自主的行为，在学校被同侪霸凌、嘲笑或欺负，为此，我们也主动告知老师孩子有这样的现象。
一方面是让老师能理解孩子的不自主抽动行为并非刻意，避免师长在课堂间对孩子行为的误解，另一方面也主动和老师讨论，让老师以教育的专业角度给予建议。
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现在妥瑞儿的比例不算太低，因此很多老师都遇过这样的孩子，也会协助孩子们正常学习，并且降低在学校被其他同学嘲笑、或被霸凌的可能。
我们也是在打开心房后，才主动和师长保持一定的互动，一开始也曾犹豫是否要将这个问题诚恳地与老师详谈，担心是否会让孩子遭受异样的眼光？
然而，随着对疾病的瞭解，及愿意用同理心陪伴孩子的角度出发，就会发现妥瑞氏症并不是罕见或无法改善的病症。
父母要能先做到坦然接受及面对，孩子也才能在无压力的环境里，健康快乐地成长。
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生理状况外，更需要注意心理健康问题
妥瑞儿因在生理症状上明显，所以大家会特别注重生理症状上的缓减，但也不可忽视妥瑞儿在心里层面的状态。
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妥瑞儿有可能合并下述的心理层面问题，也值得父母进一步关怀与留意：
1. 强迫症
因强迫症于学理上与妥瑞氏症相同，为“皮质–下视丘”回路出现状况，因此某些症状表现类似。且妥瑞儿在长期症状下，会开始出现重复或强迫自己的行为，像是：反覆洗手、要求自己完美的达到某件事、强迫思考等。
2. ADHD 过动症
妥瑞症合并注意力不集中的 ADHD 过动症，有一定的比例，像是：因发出了怪声而引发他人注意，而当他人关注时，会让孩子在当下进行的事情受到干扰而分心。
3. 焦虑／忧郁
当孩子感受到自己的特殊，会在与同侪相处时，因害怕抽搐行为造成旁人的嘲笑，而产生高度焦虑、忧郁。
除了帮助孩子减低不自主行为发生时的不适外，我们也需耐心陪伴并主动关怀孩子在校时的状况，协助孩子排除内心不必要的负担和困惑。
家有妥瑞儿的父母，需要让自己用更宽宏、放松的心态去面对，帮助孩子面对受到质疑时的不安全感或焦躁。
父母的养育之路，是一生的陪伴及不断学习，愿妥瑞儿们都能有正面的发展，快快乐乐长大！