明明吞咽功能受损到必须插鼻胃管,却老是偷吃东西⋯⋯。生气之余也觉得心疼,使得照护者的心理压力难以排解。

不晓得我没有跟大家说过,我爸中风过 4 次(他还经常跟身边的朋友说这件事情,每次说的时候表情都好像是打过越战存活下来一样)。

因为他年轻的时候喜欢抽烟喝酒,所以好像得了同部位相关癌症*,做完化疗之后喉咙的部分吞咽功能有受到一些影响,这几年再加上老化等等,现在进食都需要靠鼻胃管 ——要是真的能够这么顺利就好了。

他总是会自己偷偷吃东西,不断呛到、咳嗽,但又不断偷吃东西,我妈在旁边看了都觉得很焦虑,因为他每次咳的这样子就像要呼吸不过来的样子,然后妈妈就会觉得很挫折,什么都帮他想好了、药粉研磨好了、为了他是出去奔波买补品、鸡精、但他总是当不听话的病人。

久病照顾,最累的是心

“他都不知道我们这些人为他做了这么多吗?为什么他不知道我们是为了他好,还要这样子偷吃东西、然后一直呛到,让我们这么难照顾?你知道为了他半夜一直咳醒,我们两个已经两天都没有好好睡觉了吗⋯⋯(以下省略 2000 字)”妈妈说,可以看得出来她压力很大。因为有次督导跟我们说,我们诊所来看的病人只要滔滔不绝地讲话,就表示在他的心里面有一个很大的焦虑、让他难以控制,所以需要不断地不断地把这个焦虑给倒出来。

除此之外,他可能没有地方可以说这个焦虑,或者是他说了好多次都没有人能够承认听懂,才需要不断地说(类似的观点在 David Richo《当恐惧遇见爱》这本书里面也有谈到)。

我分析得好像很厉害,其实也是束手无策。我在一旁大概只能听她讲话,并且想一想这个家族里面重复出现的“循环性冲突”怎么产生的。SOP 如下:

  1. 我爸不听话要偷吃东西
  2. 我妈就会生气焦虑(她觉得她是“为了他好”⋯⋯怎么觉得这句话听起来很熟悉⋯⋯)
  3. 我爸就会反抗,然后认为我妈管他太多
  4. 我妈就会生气心想说算了我不要管你了!然后放我爸一个人,说:“不管你了,你爱怎么样就怎么样好了!”(为什么这句话听起来也有点熟悉⋯⋯)
  5. 当然上面那一句话是假的,隔了一阵子之后又会回到 1

从这个互动里面可以看见,我妈相对来说是一个比较控制的人;我爸也不遑多让,两个人都想按照自己的方式来做,可是又彼此在乎,难怪才会吵架(难怪我也会遗传到“控制”这一点,我们家真的是一门忠烈阿!)。

虽然看到了这一点,但还是觉得有点无奈。从前在找一些长照相关的 paper 时,不同的研究都提到 2 个共同的观点:

在台湾长期照顾慢性病、或者是久病的家人,往往不只病人辛苦,照顾者也很辛苦(有些研究是用“更辛苦”这个词)。

让照顾者最感到辛苦的不只是工作和照顾时间的分配、有些时候真正累的是“心”。天天看到自己的亲人在受苦,心情难免被影响;但比这个更痛苦的是,生病者也有他们的情绪,有时候可能会用愤怒、推开对方、不按照医嘱、甚至说出“不要管我、让我去死”等等方式来表达他的沮丧和无力。

换句话说,照顾久了,最累的不是身体,而是心。这里的心,指的是病人和照顾者的心都感到疲惫而且无力。

阿爸什么要反抗?

爸爸是一个脾气很不好、个性又有点急的人,只要事情不顺他的意、他就会像小孩一样用爆炸的方式来表达他的愤怒。年轻的时候他当老板,这种方式让他赚了不少钱,所以在我们身上花钱完全不手软(现在想想他的员工真辛苦)。

好像讲了很多坏话,但是老实说他们真的很爱我们,我记得小时候我是海豚班里面唯一同时拥有遥控飞机就有遥控汽车的人(换成现在的语言应该就是同时有 iPad 跟 Apple Watch),每次放假他都会开他的蓝色轿车,带我们去好多地方玩,不只有金钱的陪伴,我爸也是那种很煽情会常常说:“大宝,爸爸爱你!”搞得我不知所措的人。

同场加映:吴晓乐专文|我与父亲,世上最近又远的距离

同样的我妈也一样,虽然从小到大她都是一直盯着我们的功课,我记得小学四年级开始每次段考们就要跑到顶楼去背书, 一背就是一整天。那个时候总是觉得好痛苦,我也想像同学一样可以出去玩,但也多亏了她,我好像在读书这方面比较能够变成自律的人。

有些时候家人的控制的背后是焦虑,不过也有些时候,在那背后也潜藏着他们的爱——只是可能他们表达的方式并不是你想要接受的(对这个有兴趣的人可以参考这两本书《孩子不是你的孩子》最后一章,与《即使家庭会伤人,爱依然存在》)。

回到一开始的问题,我爸为什么要反抗呢?你可以想像长年下来,在工作上都是呼风唤雨的老爸,慢慢变成一个连吃饭都不行、讲话不清楚的人,那种感觉是什么?


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长期病人的感觉

我们经常会因为对方的身体疾病而忽略了心理上面的情绪。或许你会觉得很奇怪,如果这件事情医生说这样做比较好,那你为什么不照做?为什么不乖乖回诊、吃药?你难道不知道大家都在为你付出、难道都不会替大家想吗?

以我爸的情况来说,结合他表现出来的行为,大概会有下面几种感觉:

  • 习得无助感:我都已经是老病人了、中风这么久了,再怎么做也没用了。
  • 忧郁:为什么以前我可以做的事情现在都做不到了(所以这个时候忧郁是用愤怒来表达)?
  • 拖油瓶感:我给身边的人带来负担了、我造成了他们的麻烦,如果我没有生这个病就好了。

结合上面这三个感觉,他可能就会用愤怒和反抗来表达自己“其实还可以做一些事情”,或者是干脆“自我放弃”觉得你们都不要管我了、我去死一死好了。

可能也是因为这样,照顾才显得非常困难,很懂得这些心理历程,但我爸的照顾依然卡关,直到我们打了市政府的 1966 长照专线⋯⋯。

#本文 1966 并没有赞助

#虽然他打电话来调查的时候我还是给他五星好评

*具体我也不清楚,说来惭愧,你看我真的是一个不太关心家里面事情的人 QQ,逃离家庭太久了,最近开始练习回家(一个上“补孝”的概念)、重新认识家里面的人,才发现家里的一切对我好熟悉、又好生疏⋯⋯。