一个患有过动症母亲的自白,当孩子被判定是自闭症时,我开始思考,什么才是一辈子的事?

文|卓惠珠(花妈)

什么是一辈子的事?

身为身心障碍家族最大的痛楚与担忧,就是担心自己如果老了、病了、死了,孩子怎么办?孩子到底要依靠谁?怎么活下去?这个问题是不得不面对的未来隐忧,也无法逃避,而就在我看完《海洋天堂》这部电影时,有了深深的省思。

电影一开场,就是癌末的父亲带着中重度自闭的孩子阿福去投水。父亲的内心旁白是:“与其我走了,大福没人管、受罪,还不如我带他一起走了。”写实地表达了身心障碍家长无助的痛楚。

自闭症孩子的教养与安置是最重要的两个课题,而这关系到他们的自理生活及工作谋生能力。轻度自闭症的家长着眼的重点,也是这两件大事。但轻度自闭的孩子因为比较聪明,所以大人还要教导他们“公民素养”。我所提到的“公民素养”不会太复杂,大概就是守时、守法的伦理素养,这样的大原则而已。

在电影中,爸爸教导阿福搭公车、穿脱衣服,甚至为自己准备食物。我在看这一段时,也回忆起很多过往。

我的孩子虽然是高功能自闭,但因为公车过站不停,所以他只好搭到终点站,再往回走几站,才到学校。这个负面经验,引发后来儿子坚决不肯搭公车的后遗症。


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罹患恐慌症

我第一次真正体会到“死亡”降临到我的生活周遭,是旅居韩国的时期。

那时是零下十五度,先生出差去了,深夜时,两岁的孩子突然气喘发作,而当我们赶到急诊室,急诊室只有我和孩子。在孤寂的夜里,我想着:“如果孩子死了,我也不要活了。”

后来接连面对母亲病逝,父亲心肌梗塞过世。父母双亡,我才真正在心灵上知道我是个成人了,必须自立了。

在父亲丧礼的棺木旁,我突然有如鲠在喉的异样感。我心跳加速,呼吸困难,无法站立,我觉得自己当场会死亡。

我知道这是心理疾患,叫做“恐慌症”。一开始,我只想靠意志力撑过去,不想就医,但没想到,发作的频率越来越高,从一周一次到后来变成一天两三次,我随时都有濒临死亡的感觉。我不愿接受世事如此无常。

原来,我并不想死

此时,孩子却确诊为轻度自闭症,当时,我不接受孩子有自闭症。我与先生陷入严重的争吵,先生指责我教养错误,我大力反击;但另一方面,我却又怀疑是不是自己错误教养,导致这种结果。

当时,我的心里不时会浮上一个念头,我想以“自然而不伤亲人的方式,离开这个世界”,活着太痛苦了,而死亡彷佛可以让我脱离所有的困境,这种不知谷底在哪里的困境。

于是,我开始封闭自己。我整天躺在床上,两个孩子自己买早餐,自己去上学。孩子若拒学,就留在家里,我也不知道儿子关在房间里做什么。

我每天浮浮沉沉。在那几年,所有的时间感都紊乱了。我不但不知道哪一天是礼拜几,甚至事件发生的年分,我也都会弄错。

后来娘家大姊开始陪我去台中精神科就诊。约莫一年的时间,我都在台中与板桥来回。等到病情好转,可以独立生活时,我进入知名的电脑培训中心,兼职当电脑老师。我可以工作,也回复正常生活了,但,我还是不知道自己为什么而活。

儿子读国一时,我在下班途中,被一辆小货车撞击。我的右腿当场断掉,部分骨头碎裂。在撞击现场,我的眼镜掉落、破碎,我的视线模糊不清。

除了地上血迹斑斑之外,其实我不太记得车祸当时的情景,也很不想回忆起那阵子的痛苦,但我却记得我当下不断提醒自己,“保持清醒,不能昏过去”,霎时,我才知道原来我不想死。

我没想到,这场车祸的当下,撞出的是一个“原来我不想死”的事实。

因为不想死,所以我开始思考要怎么活。我慢慢能接受“人终有一死”的事实,我也慢慢能接受人终有不能,终得面对彻底放手的一日,于是我把孩子叫到跟前,问他们:“如果爸妈突然不能照顾你们了,你们想让谁照顾?”

“舅舅啊、舅妈啊、大阿姨啊、小阿姨啊……”孩子们说。

“当舅妈跟大阿姨的小孩,好像比当你的小孩好。”女儿说。

此时,我的心里冒出好些个圈圈叉叉。孩子的回答,让我觉得自己好像是个可有可无的人,我生了几天闷气。但过了几天,我反思,孩子有可以信赖的人,有可以托付的人,有可以照顾他们的人,这也是一件幸福的事。

决心要为女儿好好活着

我的苏醒是渐进的。除了就医,我也很认真的与心理师对谈,我还参加了很多心灵讲座课程,也阅读了一些心理学的书籍,我想努力找回自己的生命意义。

当然,在我自我面对与觉察的那几年,我确实没陪伴到两个孩子,孩子们也陷入困境。

儿子的行为退缩回小学程度,他在学校拒学,还躲藏起来,且跑给老师追。女儿愤世嫉俗,她厌恶不友善的校园。

但事情就是发生了,我的生活停滞了,而在过程中,突然被要求加入教养孩子的先生,更与儿子产生严重的冲突。他们父子决裂。

伤痕太多、太深,我只能一件一件慢慢处理。但每次的处理,都让我痛哭泪涕。

女儿国三毕业舞蹈表演的前一天,她跟我说:“妈妈,我明天有舞蹈演出,你会来看吗?还有,我被选任当宾客招待,得早点出门。”

没想到,女儿的心愿变成如此的卑微。在女儿幼儿园、国小中低年级的时候,我参与她的大小演出,但足足已有三年,我甚至很少好好地端详她的脸庞。我突然看到一个自己长大的少女,在我不良于行时,帮我买饭吃,又帮我擦澡、倒秽物。

我难过、哽咽到说不出话来,只能对女儿点点头,表示我会去看她的表演。

在女儿表演当天,我提早到了。我看到女儿谦恭有礼地招待来宾,引导方向。我也看到女儿美丽的舞姿,我泪眼模糊,决心要为女儿好好地活着,要当一个有力气的陪伴者,而不只是活着而已。

而无论是当母亲,或当陪伴者都需要很多学习,我已经没有太多时间后悔,我要往前行走。

这会不会影响儿子一辈子?

这些生命的历练造就了我,所以之后我遇到的儿子的困难,我所思考的都是“这会不会影响一辈子”。

儿子拒学了,“不念高中,会不会影响一辈子?”答案是不会,那就没关系。我跟儿子讨论不念高中,我们可以来做些什么。

儿子不写作文,会不会影响一辈子?好像会。会影响到有没有工作,能不能求救,所以我适时跟儿子讲,写文表达的重要性。

而下列这些事情,是一辈子的事吗?

独立养活自己?是。

能不能毕业?不是。

要不要结婚?不是。

学会求助?是。

有朋友支持?好像是,又好像不是。没关系,这等时间够了,再来印证。

要追寻生命的意义吗?不确定。但我把问题都条列出来,而在等候答案的过程中,我突然想到多年前看的生命教育好片《今天暂时停止》,并且和两个孩子一起观赏了这部电影。但即使看完了,就已全然理解追寻生命的意义了吗?这是一辈子我们都要问自己的问题啊!

亚斯儿独立生活?东、西方思维大不同

台湾的《筑巢人》与荷兰《马修的自闭世界》两部纪录片,分别探讨了关于东方与西方教育,以及成人亚斯照护的议题。

在《马修的自闭世界》中,主角马修患有亚斯伯格症,他很容易钻牛角尖,一旦事情无法依照他的秩序进行,他就会焦虑不安、暴躁、易怒,但他又不知道如何处理自己的情绪,因此常常与他人产生冲突。例如,马修想要改造浴室,所以在墙上穿洞,但此举却影响了邻居,马修不肯妥协。马修坚持照自己的方式,他无法与邻居达成共识。邻居与房仲只好控告马修,将他逐出住处。

马修在此事之后,精神状态不稳定,他一直对导演说,他必须自杀。马修试过很多自杀方式,当他自杀、受伤,却又不肯住院,这让社工和其他专业人员束手无策。

从影片中,可以看得出来大家都很努力帮助马修,也从没有放弃,但碍于法律,又总有使不上力的窘境。

而沈可尚导演的《筑巢人》,则叙述一对父子同住在单亲的巢里相依为命。儿子陈立夫三十岁,心智却仍像十三岁的孩子。父亲五十岁,得同时扮演许多角色,才能把这个巢撑住。他是努力让儿子和这个世界产生连结的人。

当儿子捡了满屋子的宝特瓶,当儿子画了几百张重复的蜂窝,当儿子摺了几千张色纸搭成的巨塔,父亲总是在旁陪伴。他们父子捡贝壳、抓蜗牛在一起,吃饭在一起,连睡觉都在同一张床上。但父爱里,仍有想逃的欲望,以及想结束一切的念头。

这两部电影对于东方与西方教育,以及成人亚斯照护的议题,完整的做了比对。台湾的陈立夫还是在父亲的羽翼下,由家长承担。西方的马修则让孩子在外自主居住,由社工人员陪伴。

影片结束时,陈立夫父子已迁居宜兰,他们有了各自的空间,后来他的美术作品也在罗东农业林场展出。陈立夫的笑容灿烂、奔放,他的父亲也找到自己的另一片天空。

但反观马修,他却自杀身亡了,这与我们想像的社会福利完善的国家,可以有美好结局的想像大相迳庭。

虽然,给予人性化、个人的需求空间是重要的,但老迈的父母该如何安置中重度自闭的孩子?我大略知道有些是在机构,有些是在家庭里,继续由家长照护着。而近几年,也有社区家园出现,把这群孩子兜在一起。

但对我来说,东方人有东方人的应对方式,三代同堂当然也有空间不足的问题,但老、小一起照顾,也未必不好,当然这之中还会有婆媳问题等。

看了这两部电影后,再对照自己现阶段的生活,我家的孩子好像也不必一定得搬出去住。每个家庭的条件与需求都要自己评估,这是没有标准答案可循的。

接受亚斯儿无法保寿险的事实

我听很多人抱怨过,亚斯伯格被归类为身障类,因此无法享有寿险的保障,但明明孩子没问题,又好手好脚,却不能保寿险,我觉得实在很不公平。

我曾经为此质疑过,但后来我弟弟提醒我保险的意义。他说:“就损益的观点来说很伤人,但你要帮孩子保险的目的是什么?身心障碍的孩子是个负债。负债没了,是好事。为什么还要保险?”

听到这种冷酷的分析,我大哭了一场,但也接受了这个事实。

轻度自闭症孩子需要保险的是主要照顾者,而不是自闭症孩子,所以我为自己保险,以免自己危急时,让孩子受困。

至于孩子本人,有政府帮着,有钱还可以信托,台湾的健保也够用,所以孩子是否能保险,也不是重要的事了。

生活中,一直不断有事件在引领着我,让我去深度思考自己要怎样活着。

母亲辞世二十余年,我还常常接收到周遭的人对她的思念。她给出的爱,让我感受到“只要有人还会想到你,还爱着你,那就是精神常在”。这时,我也想给出爱,成为像父母一样,即使离开人世,但被想起时,心中依然充满温暖。

我相信,在未来的岁月中,还有未竟的清单,但没关系,我还可以慢慢列、慢慢检核。