拥有自闭儿孩子,我曾经觉得很悲哀,不断地自问:“老天为什么连一个健康的孩子都不给我?”但直到我罹患癌症的那段期间,我才豁然开朗......。

文|孙中光

得到癌症后,让我不得不去认真面对和思考,将来孩子们长大了,离开学校之后,他们该何去何从?又或者有一天,我们做家长的先走了,那么这些毫无生活自理能力的孩子们,以后该如何面对未来的人生?他们的路又该往哪儿走?

于是我在很多人的帮助之下,先后成立了“台东县自闭症协进会”和“社团法人台湾自闭儿家庭关怀协会”,并且将早疗的资源和优秀的医疗团队带进台东,让早疗的种子得以在台东生根发芽。同时也让星儿们能够靠自己的能力站起来,努力不成为社会和家庭的负担。

我该对我的玫瑰负责

在世界名着《小王子》里头有这么一句话让我印象极为深刻。

小王子说:“我该对我的玫瑰负责。”

而世人都说,孩子的到来,有时候是报恩,有时候是讨债。我们的孩子们,是来讨债,还是来报恩呢?

我宁愿相信,他们或许是几世前我们的父母,曾经辛苦的养育我们,现在的到来,是让我们报恩,成就我们这一生的善行。

因此,身为星儿们的家长,不能转身,不能转开,只能转念,为他们转出一条路。也让他们为自己转山,转水,转动未来。

在我听到孩子确诊是自闭症的当下,却仍然表现得非常“镇定”的面对。对此,医师也曾感到非常讶异。其实,在医师告诉我这个消息之前,我多少也有点心理准备,虽然心中依旧难过,但既然事情发生了,那么我只能勇敢面对,尽力改变,努力想办法解决。

自闭症是一种脑部功能受损伤而引发的广泛性发展障碍,通常在幼儿三岁前,大多会表现出可以诊断的症状。自闭症发生的机率大约每一千人中有六名左右,男性患者的比例约是女性的四~五倍。自闭症发生的成因目前医学上还没有定论,但可以确定的是,绝对不是因为父母的教养态度所造成的。

以目前的医疗技术来说,自闭症无法完全治愈,只能依照每个状况不同的孩子,在他们不同的成长时期请求各种专业的医疗单位给予陪伴、支持和谘询,让他们在面对新的问题和环境时,可以去适应,融入社区生活。

当初两个孩子先后确诊都是自闭儿时,我曾经觉得很悲哀,不断地自问:“老天为什么连一个健康的孩子都不给我?”

直到后来,我罹患癌症的那段期间才豁然开朗,原来一切都是上帝的恩典。

如果一个是健康的孩子,另一个是自闭儿的话,那自闭儿岂不是会拖累健康正常的兄弟手足?又或者是自己一个人在机构内孤单寂寞的过一生呢?所以说,他们两个真的是上帝的恩典,也是我最甜蜜的负担。


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想给他们的是快乐

由于自闭症患者天生就有人际互动的社交障碍、语言障碍和重复性的动作,以及固着行为,有的自闭症患者甚至还会有一些暴力行为。

一般人因为对于自闭症不甚了解,常常会觉得他们好像不属于这个世界,不属于这个星球,所以自闭症患者才会被大家称之为“星儿”。

他们两兄弟从小就喜欢拿着笔画画,刚开始也是让他们在纸上画,可是他们常常不知不觉就会超出纸张的范围,不小心画到桌上或是地板上,画着画着,不知道从什么时候开始,就在家里的墙壁和地板上画画了。

很多治疗师及老师曾经告诉我:“孙爸,你应该不要让他们画在墙上。”

我心想,我们每个人小时候不也都是喜欢在墙壁上涂鸦画画吗?反正地板脏了可以擦,墙壁脏了,以后再重新油漆就好。而且世界上应该找不到这么大一张的图画纸,可以让孩子们无拘束的尽情发挥他们的想像空间。

况且,对于自闭症的孩子们来说,他们白天上课时,我们一直不断的用社会上的各种规范去约束他们,坦白说,他们其实也很辛苦的。至少,我想让他们在家里可以活得自由自在一点,有一个可以宣泄情绪和压力的出口,我想给他们的是快乐,不是压力。

也许是受到电影的影响或是媒体的过度渲染,使得很多人甚至是星儿的父母们本身,对于自闭症孩子多半拥有极高的艺术天分会抱持过多的期待与不切实际的幻想。总认为孩子虽然是星儿,但只要尽心栽培,还是极有可能朝向艺术家之路的方向发展,反而带给孩子更多的压力。

但我从来不会刻意让他们去参加绘画比赛或是去学画画,因为那些奖牌或奖状对他们而言没有意义,对我来说也是。画画只是因为孩子们喜欢,觉得好玩,是他们的兴趣与爱好,如此而已。

所以,就像许多媒体来拍摄报导过的画面一样,在我家里,你看不到一面干净、完好的墙壁和地板,就连家具、窗户、枕头,甚至是我的车子,也满满都是他们兄弟的图画或者是和汽车有关的图案。

旅居法国的摄影师黄迦,她在看到媒体报导之后惊为天人,因此特地跟我联络,并专程从法国飞回台湾,还不辞路途遥远的辗转到台东,并且在台东租房子住了半年。后来黄迦把墙面上他们画的各种图画拍下来,并获得到法国参加“国际亚尔摄影节”展出的机会。没想到,展出后她的展间吸引了众多人驻足观看。在受邀到法国展出前,黄迦还特别在台东诚品先展出,这结果真的是出乎我意料之外。

我本不想让孩子们因为画画而受到媒体的瞩目,但觉得如果因为他们的画能成就一个学艺术的年轻人也无妨,所以跟黄迦说别特别强调他们的事情就好,我不想让星儿的家长们产生过多的期待和误解。只是没想到他们的涂鸦游戏之作,竟然也能登大雅之堂,现在要我把墙壁重新油漆粉刷,除了阿湛绝对不会同意之外,我自己也觉得挺舍不得的。

其实在阿策到高雄长庚进行密集的早疗课程之后,我发现,如果能够把握时间,用对方法,早疗还是具有非常显着的成效。

可是那时候由于路途的遥远、经济的压力和其他方面的种种考量,以致于我们在长庚医院的早疗只有持续五个多月而已。因为我是第一个带着孩子远从台东来长庚医院治疗的家长,也是家长中唯一个爸爸,所以在课程结束时,长庚医院还特地帮我们办了欢送会。

离开医院前,负责帮阿策心理治疗的心理师蔡佩玲老师还很关心的问我,后续的治疗我打算怎么做。我告诉蔡老师,因为距离的缘故,以后大概一个月只能带阿策来治疗一、两次了。

蔡老师非常有很同理心,也非常热心的跟我说:“你这样大老远的带着孩子从台东来高雄,实在是太辛苦了。你试试看在台东能否找到五、六个这样的孩子一起来做心理治疗,以后我一个月去一次台东,交通的费用我自己来负担。”

我查了资料,在花东地区需要进行早期疗育的孩子非常非常多,然而比起其他县市,台东不但没有自闭症的相关组织,在医疗各方面的软硬体资源也是极为有限,台东没有一家医院有儿心科门诊和儿心科医师,能够提供早疗的相关课程,甚至临床心理师更是少得可怜。

筹组自闭症协进会

而这些自闭症患者的家庭,或因为资讯不足,或因为彼此间不认识,在医疗、教育、社会福利等各方面的谘询管道无法互通有无,只能靠着自己一步步的摸索。可是这对于亟需要把握治疗黄金期的星儿们来说,他们的医疗和教育不能等,所以我也开始积极写信陈情给总统府和行政院,以及台东县政府,希望中央和地方政府能重视这方面的问题。

九十九年时,我写信到总统府给当时的总统夫人周美青女士,希望她能带《一闪一闪亮晶晶》的电影来台东播放,也期盼这部有关于自闭症和亚斯柏格症的记录片能够唤起社会上更多人的关注,同时也让家长们更加了解自闭症的相关讯息。

三个星期后,七月四日那天,由马英九总统带着《一闪一闪亮晶晶》的电影来到台东放映。我还记得当时是在台东大学的国际会议厅播放,而台东县长黄健庭更是在致词时,第一次公开自己的孩子也是自闭儿这件事,这次的活动也使得一群原本互不相识的自闭症家庭齐聚一堂,交换彼此的经验与分享。我也是在这次的活动中,认识了后来帮我很多,也影响我很多想法的县长夫人──陈怜燕女士。

同年九月,高雄长庚医院蔡佩玲心理师也开始每个月自掏腰包,义务到台东为这群自闭症家长提供教养上实务操作的帮助。加上康桥幼稚园吕秀兰园长的大力赞助,提供了场地和桌椅等设备,帮助了许多自闭症的家长和孩子们,让他们得以凝聚在一起,互相扶持打气。

最后在矫正署泰源技能训练所所长黄俊棠先生和同事们的鼓励与协助之下,还有早疗协会台东办事处黄雅平主任连结个案家庭,大家一起共同努力,“台东县自闭症协进会”终于在一百年十一月底正式成立。

虽然我们的起步比西部的其他县市晚了二十年,但是我相信在所有家长齐心协力的努力下,一定会将这个家庭壮大,让未来新个案的路不再像我们这样走得这么辛苦及孤单无助。

协会成立那天,总统夫人周美青女士也特地到场为我们加油打气。她告诉我们,会尽最大的力量帮助台东自闭症患者及家庭,只要我们做好申请计画书给她,她会从民间帮忙找资源。一○一年底,协会开始正式运作,也向“兆丰慈善基金会”和“上海商银基金会”提出申请补助款计画。

隔年在得到赞助经费之后,协会也开始邀请儿心科黄雅芬医师、临床心理师王丽娟、杜娟菁老师、蔡佩玲老师,以及语言治疗师黄自强老师等几位专业的医生和老师,每个月固定抽时间飞到台东,协助我们台东的星儿和自闭症家庭,参加各种免费治疗课程或谘商,让家长得以了解更多关于如何教养孩子的资讯。希望能让台东地区的星儿们,都能得到一个公平治疗的机会,也期盼藉此能让家长们,对于自己的孩子,能有更好的沟通方式。